Berichten - Pagina 41 van 64 - Vereniging van Reumapatiënten Amsterdam e.o.

Enquête aangepaste vakanties

Voor de Master Communicatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Amsterdam doe ik momenteel onderzoek voor een externe opdrachtgever genaamd WheelsB&B. WheelsB&B is een platform waar aangepaste vakantieaccommodaties worden aangeboden voor rolstoelgebruikers.

Als je in een rolstoel zit of slecht ter been bent is het ingewikkeld om een geschikte accommodatie te vinden. Er is veel meer nodig dan een woning op de begane grond of een lift. Zo is het bijvoorbeeld belangrijk dat er geen drempels in de accommodatie aanwezig zijn en ook hangbeugels bij het toilet zijn een must. Om deze reden biedt WheelsB&B enkel en alleen accommodaties aan die voor rolstoelgebruikers relevant en betrouwbaar zijn.

Omdat WheelsB&B een startup is, wil ik hen door middel van dit onderzoek advies geven over hoe zij hun doelgroep het beste kunnen aanspreken en bereiken. In het onderzoek zullen vragen worden gesteld over de behoeftes van de respondenten met betrekking tot vakantie accommodaties. Om hier het beste inzicht in te krijgen is het van belang dat de respondenten zelf rolstoelgebruikers zijn of weleens op vakantie gaan met een rolstoelgebruiker.

Voor extra informatie kunt u terecht op de site van WheelsB&B: www.wheelsbnb.com

Floor Bak

Bent u rolstoelgebruiker of gaat u weleens op vakantie met een rolstoelgebruiker? En wilt u graag zonder zorgen op vakantie? Door uw hulp kan het vinden en boeken van vakantieaccommodaties voor rolstoelgebruikers worden vergemakkelijkt.

Help mee en vul hier snel de enquête in!

Publieksdag 27-01 astma en reuma onderzoek

Wat: Publieksdag astma en reuma onderzoek

Wanneer: Zaterdag 27 januari 2018 van 14 – 18 uur

Waar: AMC, Meibergdreef 9, Amsterdam (Collegezaal 1)

In verband met de catering ontvangen wij graag
Uw aanmelding via publieksdag.EXIM@amc.nl.
Laat U ons ook weten of anderen met U meekomen?

De afdeling Klinische Immunologie & Reumatologie van het Academisch Medisch Centrum (AMC) organiseert dit jaar samen met de afdeling Experimentele Immunologie een publieksdag over het wetenschappelijk laboratorium onderzoek.
Voor alle geïnteresseerden in onderzoek alsook patiënten met een chronische ontstekingsziekte en hun familieleden en vrienden, is deze dag over reuma en astma de moeite waard.

Het thema van dit jaar is chronische ontstekingsziekten, waarbij de focus ligt op astma en reuma onderzoek. Artsen en onderzoekers verbonden aan onze afdeling laten zien wat de nieuwste ontwikkelingen zijn over diagnose, behandeling en onderzoek. Daarnaast vertellen patiënten over hun ervaring met deelname aan onderzoek en discussiëren we over welk onderzoek de patiënt belangrijk vindt.

Tijdens de pauze en borrel is er gelegenheid om het werk van jonge onderzoekers te bespreken.

Programma:
14:00                        Welkom en introductie
14:10 – 14:50      Overeenkomsten en verschillen tussen astma en reuma
14:50 – 15:10      Hoe ervaren patiënten hun deelname aan wetenschappelijk onderzoek?
15:10 – 15:40      Pauze

15:40 – 16:00      Nieuwe ontwikkelingen in astma onderzoek
16:00 – 16:20      Nieuwe ontwikkelingen in reuma onderzoek
16:20 – 16:45      Welk onderzoek vindt de patiënt belangrijk?
16:45 – 18:00      Borrel

Meer informatie over het Amsterdam Reumatologie en immunologie Centrum vind U op http://ams-rc.com/

Meer informatie over de afdeling Experimentele Immunologie vindt U op www.amc.nl/exim

Van het bestuur 2018

Van de redactie

De 1^e editie van het verenigingsorgaan van de VRA in het 38^e jaar van haar bestaan is een feit! Wederom boordevol interessante informatie over Reuma in welke vorm dan ook, maar ook leuke verhalen over feesten, activiteiten en wetenswaardigheden van de VRA. Allerlei items zijn alsnog verwijderd i.v.m. prioritering. Als VRA willen we ook graag onze medewerking verlenen aan onderzoek in het belang van de Reumapatienten en daarom toch weer een oproep, dit keer door ons Reumafonds in de persoon van mw. Iris Koopmans. Ik beveel u van harte aan om hieraan mee te doen.
Overigens, het Reumafonds gaat een belangrijke naamsverandering doorvoeren. In de loop van 2018 wordt de naam veranderd in “Reuma Nederland”. Tijdens de besturendag op zaterdag 25 november 2017 is hieraan aandacht besteed en uitvoerig uitleg gegeven waarom.

