Jubileumfeest 11 mei 2019

Uitnodiging  40-jarig Jubileum

klik hier voor de uitnodiging jubileumfeest

De middag wordt opgeluisterd door:

Voor deelname svp zsm aanmelden via formulier.

 

Oogproblemen bij reumatische aandoeningen

Zes oogproblemen bij reumatische aandoeningen

Glaucoom, staar, droge ogen. Dit is slechts een kleine opsomming van de vele oogziektes die kunnen optreden bij reuma. Hoe ontstaan deze oogklachten en hoe kunt u zich ertegen beschermen?

Hoewel een reumatische ziekte primair de gewrichten treft, kunnen de ontstekingen ook op andere plaatsen in het lichaam schade veroorzaken. Helaas blijven de ogen niet buiten schot. Alle ontstekingsaandoeningen die collageen treffen, kunnen ook gevolgen hebben voor het sclera (oogwit) en cornea (hoornvlies). Deze belangrijke onderdelen van het oog bestaan bijna volledig uit collageen.

Dat betekent dat mensen met reumatoïde artritis, jichtziekte van BehçetLupus, het syndroom van Sjögrenartritis psoriatica en axiale spondyloartritis (ziekte van Bechterew) extra attent moeten zijn op de conditie van hun ogen.

Rol collageen in ogen

Collageen is een lijmvormend eiwit dat een belangrijk bestanddeel is van bindweefsel. Grote hoeveelheden worden onder andere aangetroffen in uw huid, botten, pezen, kraakbeen en tanden. U zou er niet zo snel aan denken, maar ook in uw ogen is veel collageen aanwezig. Hoewel uw oogbol vooral is gevuld met water, is de inhoud gelei-achtig. Dit is te danken aan collageenvezels die als een soort spaghetti door het vocht lopen. Hierdoor krijgt het ‘glasvocht’ een stevige structuur. Bovendien zorgt dit ervoor, dat uw oogbol een ronde vorm blijft behouden. Wanneer u last heeft van een reumatische aandoening, kunnen ontstekingsstoffen via het bloed mogelijk ook het collageen in uw ogen bereiken. Dit kan leiden tot één van onderstaande oogziektes.

Droge ogen of keratitis sicca

Dit komt veel voor bij reumatoïde artritis en is zelfs het kenmerkende verschijnsel bij de ziekte van Sjögren. De tranenfilm smeert niet alleen het oog, maar beschermt ook tegen vreemde stoffen. Bij het gebruik van bepaalde medicijnen of schade aan de traanklieren kan de conditie van deze tranenfilm slechter worden. U merkt dan dat uw ogen droger worden. Vaak hebt u het gevoel dat ‘iets’ in uw oog zit en soms kan het zicht vager worden. Dit kan uiteindelijk leiden tot een infectie en beschadiging van het hoornvlies. Vrouwen met reumatoïde artritis worden overigens negen keer meer door droge ogen getroffen dan mannelijke patiënten.
Er zijn medicijnen die de ontstekingen kunnen bestrijden, zodat ook het vocht-vasthoudende vermogen van de traanfilm verbetert. Ook kunt u met behulp van kunsttranen of oogdruppels – die het immuunsysteem onderdrukken – de ogen bevochtigen. Een goede optie is een luchtbevochtiger in de slaapkamer. Worden de droge ogen veroorzaakt door medicijnen? Verlaag dan in overleg met uw huisarts de dosering of vraag om een ander medicijn.

Scleritis

Wanneer het witte deel van uw oog – de sclera – is ontstoken, dan heeft u last van scleritis. Bij reumatoïde artritis kan deze aandoening ontstaan, wanneer de gewrichtsontstekingen niet goed worden behandeld. De oogwand, de sclera of het hoornvlies kunnen dan dunner worden. U herkent deze oogaandoening aan roodheid, diepe pijn in de ogen, overgevoeligheid voor licht en een verminderd zicht. In sommige gevallen kunnen de ontstekingen onder controle worden gehouden met corticosteroïd-druppels. Maar vaker zit het probleem diep in het oog. Dan zullen de ontstekingen bestreden moeten worden met een injectie. Het is dus belangrijk om de ontstekingen in de gewrichten altijd goed onder controle te houden om scleritis te voorkomen.

