MET DE JORDAANBOOT DOOR AMSTERDAM

GEZELLIG MET DE JORDAANBOOT DOOR AMSTERDAM

Dinsdag 4 september 2018

Deze keer blijven we in Amsterdam en gaan we varen met de Jordaanboot op de Amstel. Deze boot is mede dankzij Geer en Goor aangepast voor gehandicapten.

Om 11.00 uur worden we ontvangen met koffie/ thee met heerlijk gebak. Daarna krijgen we soep met ballen, broodje kroket en andere lekkernijen. Gedurende deze gezellige vaartocht zijn alle consumpties inbegrepen.

Tijdens de tocht zijn is er echte Amsterdamse muzikant(en) aan boord voor de muzikale omlijsting.

10.30 uur:    Verzamelen op de Danzigerkade 5 tegenover het Amsterdam Theater  
15.30 uur:    Dan zijn we weer terug op de Danzigerkade. (dit voor de busjes).

Wilt U TIJDIG aanwezig zijn, want de boot wacht namelijk NIET!!!

De kosten voor deze dag zijn: leden € 30,–,  begeleiders € 35,–
Dit is inclusief koffie/thee met gebak, alle hapjes en drankjes ook advocaat met slagroom.     

Aanmeldingsformulier opsturen vóór 28 augustus 2018 (VOL is VOL).

Indien er bij ontvangst geen plaats meer is, krijgt U van ons bericht.
Als U niets hoort en tijdig hebt betaald gaat U mee.

Deelnamekosten vóór 24 augustus 2018 overmaken naar:

VRA – Vereniging van Reumapatiënten Amsterdam e.o.,

gironummer NL95 INGB 0004 4464 39  onder vermelding van: Dagje Uit.

Informatie: Marianne Walma         tel.: 06-20436050

 

 

 

Reumafonds heet voortaan ReumaNederland

Reumafonds heet voortaan ReumaNederland

Het Reumafonds verandert van naam: voortaan heten wij ReumaNederland. Onze nieuwe naam past bij de koers die we een aantal jaren geleden hebben ingezet: van een traditioneel fonds dat vooral baanbrekend reumaonderzoek financiert naar een moderne patiëntenorganisatie die zich inzet voor meer dan 2 miljoen mensen met reuma in Nederland.

Samen zorgen voor beweging
ReumaNederland wil samen met mensen met reuma, artsen en onderzoekers, de politiek en het bedrijfsleven werken aan één doel: een betere kwaliteit van leven met reuma. Samen zorgen we voor beweging in onderzoek, in de behandeling van reuma en in de kennis over reuma.

van het Bestuur

Van de voorzitter

Geachte leden.

Vooralsnog gaat het met mijn gezondheid niet goed, dit ondanks diverse behandelingen en onderzoeken. Daarom heb ik besloten om de functie van voorzitter eventueel neer te leggen met ingang van het verenigingsjaar 2019, dus bij de ALV in het voorjaar 2019.

Ik heb indertijd deze functie binnen het bestuur van deze mooie vereniging aanvaard om het voortbestaan van de vereniging te consolideren.

Ik zal uiteraard in functie blijven totdat er een geschikte kandidaat zich heeft aangemeld voor het voorzitterschap. Het is vanzelfsprekend dat deze kandidaat binnen dit bestuur moet passen en er zal vooraf dan ook uitvoerig met deze persoon(en) gesproken moeten worden.

Verder heb ik onze leden uitgezwaaid, toen ze met de bus vertrokken naar Avifauna. Van de leden heb ik alleen maar positieve berichten ontvangen. Het was goed en strak georganiseerd. Ik wil hierbij onze Sabine, receptioniste in Reade speciaal noemen omdat ze zich geweldig voor de leden heeft ingezet.

Hans Beglinger


Van de penningmeester

Onze boekhouder Martin heeft nogmaals een rondje automatische incasso’s gedaan. Nu maar hopen dat het goed gaat, er zijn namelijk leden die het contributiebedrag van € 20,- hebben terug gehaald. Hierdoor wordt het innen van contributiegeld een crime en onnodig bewerkelijk. Vrijwilligerswerk wordt op deze manier een moderne, maar achterhaalde vorm van werkverschaffing. 
Verder is er een behoorlijk aantal leden die zelfs in juni 2018 hun contributie nog niet betaald hebben. Met deze editie krijgen ze een laatste (ludieke) herinnering en daarna is het EXIT oftewel dan gaan onze wegen zich scheiden.

