ReumaUitgedaagd – Z e l f m a n a g e m e n t

  • Z e l f m a n a g e m e n t
    We willen u graag informeren over de zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd!, die in het najaar in Zwolle wordt aangeboden en wellicht interessant is voor jullie leden:
    Alkmaar, zaterdag 3, 10 en 24 november 2018 van 10.00 – 16.00 uur
  • Als je net te horen hebt gekregen dat je reuma hebt of als je al langer met de ziekte te maken hebt, kunnen er veel vragen naar voren komen. Hoe gaat dat met mijn werk? Hoe reageert mijn omgeving en hoe kan ik hier het beste mee omgaan? Als ik op vakantie ga met mijn gezin, kan ik dan alle dingen doen die ik voorheen ook kon? Hoe deel ik de dag zo in, zodat ik toch alles kan doen wat ik graag wil? Het is niet gek als je het moeilijk vindt om grip te houden op je eigen leven. Tijdens de zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd! leer je, samen met andere mensen met een vorm van reuma, hoe je om kunt gaan met reuma.
    Voor wie?
    ReumaUitgedaagd! voor volwassenen is er voor iedereen vanaf 26 jaar met een vorm van reuma. Je kan de training live volgen maar er is ook een online variant. Voor de jongeren van 16-26 jaar is er ook een training. Zij komen een weekend bijeen of volgen de onlinetraining.
    Hoe ziet de inhoud van de training eruit?
    Tijdens de training komen verschillende onderwerpen aan bod, zoals:
    • Hoe communiceer ik met mijn omgeving, werk/studie en zorgverleners?
    • Hoe geef ik mijn grenzen aan?
    • Welke manieren bestaan er om met pijn, vermoeidheid, een dipje, relaties, intimiteit en (negatieve) emoties om te gaan?
    • Hoe kan ik beter ontspannen en bewegen?
    • Hoe kan ik persoonlijke doelen stellen en deze behalen?
    Wie begeleidt de training?
    Speciaal voor deze training zijn er trainers opgeleid die zelf ook een vorm van reuma hebben. Zij weten als geen ander wat het betekent om reuma een plaats in het dagelijks leven te geven. Tijdens de training zorgen zij voor een prettige en informele sfeer.
    Ervaringen van andere deelnemers
    Deelnemers van ReumaUitgedaagd! waarderen de training gemiddeld met een 8,5. Ze vinden de training praktisch en leren meer dan ze van tevoren hadden verwacht. Ook over de trainers zijn deelnemers positief: “ze hebben kennis die ze goed over weten te brengen en herkennen de problemen waar de deelnemers ook tegen aan lopen”. Bekijk het filmpje waarin deelnemers vertellen over hun ervaring met ReumaUitgedaagd!
    Meer informatie
    Ben je nieuwsgierig geworden, ga dan naar reumauitgedaagd.nl. Hier vind je meer informatie over de inhoud van de training en de kosten. Via de website kun je je direct aanmelden. Je kunt ook contact opnemen met ReumaNederland:
    T 020 5896464 of E reumauitgedaagd@reumanederland.nl
    Met vriendelijke groet,
    Wilma Kop
    Algemeen secretaresse
    (Werkdagen Ma, Di, Wo, Do)

Renny stopt vertegenwoordiging Cliëntenbelang

Renny van Delden
Onlangs kwam bij het bestuur een brief binnen van ons lid mw. Renny van Delden. Hierin gaf Renny te kennen haar vertegenwoordiging voor de VRA in de diverse gemeentelijke overlegstructuren, zoals bv. Cliëntenbelang, te willen beëindigen. Het bestuur heeft voor deze beslissing alle begrip.
Renny heeft zich als trouw en actief lid van onze vereniging jarenlang intensief ingezet voor de belangen van de VRA en haar leden. Haar grote kennis, doorzettingsvermogen en vasthoudendheid kenmerkten Renny. Tijdens de ALV’s hebben veel leden deze eigenschappen ervaren.
Het was geen sinecure om in de steeds wisselende chaotische regels van de politiek, gemeentebestuur en het sociale domein in Amsterdam koers te houden, de rug recht te houden. Ellenlange vergaderingen bijwonen, strijden tegen diverse persoonlijke kleine belangen en toch steeds de gemeenschappelijke doelen proberen na te streven. Renny was vaak de luis in de pels van de diverse instanties en dit werd meestal niet geapprecieerd.

Veel leden van de VRA hebben veel baat kunnen hebben bij de informatieverstrekking door Renny.
Het zal moeilijk zijn om een adequate opvolger voor Renny te vinden. Het bestuur van de VRA is Renny veel dank verschuldigd.

Renny bedankt hiervoor!!!

