Iederin op de bres voor mensen met beperking

 

Mensen met een beperking ontbreken in het regeerakkoord 16 mei 2024

Het hoofdlijnenakkoord van de nieuwe coalitie is vanochtend gepresenteerd. Bestaanszekerheid is één van de pijlers van het akkoord. Maar wat opvalt is dat mensen met een beperking in het hele stuk nauwelijks worden genoemd, terwijl juist zij in een uiterst kwetsbare positie verkeren.
Verder maken we ons grote zorgen over de aangekondigde bezuiniging van één miljard op subsidies aan belangenorganisaties
.

Bestaanszekerheid blijft een probleem
Het nieuwe kabinet zal een aantal algemene maatregelen nemen om de bestaanszekerheid te verbeteren. Chronisch zieken en mensen met een beperking hebben vooral baat bij het sterk verlagen van het eigen risico naar 165 euro (al gaat dat pas in per 2027). Maar daar staan weer maatregelen tegenover die juist hen treffen. Zo verdwijnt de tegemoetkoming voor arbeidsongeschikten voor extra kosten als gevolg van hun ziekte of handicap. Ook worden bezuinigingen op fiscale regelingen aangekondigd. Mogelijk raakt dit mensen met een beperking, namelijk als deze bezuiniging de aftrek van zorgkosten betreft of de belastingkorting voor mensen met een wajong-uitkering.  

Daarnaast wordt er 100 miljoen bezuinigd op de bijstand. Dit raakt zeker ook de meer dan honderdduizend mensen met een chronische ziekte of beperking in de Participatiewet. Vanwege het strenge bijstandsregime en de onmogelijkheid om (volledig) te kunnen werken, zitten zij toch al erg in de knel. Een verdere achteruitgang van hun positie is onacceptabel.

Zorg: oplossingen blijven uit
De nieuwe coalitie heeft wat zorg betreft vooral aandacht voor ouderen. Zorg en ondersteuning voor mensen met een levenslange/levens brede beperking staat niet op het netvlies. Het lijkt erop dat er geen verbetering komt in het sterk verkokerde en veel te ingewikkelde systeem van zorg en ondersteuning. En ook de aanstaande verhoging van de eigen bijdrage voor de Wmo, die vooral mensen met een beperking extra hard treft, is nog niet van de baan.

Bustocht Drimmelen

Hoe een bustocht met een sublieme verrassing werd afgesloten

Op woensdag 08 mei gingen we met ruim 70 leden en begeleiders in de goudgele dubbeldekker bus van onze René richting Drimmelen om daar aan boord te gaan van een prachtige meerdekse rondvaartboot.
Het weer was bewolkt, droog en fris, typisch Hollands voorjaarsweer.

Het was een verrassingstocht. Aanvankelijk zou de reis ons leiden naar “De Geheime Driehoek” maar door logistieke problemen moesten we een alternatief bedenken. Dure raad was in dit geval goedkoop. In gezamenlijk overleg werd voor de Biesbosch gekozen, dat is in alle seizoenen een steeds veranderende interessante locatie.

Dus, toen alle gasten, sommigen middels een traplift met begeleider, op de boot ingeladen waren, werd er direct al door de bemanning een lunch aan tafel geserveerd. Er was meer dan zat, we kwamen niets te kort. Sommigen klaagden over de lange kroketten, want deze pasten niet overdwars in hun mond! 

Frappant was dat ik niemand “met lange tanden” heb zien eten. Zoals jullie weten schrijdt de scribent dikwijls door de salon om de (on)tevredenheid te polsen.

Op het dek kon je zitten of staan en genieten van de vergezichten en panorama’s. Herinneringen kun je ophalen aan de hand van de geplaatste foto’s.

Aan de bar was er gelegenheid om nog een extra versnapering, tegen betaling, te nuttigen. Dit werd veelvuldig gedaan. Het was geweldig om met een glas wijn of iets dergelijks op het bovendek te zitten genieten van deze rustieke  landschap en stilte. 

Op de verschillende foto’s zie je hoe er werd gevist, gezeild of rondgevaren op een “tiny vakantiehuisje” als bootje. Hoe mooi en dichtbij kan het zijn.