Uveitis

Vooral patiënten met axiale spondyloartritis (ziekte van Bechterew) lopen risico op deze oogaandoening. Bij uveitis is de middelste laag – uvea – tussen het netvlies en de sclera ontstoken geraakt. Dit gaat gepaard met symptomen als pijn, roodheid, wazig zicht en overgevoeligheid voor licht. Indien uveitis niet tijdig behandeld wordt, kan dit leiden tot blindheid. Het is dan ook belangrijk om direct contact op te nemen met uw huisarts wanneer u deze klachten herkent. In de meeste gevallen zullen oogdruppels op basis van corticosteroïd worden voorgeschreven. Werkt dit onvoldoende, dan kan het oog geïnjecteerd worden met deze ontstekingsremmer. Wanneer uveitis wordt veroorzaakt door een infectie, dan is een antibioticakuur noodzakelijk.

Retinale vasculaire occlusie

Bij deze oogaandoening zijn de kleine bloedvaten van het netvlies verstopt geraakt. Hierbij verliest de patiënt heel plotseling het gezichtsvermogen. De gordijnen vallen als het ware van het ene op het andere moment dicht. Dit is vergelijkbaar met wat er gebeurt bij een hartaanval of beroerte op het moment dat een bloedpropje een vernauwde slagader volledig afsluit. Dit is een complicatie bij de ziekte van Behçet en Lupus. Er is tot op heden nog geen behandeling bekend om het gezichtsvermogen te herstellen.

Glaucoom

Bij glaucoom is de oogboldruk te hoog. Uw ogen zijn uitgerust met een pomp die deze organen opgeblazen houden. De vloeistof, moet door een soort  drukventielweer uit het oog worden verwijderd. Als er een ontsteking ontstaat aan dit mechanisme, functioneert het niet meer goed en loopt de druk in het oog op. Dan ontstaat er glaucoom. Deze aandoening komt veel voor bij mensen met een reumatische aandoening. Er ontstaat pijn in het oog, wazig zicht of blinde vlekken. Deze oogaandoening kan ook een bijwerking zijn van corticosteroïden die vaak bij reumatische klachten worden voorgeschreven.
Het is verstandig om regelmatig uw ogen te laten controleren om glaucoom in een zo vroeg mogelijk stadium te laten vaststellen. Daardoor nemen de kansen op een succesvolle behandeling toe. Uw arts kan u één of een combinatie van meerdere oogdruppels voorschrijven om de oogdruk te verminderen. Ook kan een operatie helpen om de druk in het oog te normaliseren. De beste manier om glaucoom te voorkomen is – in overleg met uw arts – het gebruik van corticosteroïden zo laag en zo kort mogelijk te houden.

Staar of cataract

Wanneer er een ontsteking in de oogbal aanwezig is, dan kan de lens troebel worden. Dit wordt staar of cataract genoemd. Dit is vooral een aandoening die oudere mensen treft.

Maar patiënten met reumatoïde artritis, axiale spondyloartritis (ziekte van Bechterew) en artritis psoriatica, kunnen deze oogaandoening op iedere leeftijd krijgen. U herkent staar aan een bewolkt of wazig zicht, nachtblindheid en kleuren die lijken te vervagen. Het gebruik van corticosteroïden verhoogt het risico op staar. Deze oogaandoening kan operatief worden verholpen door het plaatsen van een kunstlens.

Natuurlijke stoffen om de ogen gezond te houden

Een goede ondersteuning voor de ogen is curcumine. Het beschermt tegen staar, uveitis, glaucoom, droge ogen en oogontstekingen. Tevens is dit een goede natuurlijke remedie tegen maculadegeneratie. Bij deze aandoening sterven de lichtgevoelige cellen in het midden van het netvlies af. Daardoor wordt het zicht steeds minder scherp.
Ook Astaxanthine beschermt tegen verschillende oogaandoeningen, waaronder maculadegeneratie en glaucoom. Dit is een donkerrode kleurstof die wordt gemaakt door de bloedregenalg. Het is een zeer krachtige antioxidant – 6000 maal sterker dan vitamine C – die niet alleen het oogweefsel beschermt, maar ook alle andere cellen, weefsels en organen tegen veroudering en welvaartsklachten.
Verder is het belangrijk om de ontstekingen in de gewrichten te bestrijden om het risico op oogproblemen te beperken.

