Dagje Uit 25 juni

Dinsdag 25 juni 2019 brengen we een bezoek aan:

het Oude Ambachten en Speelgoed Museum in Terschuur

Wees op tijd aanwezig als je mee gaat!

 

 

Contactgroep 4 juni

VRA CONTACTGROEP

UITNODIGING DINSDAG 4 JUNI 14-16.30U

THEMA: het maken van juiste keuzes bij Zorgaanvragen

Bingo

Op 25 april was er weer een bingo, de laatste voor de vakantie, in het personeelsrestaurant in Reade.
In mei, juni, juli en augustus 2019 wordt er geen bingo georganiseerd, omdat de agenda al vol is.

Na de vakantieperiode bent u weer allemaal opgeladen en kunt u weer vol goede moed uw goklust bevredigen.
Wel kunt u in de vakantieperiode gaan leden werven en deelnemers voor de bingo middagen zoeken. Iedereen is welkom.

Wie is de ballenman??

Voor € 7.50 heb je een heerlijke middag, met 3 speel- rondes en altijd prijs en een kopje koffie/thee met iets lekkers en tussendoor een glaasje fris met stukjes kaas en worst.

Zegt het voort !!!                         Zegt het voort!

 



De app van WEERONLINE geeft bij lage temperaturen aan
waar reumapatiënten last van kunnen hebben. Is dit iets voor U?

Besturendag

B e s t u r e n d a g

Op zaterdag 13 april organiseerde ReumaNederland in Maarssen in het  congrescentrum Inn Style weer de halfjaarlijkse Besturendag om informatie uit te wisselen.                                                               
De directeur Lodewijk Ridderbos moest dit keer door omstandigheden verstek laten gaan. Door Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen, werd echter deze bijeenkomst geleid. Zij deed dit met veel verve.       
Sija de Jong gaf nadere informatie over de stand van zaken van de gesprekken met de diverse ministeries en  zorgverzekeraars.                                       
Vervolgens kreeg Marije Hulsinga, manager communicatie, het woord. De communicatie met de verenigingen en het publiek in algemene zin, wordt op allerlei manieren, facebook, twitter, Linkedin, nieuwsbrieven enz. uitgevoerd.

Daarna Corné Baatenburg de Jong (adjunct-directeur / manager Bedrijfsvoering en fondsenwerving aan het woord. Zijn betoog ging over de landelijke succesvolle collecte en waar de inkomsten van ReumaNederland, naar toe vloeien. 
Als vierde spreker kwam Dr. Mechiel Korte aan het woord. Hij bracht zijn onderwerp zeer levendig, zodat de aanwezige toehoorders aan zijn lippen hingen”. Zijn verhaal wordt hieronder weergegeven.

De ontstekingsstoffen die vrijkomen bij ontstekingsreuma veroorzaken ernstige vermoeidheid. Dat gebeurt in de hersenen. Dat is de eerste conclusie uit onderzoek van dr. Mechiel Korte (Universiteit Utrecht) naar vermoeidheid door ontstekingsreuma.

dr. Mechiel Korte


Mechiel Korte heeft zelf reuma en weet uit ervaring hoe slopend de vermoeidheid is. ReumaNederland financiert dit onderzoek, omdat heel veel mensen met reuma met vermoeidheid te maken hebben.

In ons onderzoek hebben we duidelijk aan kunnen tonen dat de ontstekingsstoffen die horen bij ontstekingsreuma kunnen zorgen voor vermoeidheid. Die stofjes zitten in het bloed en ze zorgen voor een vermindering van signaalstoffen in de hersenen. Die veranderde signalen in de hersenen zorgen voor de vermoeidheid waar mensen met ontstekingsreuma zo’n last van hebben.

De meeste mensen denken bij vermoeidheid aan te weinig slaap hebben of aan moe zijn doordat je veel gedaan hebt. Dat is wat ik ‘normale vermoeidheid’ noem, eentje die met rust en slapen weer overgaat. Mensen met ontstekingsreuma hebben last van ernstige vermoeidheid waarbij extra slapen of uitrusten juist niet helpt. Ik vergelijk het wel eens met wadlopen. Hoe harder je vooruit probeert te komen, des te dieper je wegzakt. Dat komt door wel 3 soorten van vermoeidheid.

De moeheid die misschien wel het meest je kwaliteit van leven beïnvloedt, noem ik ‘motivatie vermoeidheid’. Dat is de eerste vorm. Je komt er gewoon maar niet toe om wat te gaan doen. Alles kost moeite, ook de leuke dingen, en je geniet er veel minder van. Daarin schuilt een groot gevaar. Je gaat er minder op uit en je moet oppassen dat je jezelf niet isoleert. Dat ervaar ik zelf ook wanneer ik meer last van gewrichtsontsteking heb.

Maar, er is meer. Een tweede vorm die veel mensen met reuma ervaren, is moeite hebben met het opstarten en lichamelijk bezig zijn. Dat noem ik de ‘lichamelijke vermoeidheid’. En dan heb je nog de derde vorm, die ik ‘mentale vermoeidheid’ noem. Patiënten zeggen vaak: ‘ik kan me niet concentreren’. Dat niet-helder zijn wordt met een Engels woord dat ook wel ‘brain fog’, hersenmist, genoemd en die komt door reuma.