Met ingang van 01 januari 2019 zal het bestuur strenger zijn, bij de ALV 2019 moet de contributie betaald zijn. Zo niet dan wordt de vorige alinea van kracht.

Het bestuur heeft alle schriftelijke en/of digitale financiële bescheiden bij het Reumafonds aangeleverd. Alles wordt de komende tijd minutieus nageplozen, waarna zij ons zullen berichten met een positief uitslag.

Verder blijft mij nog over om jullie allen een prettige vakantieperiode te wensen.

Marianna


Van de secretaris

Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Deze wet is 25 mei 2018 in werking getreden. Heeft u er problemen mee dat er foto’s, gemaakt tijdens activiteiten van onze vereniging waarop u staat, gepubliceerd worden in het VRA-Nieuws, de site van de VRA of bv. op posters en folders, neem dan a.u.b. contact op met het secretariaat. Wij kunnen dan aan onze wettelijke verplichting voldoen om daarvan een lijst bij te houden. Horen we niets van u, dan nemen we aan, dat u tegen het plaatsen van uw foto geen bezwaar heeft.


Wat hebben we een prachtige lente gehad, die trouwens moeiteloos is overgegaan in een mooie zomer.

We hebben weer een aantal leuke activiteiten op de agenda staan. Allereerst moet ik jullie meedelen, dat het Smartlappencafé niet meer in juli is maar alleen nog in de maand augustus. Daarom hebben we maar direct 01 augustus 2018 geprikt en de bus met Martien besproken. Hebt u nog vrienden of kennissen, die ook van leuk zingen en lekker eten houden, nodig ze uit om mee te komen. Ook Nel, onze voormalige “zwemjuf” zal weer van de partij zijn.

Een speciale uitnodiging voor het Smartlappencafé is bijgevoegd. Meldt u zich wel tijdig aan.

De uitnodigingen voor de picknick en de Jordaanboot zijn ook bijgevoegd.

De yogalessen starten op 5 september 2018 weer. Vanaf deze plaats wil ik Marlies, mede namens de medecursisten, van harte beterschap wensen.

Ik wens jullie een fijne vakantie toe.

Marianne


Van de redactie

Nummer 4 alweer in 2018. Enige leuke wetenswaardigheden en een mooi verslag van onze reis naar Avifauna, recht uit het Chileense hart van Ruth. De tekst is gelardeerd met een aantal mooie, sfeerbepalende scherpe foto’s. Dank aan alleen die er iets aan gedaan hebben.

Graag attendeer ik jullie op een blog die Reuma Nederland, voorheen het Reumafonds, onlangs heeft gepubliceerd over het wisselen van medicijnen:

http://blog.reumafonds.nl/berichten/ander-doosje-medicijnen/                                                      

Veel mensen hebben problemen met het steeds veranderen van de medicijnen, kennelijk omdat het voor de zorgverzekeraars steeds goedkoper moet worden. Deze blog kan u mogelijk verder helpen.

Ook nu is er weer een item over de voordelen van bewegen. Steeds is bewegen een belangrijk advies van artsen en therapeuten. RUST ROEST, dus laat het niet zo ver komen dat je vastroest, stijf en stram wordt. Reuma Nederland en de VRA dragen op de één of andere manier een steentje bij om bewegen mogelijk te maken. Ook tijdens je vakantie kun je er een doevakantie van maken, dus niet alleen maar puzzelen en appen!

De redactie.

Oproep AMC onderzoek vallen bij ouderen

Oproep AMC onderzoek naar vallen bij ouderen

Vallen is een groot probleem bij ouderen en heeft vaak ernstige gevolgen. Daarom doen wij in het Amsterdam UMC, locatie AMC veel onderzoek naar vallen bij ouderen. Daarnaast zijn wij continue bezig om onze zorg en informatievoorziening omtrent vallen en valpreventie te verbeteren.