 

Besturendag Nationale RPV’s

Besturendag Nationale Reumapatiëntenverenigingen

24 november 2018

Op zaterdag 24 november vond de elfde Besturendag plaats in Inn Style in Maarssen. Er waren 120 bestuursleden aanwezig die 46 verenigingen vertegenwoordigden, waaronder de VRA.

  

Na koffie en thee met wat lekkers, heette Lodewijk Ridderbos, directeur van ReumaNederland, iedereen welkom. Een speciaal welkom voor de nieuwe bestuursleden die hier voor het eerst waren. Dit is de eerste Besturendag als ReumaNederland. Uit een eerste peiling blijkt dat de naamswijziging goed is gevallen en geruisloos is verlopen. Marije Hulsinga (manager Communicatie) en Sija de Jong (manager Patiëntbelangen) hebben presentaties gegeven over wat ReumaNederland het afgelopen half jaar heeft bereikt. Ook was er ruimte voor een plenaire discussie over een paar actuele ontwikkelen. Tot slot volgde de vragenronde. Communicatie: Marije Hulsinga, manager Communicatie, liet een filmpje zien over de naamswijziging naar ReumaNederland.                
Social media: Op Facebook brengt ReumaNederland steeds andere onderwerpen onder de aandacht. Ook organiseert ReumaNederland bijna elke maand een Facebook Live vragenuur. Als RPV’en ideeën hebben voor onderwerpen en/of geschikte deskundigen, laat het dan ReumaNederland weten. Op Twitter worden vooral beleidsmakers beïnvloed. Dat is aardig gelukt de afgelopen maanden, bijvoorbeeld bij foliumzuur dat toch in het pakket blijft.

WereldReumaDag 2018  In 2017 stond ‘Kweek begrip’ centraal. In 2018 is dat ‘Maak reuma bespreekbaar’. Om de drempel daarvoor te verlagen, is hiervoor samen met mensen met reuma, campagne gevoerd. Er is een bijzondere clip opgenomen en iedereen kon het refrein meezingen. Dit heeft behoorlijk wat media-aandacht opgeleverd. Er is ook een speldje ontwikkeld dat kan helpen om een gesprek over reuma op gang te brengen. Research Centre of Excellence: Vijftien onderzoeksgroepen bij langlopende lijnen hebben de titel ‘Research Centre of Excellence’ van ReumaNederland gekregen. Zij krijgen vijf jaar onderzoeksfinanciering van ReumaNederland omdat zij hoogstaand onderzoek doen en patiënten participatie daarin meenemen. Belangrijke maatstaven zijn daarin voor ReumaNederland:

  1. Vroeg opsporen van reumatische aandoening;
  2. Betere voorspelling;
  3. Bestaande behandelingen beter maken.

Filmpjes over deze onderzoeksgroepen zijn te zien op de website.

In de media: De afgelopen periode is ReumaNederland met diverse onderwerpen in de media verschenen. Bijvoorbeeld:

 rondom het wisselen van medicijnen;

 middelen die uit het pakket gaan;

 het warme zomerweer en de gevolgen daarvan voor mensen met reuma;

 een groot onderzoek in samenwerking met andere gezondheidsfondsen over het afweersysteem.

Belangenbehartiging: Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen, praatte iedereen bij op een aantal thema’s die centraal staan in onze belangen behartigingsactiviteiten.

ReumaNederland heeft veel gesprekken gehad met het Zorginstituut Nederland, VWS, etc. Daarin heeft ReumaNederland zorgen geuit over het besluit om een aantal middelen uit het pakket te halen vanaf 2019. Gelukkig is in november het besluit om foliumzuur uit het pakket te halen daarom teruggedraaid. Daar zijn we heel blij om!

