Berichten - Pagina 2 van 58 - Vereniging van Reumapatiënten Amsterdam e.o.

Reuma collecteweek 20-26 maart

C o l l e c t e w e e k REUMANEDERLAND

Van 20 t/m 26 maart is de jaarlijkse collecteweek van ReumaNederland.
Naast de huis-aan-huis collecte hebben we ook dit jaar weer een online collecte:
• Collecteren ‘vanaf de bank’ • Via SMS/WhatsApp, e-mail of social media •
Je ziet meteen je opbrengst in je persoonlijke bus
Samen strijden we voor een behandeling die artrose geneest.

Wil je meedoen, ga op de pc naar ReumaNederland en je kunt een app aanmaken en je bent actief.
Maak nu hier heel eenvoudig je online collectebus aan en deel jouw online bus zoveel mogelijk!

Van het Bestuur

Van de voorzitter
Beste Mensen.
Nog de beste wensen toegewenst voor het nieuwe jaar 2023. Al is het misschien iets verlaat, het is natuurlijk wel gemeend.
Ik kon helaas niet op de Nieuwjaarsreceptie aanwezig zijn omdat ik een hardnekkige griep had en die ging maar niet over. Wel naar deze receptie gaan was geen optie, want dan had ik anderen aangestoken. Ik hoopte bij de Nieuwjaarsreceptie te zijn, want op 1 januari ging het best maar op 3 januari kreeg ik het weer in alle hevigheid terug. De griepprik heeft mij dus niet kunnen vrijwaren van griep.
We gaan gelukkig weer richting het voorjaar met mooi weer en hogere temperaturen hoop ik.
Als alles goed gaat hebben we binnenkort, begin april, weer een Algemene Leden vergadering waarbij weer allerlei dingen over het reilen en zeilen van alle uitgaven worden uitgelegd.
Ik hoop ook dat de penningmeester dit jaar niet zo veel werk heeft om de contributie te innen, dus doe haar een lol en maak het bijtijds over zodat ze geen herinneringen hoeft te sturen (wat ook extra geld kost), bij voorbaat dank voor de medewerking. Hopelijk zien we elkaar weer snel bij de eén of andere bijeenkomst.
Hans Beglinger

Van de secretaris
Lieve allemaal
Hier ben ik alweer met een verhaaltje voor de 2e VRA-Nieuws. Wat vliegt de tijd, na 2 jaar doodse stilte in verband met Corona, konden we op 5 januari eindelijk weer onze Nieuwjaarsborrel geven. Omdat Ruud door zijn rug was gegaan en ikzelf nog herstellende van griep, konden we zelf geen oliebollen bakken en ik heb ze maar bij Jumbo voor een te zacht prijsje gekocht. Iets kwaliteitsverlies moesten we op de koop toe nemen. Alleen de appelflappen waren erg lekker. Volgend jaar gaan we ze misschien weer zelf bakken. Het was een reuze leuke opkomst, ongeveer 50 mensen.
Omdat de coffeecorner tot 15.30 uur in gebruik was, moesten we uitwijken naar het personeelsrestaurant van Reade. Eerst bubbeltjes en daarna koffie en thee met bollen en flappen. Mardy en Sue kregen spontaan hulp van Francis. Dank hiervoor. Met kaas en worst werd het een groot feest.
Op zaterdag 11 februari was ik weer een keer jarig. De dag ervoor kwamen al diverse verjaardagskaarten binnen. Op de dag zelf stroomden de apps met gelukwensen op mijn telefoon binnen en na het weekend kwamen er weer diverse kaarten. Allen mijn welgemeende dank voor alle lieve woorden en presentjes…
Op 29 maart organiseert de VRA een lentediner op de bekende locatie “de Zoete Inval”. Evenals de laatste keren hebben we weer een personenbusje gehuurd voor die leden die voor de RMC 800 m! te ver verwijderd wonen.

Op woensdag 05 april 2023 wordt er in Reade voor de leden van de vereniging de jaarlijkse Algemene Leden Vergadering georganiseerd worden. Ook hiervoor zult u de benodigde informatie tijdig op uw woonadres krijgen.
De ALV moet, zoals bedoeld in de statuten, jaarlijks gehouden worden. Bij deze gelegenheid kunnen de leden een oordeel vellen over het beleid van het bestuur, de samenstelling van het bestuur, de staat van de financiën van de vereniging en de verenigingsplannen voor de nabije toekomst. Natuurlijk hoopt het bestuur op een grote opkomst, want, de ALV wordt afgesloten met een bingo.
Op 10 mei gaan we met de bus naar het Zuiderzee Museum in Enkhuizen. Hierover zult u nader bericht krijgen, nadat een delegatie van het bestuur een voorverkenning heeft uitgevoerd.

