Onderzoek online: Gebruik je een biologisch geneesmiddel?

Gebruik je een biologisch geneesmiddel?

Wij zijn benieuwd naar je ervaringen!            

 Hoe ervaar je het gebruik van een biologisch geneesmiddel en de zorg die je hieromheen ontvangt? Hoe kijk je aan tegen een eventuele wissel naar een ander biologisch geneesmiddel?
Tot nu toe is er nog weinig bekend over deze ervaringen.
Help je mee de zorg en besluitvorming rondom biologische geneesmiddelen te verbeteren?
Dat kan door de
online vragenlijst  van het NIVEL in te vullen!

Het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) doet samen met het Reumafonds onderzoek naar ervaringen van mensen met biologische geneesmiddelen. Onderzoek dat in de klinische praktijk bijdraagt aan het verbeteren van de zorg aan mensen die biologische geneesmiddelen gebruiken. Onderzoek dat daarnaast de gezamenlijke besluitvorming over het wisselen tussen biologische geneesmiddelen kan verbeteren.

Online vragenlijst

Het NIVEL verzamelt samen met het Reumafonds de ervaringen van deze mensen aan de hand van een online vragenlijst die bestaat uit 31 vragen. Invullen duurt ongeveer 10-15 minuten.
De vragenlijst bevat vragen over:

  • ervaringen met en opvattingen over biologische geneesmiddelen
  • informatie die wordt gegeven over de behandeling met biologische geneesmiddelen
  • gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt rondom biologische geneesmiddelen
  • eventuele ervaring met het wisselen tussen biologische geneesmiddelen

Wil je je ervaringen delen?
Heb je ervaring met het gebruik van biologische geneesmiddelen en wil je de zorg hieromtrent helpen verbeteren? Hier vind je de vragenlijst (leeftijd 18+): www.nivel.nl/biologischegeneesmiddelen

Je antwoorden worden uiteraard vertrouwelijk behandeld en volledig anoniem verwerkt. Als je al hebt meegedaan aan dit onderzoek, hoef je niet nog een keer te reageren. Je kunt de vragenlijst invullen tot 12 februari 2018.

Vragen?

Heb je nog vragen over het onderzoek, dan kun je terecht bij de onderzoeker, mw. dr. Marcia Vervloet via M.Vervloet@nivel.nl (ma-do). Wil je meer informatie over het onderzoeksinstituut NIVEL , neem dan een kijkje op www.nivel.nl

(Redactie: lees hier meer over biologische reumaremmers )

Vitamine D beschermt tegen statine-spierpijn


Vitamine D beschermt tegen >statine-spierpijn
Een onderzoek bij diabetespatiënten toonde aan dat veel statinegebruikers, die last hebben van spierpijn en vermoeidheid, vaak een vitamine-D-tekort hebben. 
De deelnemers, allen diabeticus en vitamine-D-deficiënt, werden ingedeeld: één groep kreeg enkel statines, groep 2 kreeg statines + vitamine-D, groep 3 enkel vitamine D (60.000 IU/week). 
De hart- en ademhalingsconditie ging sterk achteruit in de statinegroep. Bij degenen die vitamine-D kregen daarentegen was er verbetering van de spieren. 
Maar bij enkel vitamine-D zag men een significante conditieverbetering én toename van de mitochondriën (cellulaire energiefabriekjes). 

Besluit: neem nooit statines zonder vitamine D, én Coenzyme Q10 (vroeger onderzoek: statines blokkeren de productie van Q-10, essentieel voor energieproductie in de mitochondriën). 
De vraag is natuurlijk: heb je die statines wel nodig?
En denk eraan: het hart is de belangrijkste spier. Vermits statines slecht zijn voor de spieren, zijn ze ook niet goed voor het hart. 

Lees ook relevante links:
> De gevaren van cholesterolverlagende ‘statine’
> Heb ik een vitamine D-tekort?
> minder gewrichtsschade door vit.D

Gezonde voeding- vermijd plastic verpakking

Plastics nog gevaarlijker dan gedacht
| 10/11/2017 |

Plastic is niet meer weg te denken uit onze maatschappij. Vooral soepele plastics bevatten ftalaten, chemische verbindingen waarvan al langer geweten is dat het endocriene verstoorders zijn. Ftalaten zijn ondertussen alomtegenwoordig: verpakkingsmateriaal voor voedsel, speelgoed, medicatie, enz… 

Australische onderzoekers vonden in hun studie bij 99,6 % van de mannen boven de 35 ftalaten terug in de urine. En hoe hoger de concentraties, hoe hoger de ontstekingsmarkers, en hoe meer hart- en vaatziekten, diabetes, hypertensie, en andere chronische ziekten. Correctie voor obesitas, roken, alcohol, enz… veranderde niets aan deze feiten. 

Uit vroegere studies bleek al dat het eten van weinig groenten en fruit, maar wel veel bewerkt/verpakt voedsel en frisdranken uit plastic flessen, de concentratie van ftalaten in de urine substantieel verhoogt. 
Dus: als je chronische ziekten wil vermijden: eet veel verse groenten en fruit, en zo weinig mogelijk bewerkte en verpakte voedingswaren.
En let op met speelgoed voor kinderen!
Continue reading

aftrek van zorgkosten 2017

Via Ieder(In)

De aftrek van zorgkosten over het jaar 2017

Laat geen geld liggen!