Tandvleesaandoeningen en RA

 

Tandvleesaandoeningen kunnen belangrijke aanstichter zijn van reumatoïde artritis                 door Eugène Mathijssen op 3 jul 2018

Tandvleesaandoeningen kunnen een rol spelen bij de ontwikkeling van reumatoïde artritis. Dat blijkt uit een onderzoek dat recent is gepresenteerd op het EULAR-reumatologie-congres in Amsterdam. Deze bevindingen kunnen een belangrijke stap zijn in de richting van ziektepreventie.

Tandvleesaandoeningen
Een nieuw onderzoek toont aan, dat tandvleesaandoeningen en ziekteverwekkende mondbacteriën een rol spelen bij de ontwikkeling van reumatoïde artritis. Deze studie werd gepresenteerd tijdens het Europese Reumatologiecongres (EULAR 2018) in Amsterdam.
“Antilichamen die geassocieerd worden met reumatoïde artritis zijn ruim voor elk bewijs van een gewrichtsaandoening al aanwezig. Dit suggereert dat ze afkomstig moeten zijn van een plaats buiten de gewrichten,” aldus Dr. Kulveer Mankia van het Leeds Reuma-instituut.

Primaire trigger

Dit is de eerste klinische studie die tandvleesaandoeningen en de overvloed aan paradontale bacteriën bij deze risicogroep beschrijft. De resultaten ondersteunen de hypothese, dat lokale ontstekingen – zoals aan het tandvlees – een primaire trigger kunnen zijn voor het ontwikkelen van reumatoïde artritis. Dit is volgens de deelnemers aan dit congres een essentiële stap in de richting van het uiteindelijke doel. En dat is ziektepreventie.

Smartlappencafé

1  Augustus 2018 gingen we weer! Smartlappen zingen

 Na het daverende succes van afgelopen jaren, gaan we dit jaar weer naar Herbergh ’t IJsselmeer. Lekker eten van moeders pot en daarna heerlijk smartlappen zingen.


Oosterleek en meer….
Lang van tevoren was de datum geprikt om weer met enthousiaste zangers met de bus van Martien naar Oosterleek te gaan. De desbetreffende mailing was al de deur uit. Gelukkig werd ervan tevoren nog een telefonische controle gedaan met Klaas Vis in Oosterleek. Tot grote schrik van de organisatoren werd er gezegd dat de uitvoeringen niet meer in de maand juli werden georganiseerd. De eerste mogelijkheid was dan 01 augustus. Andere data kwamen agenda technisch niet uit. Alle bekende deelnemers dus gebeld. Door allerlei omstandigheden was een behoorlijk aantal leden die dag echter verhinderd en er was een aantal zieken, maar dat mocht de uiteindelijke pret niet drukken.
We vertrokken op tijd met de bus naar Oosterleek en we kwamen ruimschoots op tijd bij de herberg Het IJsselmeer in Oosterleek aan. Het KNMI had de code geel (kleur van bier!) afgegeven zo dat we op het heerlijke terras een voorproefje mochten nemen.

Vervolgens ging alles volgens schema, de zaal was goed gevuld met mensen van diverse pluimage. Zoals gewoonlijk was het opgediende eten voortreffelijk. Een goede maaltijd bevordert in sterke mate de gezelligheid.

En, we hadden een speciale gast in ons midden, Martinus van Groen, 86 jaar jong van lichaam en geest. Een Australische emigrant die even terug was naar zijn roots in Amsterdam-West. Martinus was zeer in zijn nopjes met deze gelegenheid om nog wat (ouderwets) Nederlands cultuur op te snuiven. Hij heeft een mooie fotoserie met goede herinneringen meegenomen naar Australië
Het diner was amper afgelopen toen de twee muzikanten, accordeonist en gitarist, al startklaar waren. De muziekboeken werden vlot uitgedeeld. Buiten de al oude liederen was er ook een aantal nieuwe liederen op het repertoire gezet. Dat was wel even wennen.
Vanwege de warmte werd er wat meer gedronken dan andere keren, maar het was dan ook beregezellig. Er werd zelfs nog voorzichtig gedanst, zoals er vroeger, op zaterdagmiddag na het uitbetalen van het weekloon, door de jongens en meiden gedanst werd.
De muziek was weer geweldig en iedereen was vol lof over het gebodene en de perfecte organisatie. Zelfs de bekendste brombeer zong uit volle borst en dat moet je dan wel zien als een graadmeter.
Om 23.15 uur waren we weer bij Reade en een kwartier later was iedereen onderweg naar huis.
Het plan bestaat om in 2019 dit uitje weer te organiseren, maar dan zal er wel meer animo moeten zijn, namelijk 40 of meer deelnemers.