Van de secretaris

Al weer het eerste VRA-Nieuws van het jaar 2018. Allereerst wil ik jullie een heel gelukkig en gezond 2018 wensen.

We zijn met de vaste vrijwilligers uit eten geweest bij het Grieks restaurant PLATO. Het Reumafonds waardeert de niet vrijblijvende inzet van vrijwilligers door eens per jaar dit te honoreren met een bedrag van € 25,–p.p. Het bestuur kan namelijk te allen tijde een beroep op deze vrijwilligers doen. Chapeau. Dáár waren er geen leden zijn om een bestuursfunctie op zich te nemen, is het goed dat er standvastige vrijwilligers zijn. Hierop drijft het voortbestaan van de vereniging!

In het nieuwe jaar gaan we op 22 maart 2018 naar de musical Annie M.G. Schmidt. Er zijn 80 kaarten besproken. Verder zijn we op zoek voor een uitstapje medio mei 2018. Dit vergt nog enig overleg. Op 11 april zal er weer een themadag georganiseerd worden in samenwerking met Hart & Vaat Groep Amsterdam. Omdat de contactmiddagen zo slecht bezocht worden gaan we het dit jaar het opnieuw proberen. Diverse onderwerpen zijn ons aangedragen. We willen hier zo spoedig mogelijk iets mee gaan doen. Jullie zien, we zijn druk bezig aan de weg te timmeren.

Marianne

Van de penningmeester.

De begroting voor 2018 is samen gesteld met en door Martin, onze financiële man. De begroting is sluitend!

Tot nu toe verkeren we als vereniging financieel in een gezondere situatie. De kosten tot nu toe zijn binnen de perken gebleven. Tot het eind van de het jaar 2017 kunnen we het wel “uit zingen”.
De penningmeester wil dat alle openstaande declaraties voor 01 januari 2018 bij het secretariaat worden aangeleverd, getekend en al.

Mocht u nog geen automatische incasso hebben afgegeven, doe dat dan onmiddellijk. Zo niet, maak dan in januari 2018, zonder discussie, zo snel het verschuldigde bedrag over. Het scheelt mij handenvol werk en het penningmeesterschap is geen vorm van werkverschaffing. Dus actie voor € 20,-. Een vrijwillige donatie is ook nooit weg. Het komt allemaal in de boeken te staan!

Marianna

Detectie reumatische aandoeningen

Prototype kan verschil tussen reumatoïde en gezonde vingers zien

Geplaatst door Eugène Mathijssen op 16 nov 2017

De universiteit van Twente heeft samen met Europese partners een apparaat ontwikkeld, dat het verschil tussen reumatoïde en gezonde vingers kan aantonen. Het gaat om een compact instrument, dat op termijn artsen kan helpen te bepalen of een gewricht ontstoken is of niet. Een eerste klinisch onderzoek is recent gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Photoacoustics.

Detectie reumatische aandoeningen

Het nieuwe apparaat combineert de medische beeldvormingstechnieken echoscopie en fotoakoestiek. Dit maakt het mogelijk om oppervlakkige beelden van het lichaam te maken, die meer informatie bevatten. Dit nieuwe medisch device kan ingezet worden voor de detectie van reumatische aandoeningen. Maar de ernst van huidkanker, aderverkalking en brandwonden kan met dit apparaat ook bepaald worden.

Objectievere diagnose

Tijdens een eerste klinische onderzoek met zeventien proefpersonen kon het apparaat aantonen dat een gewricht ontstoken was. Het herkende feilloos het verschil tussen reumatoïde en gezonde gewrichten. Daardoor wordt een diagnose een stuk objectiever. Bij het vaststellen van een reumatische aandoening is de patiënt niet langer meer afhankelijk van alleen de waarneming van een arts.

Recept

Reuma appeltaart, ja lekker!

INGREDIENTEN 12 PERSONEN

1 beker bloem –
1 beker griesmeel (droge uit een pak die je kunt strooien!) –
1 beker suiker –
1 kilogram goudreinetten –

2 handjes krenten
1 zakje vanillesuiker –
3 eetlepels suiker –
3 theelepels kaneel –
plm. 80 gram boter (bij hele grote bekers iets meer boter gebruiken)

Voorbereiding

Vet de springvorm in en bestrooi deze met bloem. Of bekleed de springvorm met bakpapier.
Roer de bekers bloem, griesmeel, krenten en suiker door elkaar in een kom.
Snij de appels in stukjes en vermeng deze met de 3 eetlepels suiker, vanillesuiker en kaneel.