Leven met een handicap of ziekte brengt kosten met zich mee. Kosten voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Komen die kosten voor uw eigen rekening? Dan kunt u een deel ervan terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Maak er gebruik van! Doe aangifte!

Op deze pagina vindt u een korte introductie op deze aftrek, in zes vragen en antwoorden. Wilt u meer weten? Ga naar Meerkosten.nl, onderdeel Belastingvoordeel voor uitgebreide, gedetailleerde informatie over alle onderdelen van de aftrek. 

 Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2017. U doet deze aangifte in het voorjaar van 2018. U kunt aangifte doen tussen 1 maart en 1 mei 2018. Lukt het niet om alle gegevens vóór 1 mei op een rijtje te krijgen? Vraag dan uitstel tot 1 september. U hoeft alleen even te bellen met de Belastingtelefoon 0800-0543. Bent u fiscale partners en wilt u allebei uitstel, dan moet u allebei bellen.

Wat moet ik doen om dit voordeel naar me toe te halen?

Lees hier het hele artikel.

 

 

Enquête aangepaste vakanties

Voor de Master Communicatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Amsterdam doe ik momenteel onderzoek voor een externe opdrachtgever genaamd WheelsB&B.  WheelsB&B is een platform waar aangepaste vakantieaccommodaties worden aangeboden voor rolstoelgebruikers.

Als je in een rolstoel zit of slecht ter been bent is het ingewikkeld om een geschikte accommodatie te vinden. Er is veel meer nodig dan een woning op de begane grond of een lift. Zo is het bijvoorbeeld belangrijk dat er geen drempels in de accommodatie aanwezig zijn en ook hangbeugels bij het toilet zijn een must. Om deze reden biedt WheelsB&B enkel en alleen accommodaties aan die voor rolstoelgebruikers relevant en betrouwbaar zijn.

Omdat WheelsB&B een startup is, wil ik hen door middel van dit onderzoek advies geven over hoe zij hun doelgroep het beste kunnen aanspreken en bereiken. In het onderzoek zullen vragen worden gesteld over de behoeftes van de respondenten met betrekking tot vakantie accommodaties. Om hier het beste inzicht in te krijgen is het van belang dat de respondenten zelf rolstoelgebruikers zijn of weleens op vakantie gaan met een rolstoelgebruiker.

Voor extra informatie kunt u terecht op de site van WheelsB&B: www.wheelsbnb.com

Floor Bak

Bent u rolstoelgebruiker of gaat u weleens op vakantie met een rolstoelgebruiker? En wilt u graag zonder zorgen op vakantie? Door uw hulp kan het vinden en boeken van vakantieaccommodaties voor rolstoelgebruikers worden vergemakkelijkt.

Help mee en vul hier snel de enquête in!

 

 

Publieksdag 27-01 astma en reuma onderzoek

Wat:                  Publieksdag astma en reuma onderzoek

Wanneer:        Zaterdag 27 januari 2018 van 14 – 18 uur

Waar:                AMC, Meibergdreef 9, Amsterdam (Collegezaal 1)

In verband met de catering ontvangen wij graag
Uw aanmelding via publieksdag.EXIM@amc.nl.
Laat U ons ook weten of anderen met U meekomen?

De afdeling Klinische Immunologie & Reumatologie van het Academisch Medisch Centrum (AMC) organiseert dit jaar samen met de afdeling Experimentele Immunologie een publieksdag over het wetenschappelijk laboratorium onderzoek.
Voor alle geïnteresseerden in onderzoek alsook patiënten met een chronische ontstekingsziekte en hun familieleden en vrienden, is deze dag over reuma en astma de moeite waard.

Het thema van dit jaar is chronische ontstekingsziekten, waarbij de focus ligt op astma en reuma onderzoek. Artsen en onderzoekers verbonden aan onze afdeling laten zien wat de nieuwste ontwikkelingen zijn over diagnose, behandeling en onderzoek. Daarnaast vertellen patiënten over hun ervaring met deelname aan onderzoek en discussiëren we over welk onderzoek de patiënt belangrijk vindt. 

Tijdens de pauze en borrel is er gelegenheid om het werk van jonge onderzoekers te bespreken.

Programma:
14:00                        Welkom en introductie
14:10 – 14:50      Overeenkomsten en verschillen tussen astma en reuma
14:50 – 15:10      Hoe ervaren patiënten hun deelname aan wetenschappelijk onderzoek?
15:10 – 15:40      Pauze

15:40 – 16:00      Nieuwe ontwikkelingen in astma onderzoek
16:00 – 16:20      Nieuwe ontwikkelingen in reuma onderzoek
16:20 – 16:45      Welk onderzoek vindt de patiënt belangrijk?
16:45 – 18:00      Borrel

Meer informatie over het Amsterdam Reumatologie en immunologie Centrum vind U op http://ams-rc.com/ 

Meer informatie over de afdeling Experimentele Immunologie vindt U op www.amc.nl/exim