Wilt u meedenken hoe wij onze zorg en ons onderzoek zo goed mogelijk kunnen afstemmen op behoeftes van ouderen?

Eens in de 3 maanden organiseren wij een bijeenkomst in het AMC waarin wij onze projecten rondom vallen bespreken met ouderen.

De eerste bijeenkomst staat gepland op vrijdag 6 juli om 14.00 uur, waarin wij een folder over medicatie en vallen met u willen bespreken.

Voor uw bijdrage ontvangt u een kleine vergoeding. Daarnaast vergoeden wij ook uw reiskosten.

Wilt u hier meer informatie over of wilt u zich aanmelden voor (een van) deze bijeenkomsten, neemt u dan contact op met Kim Ploegmakers, arts-onderzoeker geriatrie locatie AMC via
k.j.ploegmakers@amc.uva.nl of 020-5666351.

 

Een persoonlijk Reumaverhaal

Het leven en lijden met Reuma

Ik heb lang gedacht; ik zou eens over mijn vrouw Sue, die ernstig reuma heeft, een levensverhaal / gezins- geschiedenis moeten schrijven. Het begon veertig jaar geleden zo.

Onze twee zonen Nicolaas en Sebastiaan, werden gezond geboren en groeiden op als gezonde en fijne kinderen. Met moeder en kinderen, en vader ging het allemaal goed.

Sue kreeg echter in die tijd aan de rechterwijsvinger een verdikking en de vinger werd pijnlijk. Niet wetende wat de oorzaak was, zijn we naar onze huisarts gegaan en werden we doorgestuurd naar het Jan van Breemen Instituut. (JBI)

Dokter S. heeft eerst bloed laten afnemen en we moesten terugkomen voor de uitslag. Hij vertelde de uitslag. Sue had al het vermoeden van reumatoïde artritis. (RA) en dit werd bewaarheid door het onderzoek. RA is een ontsteking in de gewrichten die tot blijvend beschadiging aan de gewrichten kan leiden. Toen ons de uitslag werd verteld, keken we elkaar aan en we gingen naar huis. We hebben met elkaar heel wat gepraat. We werden “kind in huis” in Reade.

We woonden op 1 hoog in Amsterdam. Dat werd steeds bezwaarlijker dagelijks de trap op te komen. We moesten verhuizen en gingen naar Nieuwendam, een eengezinswoning. Er was een trap naar boven maar we kregen een traplift en dat ging beter. Het was wel een vooruitgang maar niet voldoende. Toch hebben we heel wat jaren daar fijn gewoond maar de reuma werd steeds erger. We kregen huishoudelijk hulp zodat het gezin draaiende gehouden kon worden. Het ging iets beter maar de pijn verergerde.

We kregen weer een afspraak in het JBI en later kreeg ze een medicijn kuur. Dat was een dag kuur in het reuma centrum. Dit deed Sue goed. We kregen in het JBI veel informatie over deze behandelmethode.

Bij de Gemeenschappelijke Medische Dienst (g.m.d). hadden we een vast contactpersoon, dhr. B.
Op een gegeven moment kwam dhr. B. en een arts van de g.m d. De arts heeft Sue onderzocht. Dit gebeurde juist in een periode dat het met Sue heel slecht ging.

Sue kreeg een scootmobiel toegewezen en we kregen een schuurtje voor de scootmobiel. Ook werden de kranen in het huis aangepast, geschikt gemaakt voor reumahanden en er werd een intercom aangelegd naar de voordeur. Dhr. Bijl heeft, toen het noodzakelijk werd, voor Sue een traplift laten plaatsen. We waren hier heel blij mee.

Maar het proces van de reuma ging maar verder. Sue moest naar een afspraak met dokter L. voor haar handen. Na onderzoek zei dokter L. dat de vingerbotjes waren aangevreten door de reuma. In de Boerhavekliniek werd Sue geholpen, werden de vingers schoongemaakt en werden de gewrichten vervangen. De operatie was geslaagd.

Daarna kreeg Sue last van haar heupen. Met deze klacht kwam ze bij dokter O.. Aan de hand van de foto’s zei de arts; het is logisch dat je pijn hebt, want je loopt bot op bot. Er werd een afspraak gemaakt in het Slotervaart. Het ziekenhuis in voor een nieuwe heup. De heup bleef erg pijnlijk. 

