Verslag.
Op deze zaterdag werd door het Reumafonds in Apeldoorn, hotel Keizerskroon, de halfjaarlijkse “besturendag” georganiseerd. Hans en Marianne zijn hier voor de VRA naar toe geweest. Om 10 uur werden we verwelkomd door diverse medewerkers van het Reumafonds. Voor ons stond de bekende Liesbeth van El, regiocoördinatrice, klaar met onze naambadges.
We kregen een heerlijk kopje koffie met iets lekkers, waarna om 10.30 uur het programma begon. De directeur van het Reumafonds, Lodewijk Ridderbos heette ons welkom om ons bij te praten wat het fonds zo al doet en presteert.
Vervolgens kwam Maarten Nederkorn, hoofd afdeling collectes aan het woord en deed verslag van de afgelopen collecteweek. Voorlopig resultaat €2,9 miljoen. Ook vertelde hij dat het postbestelbedrijf Sandd vanuit de depots in Groningen, Apeldoorn en Amsterdam, bij het bezorgen van de post tevens collecteerden voor het Reumafonds. Door reclame via Facebook en Omroep Max en een reclamefilmpje waarin drones acteerden, heeft dit 1800 donateurs opgeleverd.
Drs. Ingrid Lether (onderzoek en innovatie) vertelde dat uit Canada het verzoek is gedaan aan het Reumafonds om deel te nemen aan een translationeel onderzoek immunologie( afweer). Canadese onderzoekers werken hierin dus samen met onderzoekers binnen de Europese Unie. Meerdere onderzoeken vinden plaats in een internationale setting.
Ook hebben ze plannen om onderzoek te doen naar de verschillen in benodigde therapieën voor mannen en vrouwen. Voor dit onderzoek heeft mw. Edith Schippers, minister, een bedrag van 8 miljoen euro ter beschikking gesteld.
Door Sija de Jong werd verteld dat zij druk in onderhandeling is met de Nederlandse Zorg Autoriteit, CBG en parlementsleden om o.a. de fysiotherapie en kuren weer in het basispakket opgenomen te krijgen.
Op 21 mei 2016 wordt, in samenwerking met het Reumafonds, in Utrecht de wereld Lupusdag (ernstige vorm van reuma ook wel genoemd de Wolvenbeet) georganiseerd. Entreeprijs voor leden Lupusvereniging €5,-, anderen betalen €10,-.
Het Reumafonds bestaat op 18 november 2016 90 jaar. Ter ere hiervan krijgen alle patiënten-verenigingen een banner met hun eigen logo.
Foute informatie: door hoogleraar Bart Koes van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam werd een lezing verzorgd over de invloed van het weer op reumatische pijnklachten. Uit dit onderzoek zou blijken dat slechts 10% van de Reumapatiënten last heeft van de veranderingen van het weer.
Bij een korte inventarisatie onder de aanwezige bestuursleden bleek 90% WEL hiervan de gevolgen te voelen.
Na de gebruikelijke rondvraag en lunch werd de gelegenheid geboden Paleis het Loo onder leiding van gidsen te bezichtigen. Kortom, een geslaagde dag.
