Systemische jeugdreuma (sJIA)
Systemisch jeugdreuma of wel systemisch JIA (sJIA) is een ziekte met piekende hoge koorts (vaak in de namiddag of avond), zalmroze vlekkerige huiduitslag en gewrichtsontstekingen. Soms ook een vergrote lever en milt, vergrote lymfeklieren in de hals en  keelpijn. Systemisch jeugdreuma of wel systemisch JIA is een auto-inflammatoire aandoening. Het ontstaat door een ongecontroleerd aangeboren afweersysteem, waarbij het lichaam uit zichzelf, zonder prikkel van buiten (zoals een infectie) te veel ontstekingseiwitten aanmaakt. Vervolgens veroorzaakt het een ontstekingsreactie, zonder dat het nodig is.

De meeste patiënten zijn erg ziek en hebben hoge ontstekingswaarden in het bloed. Als de aandoeningen op volwassen leeftijd ontstaat, heet het adult onset Still’s disease.
Corlinda Kievit, studeerde Biomedische Wetenschappen aan de Universiteit Utrecht, en PhD Candidate in Autoinflammatory Diseases bij  Radboudumc

Corinda is vanaf haar 15^e jaar belast door sJIA, is actief in de stichting Youth-R-Weli.com, initiator van de cursus X&X en doet fundamenteel onderzoek naar auto-inflammatoire aandoeningen.

Gaat knie distractie de prothese vervangen?
De GODIVA-studie (Het acroniem staat voor Grip on knee Osteoarthritis: Distraction versus Arthroplasty.) is een pragmatische, gerandomiseerde, open, multicenter studie waarbij het effect van kniedistractie en knieprothese wordt vergeleken. De hypothese is dat er geen klinisch significant verschil is twee jaar na de behandeling. Het effect wordt gemeten met behulp van vragenlijsten (WOMAC).

Reuma-onderzoeker Paco Welsing en medisch bioloog en onderzoeker Simon Mastbergen, beiden werkzaam in het UMC Utrecht: Sommige patiënten hebben de distractie al tien jaar geleden gekregen en beschikken nog steeds over hun eigen gewricht.

Dit betekent dat een computermodel bepaalt welke van de twee behandelingen een deelnemer zal krijgen. Zo worden de deelnemers gelijk over beide behandelingen verdeeld en hebben beide groepen patiënten dezelfde kenmerken. Op deze manier wordt het mogelijk om de beide behandelingen eerlijk te vergelijken.

Elke deelnemende patiënt moet volgens de geldende richtlijnen in de standaard zorg in aanmerking komen voor beide behandelingen. Ook moet de patiënt bereid zijn de toegewezen behandeling te ondergaan, ongeacht de uitkomst van de randomisatie. Het computermodel bepaalt welke behandeling er wordt gegeven. De behandelaar (de orthopedisch chirurg), de onderzoeker of de patiënt zelf hebben geen enkele invloed op deze keuze. Als een deelnemer de keuze voor de behandeling niet aan het computermodel wil overlaten kan hij/zij niet meedoen aan de studie. In dat geval kan alleen een prothese worden geplaatst, omdat kniedistractie momenteel niet vergoed wordt.

Dit betekent dat de studie in meerdere centra verdeeld over Nederland plaatsvindt. De deelnemende orthopedische centra zijn geselecteerd op basis van hun ervaring en een goede geografische verdeling over Nederland, zodat er voor alle patiënten die in aanmerking komen toegang tot de studie is.

De GODIVA-studie is na zorgvuldige beoordeling goedgekeurd door de medisch ethische toetsingscommissie (METC) NedMEC. Alle deelnemende centra zijn daarnaast beoordeeld op hun kennis en kunde deel te nemen aan deze studie. De studie wordt dan ook alleen in deze specifieke centra uitgevoerd.

Al behandelen voordat gewrichtszwellingen zichtbaar zijn?
Sneller opsporen en eerder starten met behandelen. Die aanpak lijkt gunstig voor het verloop van reumaklachten. Patiënten krijgen minder gewrichtsontstekingen en functioneren beter.