Dat was een lichtpuntje en daarna werd het weer donker. Maar we moesten wel door. De knie van Sue werd steeds slechter, het lopen ging heel moeilijk en pijnlijk.  We gingen weer naar dokter O. en die zei dat een nieuwe knie voor Sue beter zou zijn, Sue kon tenslotte niet meer lopen. Ik had altijd de rolstoel achter in de auto.

Maar er is weer een operatie in de lucht, dat is de voet en daarna de enkel dat duurt 3 maanden dan leren lopen en de therapie is erg pijnlijk. Op 06-02-1991 werd de knie geopereerd en dat was pijnlijk. De voetoperatie moet ook erg zwaar zijn. We moeten met de dokter praten, de handen moeten ook nog, en we moeten naar het handenteam We staan wel op de lijst voor een invalidewoning. We hebben besloten om een zogenaamde Fokus woning te nemen.

Sue is naar dokter O. geweest en hij zei dat eerst de voet geholpen moest worden, 6 weken lig gips en daarna 6 weken loopgips, dat was een lange weg te gaan. We gingen op vakantie en toen we terugkwamen moest Sue naar de Boerhave Kliniek voor de gewrichten van haar hand.

De reuma ging maar verder, houdt het dan nooit op? Maar we mogen niet in de put zitten dus gewoon door gaan. Sue was heel ziek, twee hele dagen braken, het was een pijnlijke operatie. De voet moest gebroken worden tijdens de operatie waarna het in de goede stand werd gezet.

6 weken lig gips en 6 weken loopgips en therapie, alles ging goed en Sue kwam gauw weer thuis. Ik hou van Sue en je kan haar alleen maar begeleiden en voor haar zorgen, verder kan je er niets aan doen. Het was heerlijk om thuis te zijn en je voelt je dan direct al stukken beter.

Nu ben ik aan de beurt als verzorgende echtgenoot. Ik ging naar mijn werk als slager en deed mijn ding. Op een dag kwam mijn baas bij mij en zei; Jos, hoe gaat het met Sue. Oh, dat gaat goed, maar met mij gaat het niet.  Ik hang op een dun draadje en als dat knapt dan ben ik niets meer.

Mijn hoofd klopte en klopte, ik werd er gek van, ik was zo moe. Ik kon zo niet verder, als ik me snij dan ben ik de klos. Als ik even ging zitten en een bakkie koffie nam, hielp het mij niet. Ik ben naar huis gegaan, maar eerst naar de huisarts. Die zei dat ik overspannen was en ik moest rust houden en veel slapen.

Ik ben blij dat ik niet in de put gevallen ben, in een depressie geraakt ben.
Na een maand ben ik weer naar het werk gegaan, het voelde een stuk beter. Met mij ging het langzaam beter, je eigen in de gaten houden, vooral je hoofd.

Nog 14 dagen dan gaat het gips er af, dus we moeten nog even door zetten. De andere knie ging steeds meer achteruit, ze zou weer onder het mes moeten, maar zo ver was het nog niet. Vele operaties zijn nog gevolgd.

Maar Sue en ik houden van elkaar en zo kunnen we de pijn delen en kunnen we verder in het leven.

Mensen denken er veel te licht over als je zwaar reuma hebt. Het leven is dan heel anders. Maar dit is de realiteit en heel zwaar, zeker ook voor de familie als mantelzorgers.

w.g.  G.(Jos) E. (geanonimiseerd)

THALIA Operettekoor

THALIA OPERETTEKOOR

Op 29 april heeft een klein aantal leden van de VRA een uitvoering van de operette “La vie Parisienne” van Jacques Offenbach, uitgevoerd door de leden van het operettekoor Thalia bijgewoond. In één woord gezegd; fantastisch. De zang, de muziek van het Thalia ensemble, kostuums, decor en het verhaal, alles was mooi en in balans.

In oktober en november is er weer een concertreeks van Thalia. Kaartverkoop bij Marianne, kaarten genoeg.

Meer laden

x  Powerful Protection for WordPress, from Shield Security
This Site Is Protected By
Shield Security