Uit het pakket
Vitamine D tabletten, kalktabletten en paracetamol 1000 mg gaan helaas wel uit het pakket. Daar zijn we niet blij mee. Route23 Voor welke thema’s moeten wij ons de komende jaren hard voor maken? Met 150 mensen in 10 werkgroepen heeft ReumaNederland knelpunten geïnventariseerd.

Wisselen medicijnen/preferentiebeleid           Naar aanleiding van de resultaten en aanbevelingen uit het onderzoek dat ReumaNederland heeft gedaan in samenwerking met 13 andere patiëntenorganisaties, zijn we bij de minister van VWS geweest. De minister heeft nu tafels/commissies gemaakt die aan de slag gaan met onze aanbevelingen.

Biologische medicijnen

Over het wisselen van biologische medicijnen heeft ReumaNederland gezamenlijk met de RPV’s een standpunt geformuleerd.

NIVEL(Netherlands institute for health services research) heeft ook onderzoek hiernaar gedaan. Daaruit blijkt dat de gezamenlijke besluitvorming beter kan tussen de patiënt en reumatoloog. Dit sluit aan bij het standpunt van ReumaNederland.

VT traject langdurige fysiotherapie bij RA en axiale SpA  De aanvragen die zijn ingediend door ReumaNederland zijn goedgekeurd. Het is een bijzonder en complex traject. Komend jaar gaat ReumaNederland samen met de onderzoekers, reumatologen, ziekenhuizen etc. een convenant opstellen en daarna kunnen de onderzoeken pas starten.

Zorgverzekeraars:  ReumaNederland vindt het van belang dat zorgverzekeraars weten wat het is als je reuma hebt, dat ze daar kennis van hebben en weten wat voor zorg van belang is. Daarom is ReumaNederland in gesprek met VGZ, CZ, Menzis en Zilveren Kruis. Met VGZ heeft ReumaNederland een collectieve verzekering en wordt samengewerkt aan een pilot over beweegzorg.

Hertaling wetenschappelijk onderzoek  De Patiënten Advies Raad (PAR) heeft een paar jaar geleden geadviseerd: ‘Maak wetenschappelijk onderzoek over reuma op de website van ReumaNederland begrijpelijker’. Samen met de PAR zijn vervolgens criteria opgesteld. Op basis daarvan is nu een filmpje afgerond. Dit filmpje wordt getoond tijdens de bijeenkomst en gaat over het onderzoek ‘Vroegdiagnose bij RA’. De criteria gebruikt ReumaNederland ook bij 4 andere filmpjes die worden gemaakt. Dit filmpje is te zien op de website van ReumaNederland.

Toelichting subsidievoorwaarden 2019

Tijdens de bijeenkomst wordt ook een overzicht gegeven van waar de door ReumaNederland verstrekte subsidies aan RPV’s naar toe gaan. Het grootste deel gaat naar beweegactiviteiten (bijna 5 ton), ook gaat veel geld naar verenigingsbladen. De digitalisering is goed gegaan! Compliment voor iedereen. In 2019 is een aantal veranderingen bij de projectvoorwaarden waar oefentherapie bij axiale SpA aan moet voldoen volgens de laatste inzichten.

Plenaire discussie over actuele ontwikkelingen ReumaNederland  is lid van SRPN (Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland), samen met 11 andere landelijke reumapatiëntenorganisaties. Ons doel is om Europees beter vertegenwoordigd te worden door lid te worden van EULAR PARE.            Nu is alleen ReumaZorg Nederland (RZN) lid van EULAR PARE. We hebben geprobeerd om samen met hen lid te worden, dat is niet gelukt.

De volgende Besturendag is op zaterdag 13 april 2019 bij Inn Style in Maarssen.

 

Statines…of gewoon een appel

Een appel per dag? Of een statine?
| 18/12/2018 |  

An apple a day keeps the doctor away.
We kennen allemaal het oude gezegde.

Maar volgens de farma-industrie moet het een statine zijn tegen een hoog cholesterolgehalte. Maar een appel is gezond en een statine heeft heel wat bijwerkingen. En levensverlenging door statines is nooit bewezen!
Wetenschappers van de universiteit van Oxford wilden er het fijne van weten. Dus startten ze een studie waarin ze bij 50-plussers de effecten van een statine of één appel per dag gedurende 4 weken vergeleken. 