Dat laat onderzoek van het Leids Universitair Medisch Centrum zien.

Prof. Dr. Annette van der Helm vertelt er graag meer over. Want hoe werkt dat dan, behandelen als er nog helemaal geen diagnose reuma is gesteld? Reuma begint eerder dan je het ziet

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat reumatoïde artritis (RA) begint voordat er zichtbare gewrichtsontstekingen (zwellingen die de reumatoloog met gewrichtsonderzoek herkent) zijn. We weten inmiddels uit onderzoek dat er dan in het bloed en de gewrichten al wel immunologische veranderingen zijn, legt professor Van der Helm uit. Eigenlijk wil je mensen dán al behandelen, vertelt de onderzoeker. Maar hoe bereik je nu die patiënt in dit vroege stadium, en werkt zo een heel vroege behandeling?

Dit is mogelijk reuma-in-wording
Mensen komen nu met pijn van het bewegingsapparaat bij de dokter. Een klein deel hiervan wordt doorverwezen naar een reumatoloog. Bij een nog kleiner groepje herkent de reumatoloog de klachten als mogelijk ‘reuma-in-wording’. Dit zijn mensen zonder gewrichtszwellingen, maar met gewrichtspijnen en andere klachten als ochtendstijfheid waarvan de specialist denkt dat dit een begin kan zijn van RA. Dit wordt in medisch jargon ook wel Clinically Suspect Arthralgia (CSA) genoemd.

Nu behandelen we pas als de ziekte zich openbaart aan de buitenkant
Normaal gesproken worden de mensen met CSA nog niet behandeld. Ze worden in de gaten gehouden door hun arts tot de ziekte zich openbaart met gewrichtsontstekingen die de reumatoloog aan de buitenkant, met gewrichtsonderzoek, kan vaststellen. Als zo de diagnose reuma wordt gesteld, krijgen patiënten meestal methotrexaat voorgeschreven. Je zou kunnen denken dat het dan te laat is; de ziekte heeft zich dan al gemanifesteerd en is al chronisch.

Eerder starten met methotrexaat
In ons TREAT EARLIER-onderzoek zijn we juist actief met deze groep aan de slag gegaan, vervolgt ze. Met MRI-scans kunnen we gewrichtsontstekingen eerder ’zichtbaar maken’. Door methotrexaat aan patiënten te geven die nog geen reuma hebben maar dit waarschijnlijk wel krijgen, hoopten wij reuma te voorkomen, of de ziektelast te verminderen.

Minder last van pijn en stijfheid
Uit de Leidse studie blijkt dat het eerder starten met medicatie de ziekte helaas niet kan voorkomen. Wél blijkt duidelijk dat het echt winst oplevert om in een voorstadium te gaan behandelen. De patiëntengroep die tijdelijk methotrexaat kreeg voorgeschreven had blijvend minder last van pijn, ochtendstijfheid en belemmeringen in het dagelijks functioneren. Ik denk dat dit een mooie stap is richting het verminderen van de ziektelast voor deze patiëntengroep.

Blijft het verloop van de ziekte milder?
Maar zoals met elk onderzoek, zijn er nu weer nieuwe vragen die opdoemen. Een grote vraag is natuurlijk: hoe het komt dat reuma niet vanzelf over gaat? We weten eigenlijk nog niet goed welke moleculaire processen er precies verantwoordelijk voor zijn dat de ziekte chronisch wordt. Verder willen we weten of het verloop van de ziekte op de lange termijn ook daadwerkelijk milder is bij vroegtijdig behandelen. We willen deze mensen daarom graag blijven volgen.

Voorkomen dat ziekte chronisch wordt
RA is helaas nog altijd een ziekte waar mensen levenslang last van hebben. Het is geweldig dat we nu aanknopingspunten hebben om de ziektelast te verminderen. Maar het zou nóg mooier zijn als we kunnen voorkomen dat de ziekte blijvend wordt. Ik heb gelukkig nog zeker twintig jaar voor de boeg om me daar hard voor te maken.