Op een bepaald moment hadden we het wel gezien en dat kwam goed uit, want de afgesproken 2 uurtjes waren om.     Na nog een laatste blik op het mooie landschap werd het signaal “Debarkeren” gegeven. Dat betekende iedereen van boord. De bemanning was  daarbij weer zeer behulpzaam en het verliep vlot.

Jullie begrijpen wel dat Marianne de volgende keer weer van harte welkom is op de Zilvermeeuw.

Deze hulpvaardige handen moesten niet alleen helpen maar ook het lachen in toom houden.

Nadat iedereen weer in de bus zat vastgesnoerd (wettelijk verplicht) vertrokken we, filevrij met onze René naar en dat was de grote vraag. Het werd het Van der Valk motel in Schiedam. De VRA had deze locatie ook gebruikt tijdens de zeehonden safarireis naar Zierikzee in 2023.

De directie was verwittigd en had een hoop deskundig personeel bij de bar geïnstalleerd. Een heel uur drinken en babbelen, echter zonder sterke drank.

Snel had iedereen het eerste drankje te pakken en het was daardoor direct een geanimeerd geroezemoes.

Twee rijpere mannen becommentariëren, onder genot van een licht alcoholische versnaperingen het wel en wee van de VRA en hun gezamenlijke geschiedenis.

De grote verrassing; voor iedereen een puntzakje met overheerlijke patat met frietsaus.
Uniek in ReumaNederland! We waren weer op tijd thuis.
Wel moest er iemand nog een slinger naar huis krijgen door Marianne.

hooikoorts ontwikkelen

Kun je op latere leeftijd – na je 40ste – nog hooikoorts ontwikkelen?

Veertig jaar lang ga je fluitend het voorjaar door. Zorgeloos fiets je door de natuur en lig je hele dagen in het gras, terwijl je meewarig naar alle hooikoortspatiënten kijkt, die niezend en proestend met dikke rode ogen rondlopen. Maar opeens ben je je zelf aan het niesen en proesten.

Immuunsysteem
Allergoloog-immunoloog Rik Rösken bevestigt dat, maar dat betekent niet dat je ‘opeens’ ergens allergisch voor bent. Waarschijnlijk had je al aanleg om pollenallergie te ontwikkelen. Dat kan allerlei oorzaken hebben zoals bijvoorbeeld genetisch: als je ouders allergisch zijn, is de kans groter dat je zelf ook een allergie ontwikkelt.
Vroeger waren pollen ook aanwezig, maar veel gelijkmatiger dan nu

Zo’n reactie wordt veroorzaakt door allergenen:
lichaamsvreemde stoffen waar je lichaam op reageert. Wanneer zo’n allergeen de verdedigingslinie, zoals je huid of slijmvliezen, doorbreekt, verdedigt je lichaam zich met hand en tand: je immuunsysteem probeert met alle macht de indringer via snotteren, hoesten en proesten je lichaam uit te krijgen en te voorkomen dat er meer binnenkomt. Nogal overdreven, want allergenen zijn in feite niet gevaarlijk voor je lichaam. Hoe kan het dan dat zo’n allergie-aanleg pas op latere leeftijd resulteert in gesnotter? “Waarom er pas op latere leeftijd een omslag komt, is niet helemaal duidelijk.

Klimaatverandering
Precies weten waardoor je opeens allergische klachten krijgt is dus geen eenvoudige taak, en daar komt bovenop dat er ook nog een hele hoop dingen in je omgeving kunnen veranderen. Zo kan een verhuizing van stad naar platteland ook allergieën oproepen, simpelweg omdat je voor het eerst in aanraking komt met een bepaald allergeen, zoals graspollen.

Een interessante verandering waar iedereen mee te maken heeft, is klimaatverandering. Hierdoor verandert het patroon van pollen in de lucht, met meer allergische klachten tot gevolg. Vroeger waren pollen ook aanwezig, maar veel gelijkmatiger dan nu. Vorig jaar was het bijvoorbeeld in de hele maand mei ontzettend koud, dat is normaal gesproken veel minder. De pollen die we normaal gesproken in mei zagen, zaten gewoon te wachten tot het warmer werd. In juni werd het opeens heel warm, waardoor alle mei-pollen alsnog vrijkwamen, samen met de pollen die gewoonlijk in juni komen. Je krijgt dan dus een ontzettende piek in de hoeveelheid pollen in de lucht, waardoor zelfs personen met een zeer lichte aanleg voor pollenallergie opeens klachten krijgen.” Door heftigere pieken in het weer, krijg je dus ook heftigere pieken in de hoeveelheid pollen, met alle gevolgen van dien. Daarnaast zorgen warmere winters er ook voor dat het pollenseizoen dit jaar veel eerder is begonnen – misschien was je in januari al aan het snotteren.

