Besturendag Nationale RPV’s

Besturendag Nationale Reumapatiëntenverenigingen

24 november 2018

Op zaterdag 24 november vond de elfde Besturendag plaats in Inn Style in Maarssen. Er waren 120 bestuursleden aanwezig die 46 verenigingen vertegenwoordigden, waaronder de VRA.

  

Na koffie en thee met wat lekkers, heette Lodewijk Ridderbos, directeur van ReumaNederland, iedereen welkom. Een speciaal welkom voor de nieuwe bestuursleden die hier voor het eerst waren. Dit is de eerste Besturendag als ReumaNederland. Uit een eerste peiling blijkt dat de naamswijziging goed is gevallen en geruisloos is verlopen. Marije Hulsinga (manager Communicatie) en Sija de Jong (manager Patiëntbelangen) hebben presentaties gegeven over wat ReumaNederland het afgelopen half jaar heeft bereikt. Ook was er ruimte voor een plenaire discussie over een paar actuele ontwikkelen. Tot slot volgde de vragenronde. Communicatie: Marije Hulsinga, manager Communicatie, liet een filmpje zien over de naamswijziging naar ReumaNederland.                
Social media: Op Facebook brengt ReumaNederland steeds andere onderwerpen onder de aandacht. Ook organiseert ReumaNederland bijna elke maand een Facebook Live vragenuur. Als RPV’en ideeën hebben voor onderwerpen en/of geschikte deskundigen, laat het dan ReumaNederland weten. Op Twitter worden vooral beleidsmakers beïnvloed. Dat is aardig gelukt de afgelopen maanden, bijvoorbeeld bij foliumzuur dat toch in het pakket blijft.

WereldReumaDag 2018  In 2017 stond ‘Kweek begrip’ centraal. In 2018 is dat ‘Maak reuma bespreekbaar’. Om de drempel daarvoor te verlagen, is hiervoor samen met mensen met reuma, campagne gevoerd. Er is een bijzondere clip opgenomen en iedereen kon het refrein meezingen. Dit heeft behoorlijk wat media-aandacht opgeleverd. Er is ook een speldje ontwikkeld dat kan helpen om een gesprek over reuma op gang te brengen. Research Centre of Excellence: Vijftien onderzoeksgroepen bij langlopende lijnen hebben de titel ‘Research Centre of Excellence’ van ReumaNederland gekregen. Zij krijgen vijf jaar onderzoeksfinanciering van ReumaNederland omdat zij hoogstaand onderzoek doen en patiënten participatie daarin meenemen. Belangrijke maatstaven zijn daarin voor ReumaNederland:

  1. Vroeg opsporen van reumatische aandoening;
  2. Betere voorspelling;
  3. Bestaande behandelingen beter maken.

Filmpjes over deze onderzoeksgroepen zijn te zien op de website.

In de media: De afgelopen periode is ReumaNederland met diverse onderwerpen in de media verschenen. Bijvoorbeeld:

 rondom het wisselen van medicijnen;

 middelen die uit het pakket gaan;

 het warme zomerweer en de gevolgen daarvan voor mensen met reuma;

 een groot onderzoek in samenwerking met andere gezondheidsfondsen over het afweersysteem.

Belangenbehartiging: Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen, praatte iedereen bij op een aantal thema’s die centraal staan in onze belangen behartigingsactiviteiten.

ReumaNederland heeft veel gesprekken gehad met het Zorginstituut Nederland, VWS, etc. Daarin heeft ReumaNederland zorgen geuit over het besluit om een aantal middelen uit het pakket te halen vanaf 2019. Gelukkig is in november het besluit om foliumzuur uit het pakket te halen daarom teruggedraaid. Daar zijn we heel blij om!

Uit het pakket
Vitamine D tabletten, kalktabletten en paracetamol 1000 mg gaan helaas wel uit het pakket. Daar zijn we niet blij mee. Route23 Voor welke thema’s moeten wij ons de komende jaren hard voor maken? Met 150 mensen in 10 werkgroepen heeft ReumaNederland knelpunten geïnventariseerd.

Wisselen medicijnen/preferentiebeleid           Naar aanleiding van de resultaten en aanbevelingen uit het onderzoek dat ReumaNederland heeft gedaan in samenwerking met 13 andere patiëntenorganisaties, zijn we bij de minister van VWS geweest. De minister heeft nu tafels/commissies gemaakt die aan de slag gaan met onze aanbevelingen.

Biologische medicijnen

Over het wisselen van biologische medicijnen heeft ReumaNederland gezamenlijk met de RPV’s een standpunt geformuleerd.

NIVEL(Netherlands institute for health services research) heeft ook onderzoek hiernaar gedaan. Daaruit blijkt dat de gezamenlijke besluitvorming beter kan tussen de patiënt en reumatoloog. Dit sluit aan bij het standpunt van ReumaNederland.

VT traject langdurige fysiotherapie bij RA en axiale SpA  De aanvragen die zijn ingediend door ReumaNederland zijn goedgekeurd. Het is een bijzonder en complex traject. Komend jaar gaat ReumaNederland samen met de onderzoekers, reumatologen, ziekenhuizen etc. een convenant opstellen en daarna kunnen de onderzoeken pas starten.

Zorgverzekeraars:  ReumaNederland vindt het van belang dat zorgverzekeraars weten wat het is als je reuma hebt, dat ze daar kennis van hebben en weten wat voor zorg van belang is. Daarom is ReumaNederland in gesprek met VGZ, CZ, Menzis en Zilveren Kruis. Met VGZ heeft ReumaNederland een collectieve verzekering en wordt samengewerkt aan een pilot over beweegzorg.

Hertaling wetenschappelijk onderzoek  De Patiënten Advies Raad (PAR) heeft een paar jaar geleden geadviseerd: ‘Maak wetenschappelijk onderzoek over reuma op de website van ReumaNederland begrijpelijker’. Samen met de PAR zijn vervolgens criteria opgesteld. Op basis daarvan is nu een filmpje afgerond. Dit filmpje wordt getoond tijdens de bijeenkomst en gaat over het onderzoek ‘Vroegdiagnose bij RA’. De criteria gebruikt ReumaNederland ook bij 4 andere filmpjes die worden gemaakt. Dit filmpje is te zien op de website van ReumaNederland.

Toelichting subsidievoorwaarden 2019

Tijdens de bijeenkomst wordt ook een overzicht gegeven van waar de door ReumaNederland verstrekte subsidies aan RPV’s naar toe gaan. Het grootste deel gaat naar beweegactiviteiten (bijna 5 ton), ook gaat veel geld naar verenigingsbladen. De digitalisering is goed gegaan! Compliment voor iedereen. In 2019 is een aantal veranderingen bij de projectvoorwaarden waar oefentherapie bij axiale SpA aan moet voldoen volgens de laatste inzichten.

Plenaire discussie over actuele ontwikkelingen ReumaNederland  is lid van SRPN (Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland), samen met 11 andere landelijke reumapatiëntenorganisaties. Ons doel is om Europees beter vertegenwoordigd te worden door lid te worden van EULAR PARE.            Nu is alleen ReumaZorg Nederland (RZN) lid van EULAR PARE. We hebben geprobeerd om samen met hen lid te worden, dat is niet gelukt.

De volgende Besturendag is op zaterdag 13 april 2019 bij Inn Style in Maarssen.

 

x Logo: Shield
Deze Site Is Beveiligd Door
Shield