De resultaten waren verhelderend: iedere dag een appel kan LDL-cholesterol verlagen met 40%! Dit zou ieder jaar 8500 cardiovasculaire overlijdens kunnen voorkomen in de UK. Iets minder dan de statines, maar als je de ongewenste neveneffecten van statines meerekent, dan zijn appels de grote winnaar. 
Andere studies: 
– Veel appels eten kan het risico op beroerte verlagen met 52%: 9% verlaging per 25 gram/dag! 
– Fruit voor preventie en behandeling van cardiovasculaire ziektes.
– Appels en bessen verlagen het diabetes risico.

Dus als de echtelieden (Adam en Eva) elkaar verleiden tot het eten van een appel, dan wordt je gezondheid beter.

Diabetes: 5 typen

Diabetes heeft mogelijk niet 2 maar 5 typen

Scandinavische onderzoekers ontdekken dat diabetes kan worden onderverdeeld in 5 genetisch onderscheidende typen. Volgens hen is met deze ontdekking een goede stap gezet in de richting van behandeling op maat voor patiënten. De bevindingen zijn gepubliceerd in The Lancet Diabetes and Endocrinology journal.

Welke 5 typen diabetes zijn te onderscheiden?

De onderzoekers van Lund University Diabetes CentreSkåne University Hospital en the Institute for Molecular Medicinegingen door de medische gegevens van bijna 15.000 diabetespatiënten. Allen waren afkomstig uit Zweden en Finland, wat tevens een beperking is van de studie. Ze keken naar hoofdcomponenten van de ziekte, genetische kenmerken en de opbouw van het bloed van patiënten. Hierdoor konden ze 3 ernstige en 2 milde vormen vaststellen. Een van de typen vertoonde overeenkomsten met diabetes type I, terwijl de overige als subtypen van diabetes type II beschouwd konden worden. Ze beschrijven de 5 clusters als volgt:

  • Cluster 1: een ernstige auto-immune vorm, die lijkt op type I. Kwam voor bij ongeveer 6 tot 15 % van de onderzochten
  • Cluster 2: zo’n 9 tot 20% van de patiënten had deze vorm. Het waren relatief jonge personen met insulinedeficiëntie. Kenmerkend waren hoge bloedsuikergehaltes, slechte insuline-afscheiding en matige insulineresistentie. En ze bleken de grootste oogschade te hebben
  • Cluster 3: karakteristiek voor dit type was obesitas, ernstige insulineresistentie en nierschade. Dit kwam voor bij tussen de 11 en 17% van de patiënten
  • Cluster 4: dit type kwam voor bij obese patiënten die op vrij jonge leeftijd een milde vorm van diabetes hebben ontwikkeld en niet insulineresistent bleken. Het betrof 18 tot 23% van de patiënten
  • Cluster 5: milde vorm van diabetes onder voornamelijk senioren. Ongeveer 34 tot 47% van de patiënten
 Behandeling op maat in de toekomst
Naast dat er 5 typen konden worden onderscheiden, bleek een groot deel van de patiënten niet de juiste behandeling te ontvangen. Hiermee wordt nog maar eens benadrukt dat er gezocht moet worden naar een behandeling op maat per individu. Dat wordt hopelijk in de nabije toekomst mogelijk dankzij de nieuwe inzichten. maart, 2018 ,   Daryl Jie

 

Gedicht

Gedicht – by Arnella Miedema

Zitten is geen pret
Dan maar naar mijn bed
Ook dat is niet fijn
Geeft ook pijn

Irritatie viert hoogtij
Hoort er ook bij
Tranen liggen op de loer
In het moment zijn is een hele tour

Hoofd is vol gedachten
Die pijn niet verzachten
Liggen is niet het antwoord
En ook niet verantwoord

In de benen dan maar weer
Haha, ik heb het heen en weer
Mediteren onder de douche
Daardoor stopt geroezemoes

 

x Shield Logo
This Site Is Protected By
The Shield →