Van de Penningmeester
De veranderingen bij ReumaNederland krijgen steeds meer hun vorm. Deze zijn ingegeven door geldgebrek, dus bezuinigingen en door maatschappelijke veranderingen. Veel patiëntenverenigingen zijn opgedoekt vanwege tekort aan bestuurders. De overgebleven verenigingen moeten ingaande 1 januari 2024 hun eigen broek ophouden, dan stopt voor de verenigingen de subsidiekraan van ReumaNederland.
In de maand maart zal de kascontrolecommissie de financiële stukken controleren.
Bij de ingang van de AVL zal gecontroleerd zijn of de contributie voor 2023 is voldaan.

Van de redactie
Zoals je verderop kunt lezen, dan is er in Reumaland veel aan ontwikkelingen waar te nemen. Vele artsen en onderzoekers doen hun stinkende best om reuma de wereld uit te helpen. Steeds steken er weer lichtpuntjes hun kop op maar het blijkt steeds weer duidelijk; Doe veel aan je conditie dan kan je lichaam, maar ook de geest veel aan en kun je veel lichamelijke ongemakken voorkomen.
Onderzoek kost veel geld want de onderzoekers (studiebollebozen) staan niet voor een scharensliep op de loonlijst. In dat kader vraagt ReumaNederland om vele bereidwillige collectanten, die in de week van 20 tot 26 maart langs de deuren willen gaan. Op de site van ReumaNederland kun je je aanmelden.

Revasport zoekt leden

*Revasport zoekt leden.*

Revasport, gevestigd in de Admiraal Helfrichstraat 2 in Amsterdam, binnen de muren van Reade is op zoek naar leden. Sinds de overgang van Reade naar Revasport vecht Revasport om het voortbestaan.

Wij zijn op zoek naar leden zodat het sportcentrum kan groeien tot een mooie omgeving en gemeenschap, waar mensen naartoe kunnen om te sporten en elkaar te verbinden.

Mensen met of zonder gezondheidsklachten, die onder deskundige begeleiding verantwoord willen sporten en die (verdere) blessures willen voorkomen, bijv. door valpreventie. Mensen kunnen leren wat te doen bij lichamelijke klachten zoals reuma, long, hart en vaatziekten.

De juiste sport kan je helpen met calorieën verbranden en je voortgang daarin meten.

Wij bieden een fitness ruimte en een gymzaal aan waar u individueel of in groepsverband kunt sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut of sport therapeut.

Kom gerust een keer proefsporten bij Revasport !!!!

De VRA biedt voor haar leden een korting aan.

Gelukkig is “de Pluim” dit jaar naar Revasport gegaan, dit is een prijs vanuit Cliëntenbelang om sporten e.d. te promoten

heupklachten verlichten

De bilspier is cruciaal om heupklachten te verlichten

De pijn en stijfheid bij heupartrose verminderen? “Train uw bilspieren,” is het advies van een Australische universitair docent fysiotherapie. Het is volgens haar aangetoond dat patiënten met sterk bilspieren sneller lopen en langere afstanden kunnen afleggen.

De heup het vaaks getroffen door artrose. Er is een spier die een belangrijke bijdrage levert aan het verlichten van de pijn bij deze aandoening.
En dat is de bilspier.

Een afname van de spieromvang op deze locatie wordt niet alleen geassocieerd met heupartrose, maar ook met pijn in de onderrug.

“Het is aangetoond dat sterke bilspieren de pijn en stijfheid verminderen bij mensen met heupartrose. Ze lopen sneller, kunnen langere afstanden afleggen en lopen gemakkelijker de trap op en af dan patiënten met zwakke bilspieren,” zegt Charlotte Ganderton die als docent fysiotherapie is verbonden een de Swinburne University of Technology in Australië. “Bilspieren houden uw lichaam omhoog en beschermen het heupgewricht.”

Bilspieren werken samen met hersenen
De bilspieren zijn een groep van drie spieren met elk een unieke structuur en functie.
De diepste en kleinste spier wordt de gluteus minimus genoemd en bevindt zich heel dicht bij het heupgewricht.
De gluteus medius is relatief groot en bedekt het hele buitenoppervlak van het bekken.
De gluteus maximus is de grootste van de drie bilspieren en overlapt zowel de gluteus medius als de minimus.