Bereidingswijze

Verwarm de oven voor op 180 graden.
Doe 1/3 van het bloem-mengsel in de bakvorm. Verdeel hierop de helft van de appels. Dan weer 1/3 van het bloemmengsel. De rest van de appels en hierop weer de rest van het bloemmengsel. Maak met behulp van bijvoorbeeld een kaasschaaf dunne plakjes boter en beleg de bovenkant van de taart dun met de plakjes boter. Bak de taart plm. 60 minuten in het midden van de op 180 graden voorverwarmde oven tot de taart mooi bruin ziet. De taart krijgt een knapperige bovenkant en smaakt ook de volgende 2 dagen nog heel lekker.

Je kan het ook met ander fruit doen.
En ipv griesmeel , kokosrasp gebruiken.
En ipv bloem, haver gebruiken.
Wordt de taart een stuk gezonder -;)

Ik heb dit recept van internet gehaald en wat aanpassingen gedaan.

Dikke knuffel en geniet van jullie kook- en bakkunst.

Jacqueline

Kerstviering 2017

Kerstviering bij de VRA

Donderdag 14 december was het zover. Alle geplande voorbereidingen waren tot in de puntjes uitgevoerd. Geen draaiboek maar jarenlange ervaring in de organisatie van dit gebeuren en de nodige souplesse. De gearrangeerde musicus moest afzeggen, geen nood maar Ron Thé bood onmiddellijk aan om de muzikale omlijsting met zijn key-board te verzorgen.

Het prijzenfestival was groots dankzij een verenigde inkoop door diverse leden. De inpaksters hebben er menig uurtje aan besteed om er een feestelijk tintje aan te geven. Voorzichtig heeft de organisatie zich op het smalle pad van “sponsoring-light” begeven.

Het Vinkeveense restaurant De Schans, Gall & Gall Amsterdam Noord, Bloemenhandel Duo Plant in Aalsmeer, en Boni in Mijdrecht gaven hun bijdragen. Dank daarvoor. Een anoniem lid van onze vereniging heeft uit dankbaarheid een bedrag ten behoeve van deze gezellige Kerstviering geschonken. Ook hiervoor dank.

Bij binnenkomst werd iedereen direct “achterover getrokken” door de penningmeester Marianna. Zij werd geassisteerd door haar broer Theo. Er moesten lootjes verkocht worden voor de verloting. Resultaat, alle lootjes werden verkocht. Daarna kon iedereen een plekje aan de lange tafels zoeken, waar koffie en thee klaar stond.

Nadat Marianne (secretaris) de Kerstviering had geopend en Hans (voorzitter) een welkomstwoordje had uitgesproken, kwam de excellente bediening in optocht het bestelde gebak rondbrengen. Daarmee was het feest pas echt begonnen. Iedereen had bij binnenkomst twee consumptiebonnen ontvangen, dus andere (non)alcoholische versnaperingen konden besteld worden. Er was zelfs advocaat met slagroom!!!

De tombola verliep vlotjes, een aantal “brengers” liep zich de naad uit de broek. Enkele gasten hadden geen prijs in de wacht gesleept. Dit was voorzien, dus die kregen alsnog allemaal een kleinigheidje.

Vervolgens werd er op een geordende wijze, rij na rij, voor de gasten het eten opgeschept. Er was voor iedereen ruim voldoende. Als klap op de vuurpijl was er weer een geweldig ijs dessert.

Kortom, de sfeer voor deze gezelligheid ontstond door het eten en drinken, de tombola en niet te vergeten de muzikale omlijsting van Ron.

Even na zessen was het feest over en kon iedereen zijns of haars weegs gaan. Bij een rondvraag onder de gasten waren ze het unaniem met elkaar eens; de middag was meer dan geslaagd.

Chapeau voor de kok en zijn assistenten dat ze er in geslaagd zijn om zo’n heerlijk en gevarieerd buffet samen te stellen, maar ook onze hoedjes af voor de bediening. Ook zij hebben zich de naad uit de broek of de rok gelopen. Het bestuur heeft gemeend deze mensen met een bescheiden bijdrage in de fooienpot te moeten belonen.

Eén wens bleef er over; volgend jaar weer zo’n gezellige Kerstmiddag!