Ervan afkomen
Allergieën kunnen dus vrij onvoorspelbaar komen en gaan, maar gelukkig kun je je immuunsysteem best een handje helpen, zelfs als je er pas op je veertigste last van krijgt. Dat gebeurt met de gebruikelijke allergiepilletjes die symptomen onderdrukken, maar er is ook een behandeling die het immuunsysteem zelf aanpakt/ “Immunotherapie bestaat al heel lang, wel honderd jaar. Het principe is nog steeds hetzelfde: blootstelling aan een allergenenextract, om je immuunsysteem te trainen om minder heftig te reageren op het allergeen. Het extract dat we tegenwoordig gebruiken is natuurlijk wel veranderd, want honderd jaar geleden injecteerden we een nagenoeg puur extract van een graspol.”

Voor de meesten zijn allergieën prima beheersbaar met allergiepillen en neusspray. Maar ook voor de grotere pechvogels zijn er inmiddels betere behandelingen, zoals smelttabletten in combinatie met op maat gemaakte injecties. Die zorgen ervoor dat je immuunsysteem een ander soort reactie ontwikkelt: een beschermende reactie, in plaats van een allergische reactie. En daar heb je veel minder last van. Na een jaar ben je van de meeste klachten af, en na drie tot vijf jaar is je immuunsysteem volledig getraind.

Immunotherapie is nu nog best duur, maar dat kan in de toekomst beter worden. Is het dan voor iedereen met allergieën in de toekomst een oplossing? “Ik zie vooral een toekomst voor me waarbij we beter snappen hoe je op jonge leeftijd je immuunsysteem kan trainen, door bijvoorbeeld kinderen vroeg in aanraking te laten komen met allergenen in de natuur,” zegt Rösken. “Daarnaast gaan we hopelijk ook wat beter voor de natuur zorgen, waardoor de pieken minder worden.”

Gezond microbioom en probiotica tegen MRSA

| 08/04/2024 |

Infecties met antibioticaresistente bacteriën worden een steeds grotere bedreiging, vooral in ziekenhuismilieus. Maar ook voor mensen met een verzwakt afweersysteem, van pasgeborenen tot zieken en ouderen.
Een infectie met bv. MRSA e.a. moet in kritieke situaties daarom vaak bestreden worden met nieuwere, steeds meer toxische antibiotica. Erger nog: het einde van de antibioticamogelijkheden is allang in zicht…

‘Dekolonisatie’ is het toverwoord, maar antibiotica zijn contra-productief. Antibiotica laten sowieso de patiënt achter zonder microbioom-verdediging, klaar voor een infectie met pathogene (ziekmakende) microben. Een ‘gezond, divers microbioom’ beschermt tegen pathogene bacteriën, ook de resistente soorten.

Probiotica en de antimicrobiële peptiden (AMP) die ze produceren bieden zeer goede mogelijkheden. Deze AMP vertonen een breedspectrum activiteit, niet enkel tegen bacteriën maar ook tegen virussen, schimmels, parasieten… Ze veroorzaken bovendien geen resistentie bij pathogene micro-organismen. En: ze moduleren ook het immuunsysteem, doorbreken bio films en verbeteren de barrièrefuncties van slijmvliezen, bv. in de darm.
Win-win dus.

 

Mariannes kado

Mariannes CADEAU

In de loop van 2022 was er aandacht besteed aan het 12,5jarig jubileum van Marianne Walma voor haar veel omvattende rol binnen de gelederen van de VRA.                                                   
Tijdens het herfstdiner werd aan Marianne een versierde luxe schoenendoos met een geldbedrag overhandigd.                
Omdat ze, met haar geliefde echtgenoot een nieuw appartement zou gaan betrekken, was er onder de VRA-leden een geldbedrag ingezameld. Over dit bedrag besliste zij dat het niet zou verdwijnen in de “Pot Algemene Middelen” maar dat er een mooi cadeau zou worden gekocht.  Een bestemming was snel bepaald. Zie hier het cadeau, balkontafel met 6 stoelen.                                               

Nogmaals dank voor dit mooie cadeau.

de Lang Leven Thuisflats

Ken je de Lang Leven Thuisflats al?