“De bilspieren werken samen met uw hersenen om veel kracht te genereren om uw lichaam omhoog te houden, terwijl de zwaartekracht het naar beneden probeert te trekken. Tegelijkertijd beschermen deze spieren het heupgewricht tegen schokken die op lange termijn het kraakbeen kunnen beschadigen,” zegt Ganderton.

Sterke bilspieren houden u op de been
Uiteindelijk zal volgens Charlotte Ganderton een betere functie van de bilspieren nuttig zijn om heupklachten te voorkomen of te verminderen. “Dat wil niet zeggen dat door het doen van bilspieroefeningen alle symptomen van heupartrose automatisch zullen verdwijnen. Dat hangt sterk van de persoon en de situatie af. Maar het hebben van sterke bilspieren is over het algemeen erg belangrijk voor de stabiliteit en functie van de heupgewrichten. Sterke bilspieren zullen u op de been houden.”

Eugène Mathijssen op 26 nov 2022

Bloeddonors gezocht!
Met bloed kun je levens redden. En wist je dat bloed ook gebruikt wordt voor het ontwikkelen van medicijnen? Sanquin steunt een groot onderzoek naar beter gebruik van biologicals. Daarnaast loopt een studie naar reumafactoren. Bij sommige vormen van reuma kun je helaas geen bloed geven. Maar misschien kan iemand in je omgeving dit wel? Voor elke nieuwe bloeddonor ontvangt ReumaNederland een bijdrage voor eigen projecten.

4 x onderzoek zeldzame reuma
Naast artrose en RA zijn er nog veel meer vormen van reuma, waaronder zeer zeldzame. Dat zijn de aandoeningen waaraan een beperkt aantal mensen lijden. En waarnaar – dus – veel minder onderzoek mogelijk is. ReumaNederland vindt het belangrijk dat juist ook deze groepen betere behandelingen krijgen. Daarom hebben wij 1,6 miljoen euro beschikbaar gesteld voor vier nieuwe onderzoeken naar zeldzame vormen van ontstekingsreuma:
– Myositis
– Systemische jeugdreuma
– Systemische lupus eruthematosus

Hydrogel bij osteoporose

Hydrogel versterkt straks verzwakt bot bij osteoporose

Het lijkt op Science Fiction, maar komt steeds dichterbij. Een hydrogel die botbreuken bij osteoporosepatiënten snel repareert en bovendien het verzwakte bot versterkt. In China zijn wetenschappers hard op weg om deze nieuwe behandeling bij botontkalking te realiseren.

De hydrogel die aan de Universiteit Twente is ontwikkeld om beschadigd kraakbeen te repareren, wordt binnenkort voor het eerst op mensen getest. De gel, die momenteel wordt doorontwikkeld door spinoff onderneming Hy2Care, kan een beschadiging door bijvoorbeeld een sportblessure, repareren en op die manier artrose voorkomen. De eerste klinische trial is een belangrijke stap voorwaarts en wordt uitgevoerd in het UMC Utrecht.

Mensen die door osteoporose een bot breken, weten het maar al te goed. Het volledige herstel is een vermoeiend, pijnlijk en langdurig proces. In de afgelopen jaren zijn er veel studies uitgevoerd naar ‘genezende gels’ die de breuk sneller – zo niet meteen – zouden kunnen herstellen.

Wetenschappers aan de Soochow University in China hebben op dit gebied nu een grote stap gemaakt. In een laboratorium bleek een hydrogel niet alleen fracturen te herstellen, maar ook het door osteoporose verzwakt bot te versterken.

Onderzoeksfase
Een hydrogel bestaat uit een polymere substantie die veel water kan vasthouden. Deze gelei kan worden uitgerust met in wateroplosbare verbindingen, zoals medicijnen. In Nederland wordt met behulp van de Universiteit van Twente momenteel ook een soortgelijke gel ontwikkeld om beschadigd kraakbeen bij artrose weer te repareren. Dit project bevindt zich op dit moment nog in de klinische onderzoeksfase. De hydrogel die momenteel in China wordt ontwikkeld, richt zich uitsluitend op botbreuken door osteoporose.

Botherstel
Om osteoporose aan te pakken, moeten strategieën bedacht worden om niet alleen het bot te herstellen, maar ook te versterken,” zegt professor Fengxuan Han. “Daarom richten wij ons op de botmicro-omgeving die helpt het gedrag van de cellen te reguleren, zodat de botten sterk en gezond blijven. Dit natuurlijke mechanisme voor botherstel verandert als gevolg van osteoporose. Er worden te weinig nieuwe cellen aangemaakt die nodig zijn voor de opbouw van nieuw botweefsel. Daardoor neemt de kwaliteit van het bot verder af.”