Wij hebben in ons onderzoek kunnen aantonen dat de ontstekingsstofjes die vrijkomen bij reuma zorgen voor een afbraak van signaalstoffen in de hersenen. Er ontstaan tekorten aan signaalstoffen zoals dopamine, serotonine en noradrenaline en dat heeft gevolgen. ‘Te weinig dopamine wordt in verband gebracht met minder plezier beleven en kan bij mensen met reuma zorgen voor zowel de motivatie vermoeidheid als ook de lichamelijke vermoeidheid: je nauwelijks tot dingen kunnen zetten. Te weinig noradrenaline zorgt onder andere voor de concentratieproblemen en een tekort aan noradrenaline en serotonine wordt ook in verband gebracht met motivatie vermoeidheid.

Onze onderzoeksresultaten laten zien dat het de ontstekingen zijn die de vermoeidheid veroorzaken. We weten ook ondertussen uit recent onderzoek onder patiënten met reumatoïde artritis (RA) dat het remmen van één ontstekingsstofje, TNF-alfa, er voor zorgde dat serotonine in het brein weer toenam. Toch is de vermoeidheid bij mensen die een TNF-alfaremmer krijgen niet helemaal weg. Dat komt omdat ook de andere ontstekingsstoffen nog een rol blijven spelen.

Ik denk zeker, dat we uiteindelijk iets aan de vermoeidheid kunnen doen, maar we moeten eerst weten hoe het precies werkt. We weten nu in ieder geval dat het immuunsysteem inwerkt op onze hersenen en deze een klein beetje kan veranderen. Ik heb het daarom wel over een ‘reumabrein’. Voor nu vind ik het vooral belangrijk om te kunnen zeggen dat de vermoeidheid echt door de reuma komt en ik ga verder met mijn onderzoek. Het kan mij niet snel genoeg gaan.

 

 

nieuwe reumabehandeling ontdekt

Bij toeval nieuwe reumabehandeling ontdekt

Toeval bestaat niet. Of toch wel? Amerikaanse onderzoekers deden recent een verrassende ontdekking die misschien wel tot een nieuwe reumabehandeling zou kunnen leiden. Het verwijderen van een specifiek gen bij muizen gaf namelijk een verrassend resultaat.

Amerikaanse onderzoekers van de Universiteit van Virginia hebben tot hun verbazing een mogelijke verklaring gevonden van de opflakkerende ontstekingen bij reumatoïde artritis. Nadat bij muizen een specifiek gen – ELMO1 – was verwijderd, namen de symptomen af. Heel verassend, omdat de onderzoekers er eigenlijk vanuit gingen dat het verlies van dit gen zou moeten uitmonden in meer ontstekingen.

Eerste verdedigingslinie
“Dit effect was een complete verrassing voor ons,”zegt hoofdonderzoeker Ravinchandran. “Ik ben dol op dit soort resultaten. Ze leren ons dat we het probleem niet helemaal goed hebben begrepen, toen we het begonnen te onderzoeken. Normaal gesproken is ELMO1 goed voor ons via hun functie in witte bloedcellen, die de eerste verdedigingslinie vormen tegen infecties. Maar als ze te lang in de gewrichten blijven rondhangen, maken ze ontstekingshaarden aan die schadelijk zijn voor de weefsels.”   

Nieuwe medicijnen
Tot nu toe was het geen optie om het effect van genen – zoals ELMO1 – bij mensen te blokkeren. Dergelijke genen kunnen immers meer functies in het menselijk lichaam vervullen. Maar volgens Ravinchandran werkt ELMO1 alleen samen met witte bloedcellen en dus niet met andere cellen die hij getest heeft. Bij laboratoriummuizen behaalde hij goede resultaten. Door het blokkeren van het ELMO1 gen, namen de ontstekingen af zonder dat er ergens anders in het lichaam problemen ontstonden. Ravinchandran probeert nu medicijnen te ontwikkelen die de functie van ELMO1 bij patiënten met reumatoïde artritis kunnen afremmen.

Eugène Mathijssen op 26 mrt 2019

 

 

Wat kun je doen bij fibromyalgie

Wat kun je doen bij fibromyalgie?
| Neurologie |

Bij fibromyalgie draait alles rond pijn; pijn niet veroorzaakt door een letsel, maar wel door een kortsluiting in de hersenen. Een fibromyalgiepatiënt moet daarom veel aandacht besteden aan de psyche en aan ‘stress management’. Tai chi, yoga en meditatie zijn bewezen methoden die de pijn kunnen verlichten, de stress verminderen en het bewegingsapparaat soepel houden. 
Kies ook voor natuurlijke pijnstillers, omdat die beter beschikt zijn voor langdurig gebruik.
Veel blijven bewegen is belangrijk, hoe moeilijk dat ook lijkt. Beweging beschermt tegen aftakeling van de gewrichten, en bevordert de bloedcirculatie. 

Vermoeidheid is een frequent probleem: fibromyalgie wordt vaak vergeleken met het chronische vermoeidheidssyndroom. Carnitine en co-enzym Q10 zijn twee natuurlijke stoffen die voor een efficiëntere energieproductie zorgen. Een goede slaap is ook belangrijk.
Draag zorg voor de darmen en ondersteun de weerstand. Mogelijk ligt het immuunsysteem in de knoop: te actief in sommige weefsels, maar toch niet in staat om virussen op te ruimen. Een gezonde, zuiver natuurlijke voeding kan helpen om de immuniteit terug op het juiste spoor te brengen. Eet verse groenten en vers fruit, en probeer additieven te vermijden.

 

x Shield Logo
This Site Is Protected By
The Shield →