Ida Kahlman, lid van de cliëntenraad en nog meer, samen met haar (v)echtgenoot Chris al jaren lid van onze vereniging de VRA. Zij gaf een interview en vertelde: “Ik ben al vele jaren rolstoelafhankelijk en in december zijn we verhuisd naar een Lang Leven Thuisflat.

Ouderen moeten zo lang mogelijk zelfstandig wonen. Dat is niet altijd gemakkelijk, zeker nu bejaardenhuizen niet meer bestaan en ook aanleunwoningen steeds meer verdwijnen. Zelfstandig wonen met gezondheidsproblemen, in een huis waarin je niet meer goed uit de voeten kunt, kan vaak leiden tot eenzaamheid.

Op verschillende plaatsten in Nederland, ook in Amsterdam, worden deze lang leven thuisflats gebouwd. Dit zijn woningen met veel praktische voorzieningen, zoals elektronische deuropening (zonder sleutel, maar met een tikkie), geen drempels, brede deuren, grote toilet en douche, mogelijkheid om indeling naar specifieke wensen aan te passen. De flats mogen bewoond worden vanaf 55 jaar. Het zijn zelfstandige woningen, te vinden op woningnet.

In Amsterdam zijn er al een aantal van de flats en het aantal wordt in alle stadsdelen uitgebreid. Vaak in combinatie met een zorgcentrum en/ of zorgcoach in de buurt. Hierdoor is er niet alleen aandacht voor medische problemen maar ook voor sociale contacten (denk aan koffiebijeenkomsten, bibliotheekbezoek etc.).

Na een paar kleine aanpassingen in overleg met een ergotherapeut van Reade konden mijn man en ik in december 2023 verhuizen naar ‘de Bouwmeester’ in Slotervaart. Op de begane grond is een ruimte gecreëerd met o.a. een keuken waar bewoners (gratis) met en voor elkaar activiteiten kunnen organiseren, een verjaardag of een ander feest kunnen vieren. Het is geweldig om er te wonen en met mijn elektrische rolstoel rijd ik gemakkelijk door het hele gebouw en ontmoet ik veel medebewoners.

In april is er een symposium geweest over deze lang leven thuisflats in Amsterdam. Hier waren woningcorporaties, zorgaanbieders, ouderenorganisaties, gemeenteambtenaren, wethouders van wonen en zorg én actieve oudere Amsterdammers bij aanwezig. De gezamenlijke conclusie van deze bijeenkomst was dat er een grote noodzaak is om het aantal van deze flats uit te breiden. Dit kan ook opleveren dat er meer doorstroom kan plaatsvinden en de (vaak grotere) woningen van deze ouderen beschikbaar komen.
Zie voor meer informatie amsterdam.nl.

Omgevingsvervuiling

Omgevingsvervuiling
Ons Nederlandje is op onze fantastisch mooie aardbol één van de rijkste landen en, dat wordt vaak vergeten, ook één van de meest vervuilde landen. En toch genieten we in dit overbevolkte land iedere dag en verbazen we ons erover hoe mooi dit land is maar ook had kunnen zijn.

Belangrijkste gezondheidseffecten
De huidige aan het milieu toe te schrijven ziekten in Nederland zijn voornamelijk:

  • Verergering van klachten van aandoeningen als astma, chronische bronchitis, hart- en vaatziekten door bijvoorbeeld luchtverontreiniging;
  • Ernstige hinder, slaapverstoring, verminderd concentratievermogen en belemmering van dagelijkse bezigheden door geluid;
  • Gevoelens van onveiligheid en vervreemding, zich ongezond voelen en bezorgd zijn over bijvoorbeeld de voedselveiligheid.

G.E.Walma

Meer laden

x  Powerful Protection for WordPress, from Shield Security
This Site Is Protected By
Shield Security