Ontstekingsremmend medicijn
Maar Han signaleert nog een extra probleem die het botherstel na een fractuur ernstig kan vertragen bij osteoporosepatiënten. Ontstekingen van het bot blokkeren cruciale enzymen die nodig zijn voor het opnieuw opbouwen van dit harde weefsel. Daardoor kunnen deze enzymen hun normale reparatiewerkzaamheden niet goed uitvoeren. Om dit probleem op te lossen, ontwikkelden Han en zijn medewerkers een hydrogel die (met mineraal beklede) microsferen bevat. Deze zijn geladen met een ontstekingsremmend medicijn om de barrières voor herstel – die door de osteoporose zijn opgeworpen – te omzeilen.

Volledig herstel
De hydrogel bevat als tweede component kleine microbolletjes van poreus calciumfosfaat die langzaam vrij worden gegeven aan het bot. In diermodellen observeerden de onderzoekers de genezing van botbreuken bij behandeling met deze hydrogel gedurende 12 weken. In deze periode werd een bijna volledig herstel bereikt en nam de dichtheid en sterkte van het botweefsel toe. Volgens Han kan deze hydrogel in de toekomst een nieuwe optie bieden voor de behandeling van osteoporose. –Eugène Mathijssen op 26 okt 2022

Kerstmiddag

Kerstmiddag verslag

Om 13 uur zou het jaarlijkse festijn beginnen. Omdat de RMC de mensen vanuit Amsterdam-Zuidoost niet meer naar de Zoete Inval brengen, omdat het 800 m te ver is, heb ik, Marianne, gezorgd dat de 8 mensen uit Zuidoost in een huurbusje opgehaald zouden worden door onze duizendpoot Gerdus. Om 09.30 heb ik hem naar de garage gebracht, mijn Berlingo volgeladen bij Rietje, want daar stonden alle prijzen voor de tombola opgeslagen.

Samen met Rietje heb ik in uren noeste arbeid, na veel werkoverleg, alle prijzen uitgekozen en ingepakt. Erg gezellig was dat.

Martin en Gerda kwamen ook bij Rietje, zodat deze jonge, krachtige man alles in de auto kon laden. Om 11.30 uur waren we op locatie en zijn we direct begonnen met het nummeren van de prijzen en deze vervolgens uit te stallen op het podium. Daar waren dan ook al de uit te delen kerststukjes geplaatst van dan ook al de uit te delen kerststukjes geplaatst van DUOPLANT onze vaste sponsor uit Aalsmeer e.o. Gerda, Martin en Riet samen op het podium en Marianne voor het podium op een stoel met het plakband. We waren net klaar toen de eerste gasten al binnen kwamen. Toen moesten we nog iedereen afvinken op de deelnemerslijst en ook nog de lootjes verkopen.

Riet en Marianne hadden de volgende truc bedacht: tien lootjes in de kleuren groen en blauw één lootje in de kleur roze/zalm. Dit lootje correspondeerde met het nummertje op de prijs. Iedereen een prijs! In de zaal bleek niet iedereen deze simpele logica te snappen. De lootjes waren 2 dagen eerder verzorgd door Gerda en Martin in “huize Walma”.

We begonnen met koffie / thee en gebak, daarna kwam het voorgerecht met paling, zalm, carpaccio, meloen met rauwe ham en brood met kruidenboter. Op een gegeven moment kwam Frits M. in grote paniek, hij was zijn bruggetje kwijt en iedereen maar zoeken op de grond, in weggegooide servetten etc. maar de aap kwam uit de mouw en het bruggetje uit de broekzak van Frits M. Hilariteit alom natuurlijk. Als hoofdgerecht kon je kiezen uit hertenbiefstuk, zalmmoot of gevulde kipfilet. Natuurlijk werd er door de kok aan de verschillende diëten grote zorg besteed. De laatste maagholtes werden gevuld met “heisze Liebe” of chocolade of advocaat. Het was smullen natuurlijk.

Daarna kwam de tombola, dat wil zeggen, alle nummers werden door Nathalie omgeroepen en de prijzen werden naar de tafeltjes gebracht door Martin, Petra, Monique en Gerdus. Alles verliep ordelijk Als afsluiting koffie of thee met kerstkransjes. Voor vertrek kregen alle leden een kerststukje mee naar huis. Het was een geslaagde middag.