Route23: Samen op weg – 20 sept

Route23: Samen op weg naar een beter leven met reuma

ReumaNederland heeft jouw inbreng nodig! Kom op 20 september naar Amersfoort.
Heb jij een vorm van reuma? Zoals artrose, reumatoïde artritis (RA), Axiale SpA, fibromyalgie of een andere reumatische aandoening? Of ben je op een andere manier betrokken bij reuma of ReumaNederland? Loop jij in je dagelijkse leven tegen knelpunten aan of zie jij kansen om het leven met reuma verder te verbeteren? Om te weten waar wij ons de komende jaren hard voor moeten gaan maken, hebben we jouw ervaring en inbreng nodig. Geef je op, dan stippelen we samen de route uit naar 2023!
Kom op 20 september naar onze bijeenkomst ‘Route23’ in Amersfoort.
Wanneer: donderdag 20 september 2018
Waar: Amersfoort, Het Oude Magazijn (Soesterweg 310F)
Tijd: van 16:00 tot 20:00 uur (voor eten en drinken wordt gezorgd)
Ik geef me op! Naar het aanmeldformulier
ReumaNederland
Een betere kwaliteit van leven met reuma, dat is het doel van ReumaNederland. Aan dat doel werken we samen met mensen met reuma, artsen en onderzoekers. We brengen politiek, zorg en bedrijfsleven in beweging. ReumaNederland gaat voor de beste kennis en oplossingen. Met betrouwbare informatie, belangenbehartiging en financiering van wetenschappelijk onderzoek.
ReumaNederland. Samen zorgen voor beweging
Graag delen we met jullie een positief bericht over de toegankelijkheid tot oefentherapie waarvoor wij al jaren strijden. We zijn weer een stap verder:
Minister Bruins heeft onlangs besloten om ons onderzoeksvoorstel naar langdurige oefentherapie aan te wijzen als potentiële kandidaat voor voorwaardelijke toelating tot de zorgverzekering. Het gaat om twee onderzoeken naar de effecten van langdurige oefentherapie bij mensen met ernstige vormen van reumatoïde artritis (RA) en Axiale Spondyloartritis (Axiale SpA). Op basis van de uitkomsten van deze onderzoeken wordt bepaald of langdurige oefentherapie voor deze specifieke groep patiënten in het basispakket komt. Hierover hebben wij zojuist ook een bericht op onze website geplaatst.
Het is weer een stapje dichterbij in de toegankelijkheid tot oefentherapie, maar we zijn er nog niet. We gaan verder met de onderzoeken. Daarna volgt het definitieve besluit van de minister. We gaan hiermee de komende maanden aan de slag. Zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn, houden we jullie hiervan op de hoogte.
Met vriendelijke groet,
drs. Sija de Jong, Manager Patiëntenbelangen

Van het bestuur

Van de voorzitter
Onze redacteur Gerdus Walma heeft de vierdaagse van Nijmegen weer met succes voltooid. Onze complimenten hiervoor, want het is toch weer een hele prestatie in deze warme zomer.
Ik heb begrepen dat de Amsterdamse avond in “de Herberg” in Oosterleek weer erg gezellig is geweest. Ze hebben allen, zelfs onze verenigingsbrombeer, weer uit volle borst mee gezongen. Zingen maakt je tenslotte blij.
Ik kon mijn partij in Oosterleek dit keer niet mee zingen, om dezelfde redenen kon ik ook niet mee met het dagje uit naar Avifauna. Maar ook deze dag was, naar verluidt, weer een succes, zeker dankzij de dames die dit weer hebben georganiseerd.
Helaas is er nog niemand opgestaan, die het voorzitterschap wil overnemen. Dus als iemand zich geroepen voelt, meld je dan aan. Natuurlijk zullen er dan de nodige gesprekken en afstemmingen moeten volgen. Het bestuur moet wel een hecht team vormen. De tijd gaat dringen om een nieuwe geschikte voorzitter de vinden. Dus, als je de vereniging een warm hart toedraagt, denk erover na en meld je aan voor deze leuke functie.

Hans Beglinger


Van de secretaris en penningmeester
Wat hebben we een mooie zomer gehad. Hopelijk krijgen we nog een mooie nazomer. We hebben met ongeveer 80 deelnemers, volle bak dus, op de “Jordaanboot” een rondvaart gemaakt met muziek en dans en zang op de Amsterdamse wateren.
Ook zijn we weer een avondje naar het smartlappen-café “de Herberg” in Oosterleek-richting Enkhuizen geweest. Het komende jaar, de 1e woensdag in augustus 2019, organiseert de VRA de volgende trip naar Oosterleek. We gaan dan weer genieten van een heerlijke West-Friese pot met kruimige Oosterleekse Opperdoezen met jus. Hhmm, heerlijk.
Verderop staat een mooi verslag van ons eigen concert.
Door het organiseren van allerlei activiteiten druppelen er af en toe nieuw leden binnen. Zij zien de wervende werking, worden enthousiast en melden zich aan. Ze zeggen allemaal; “wat is dit een leuke vereniging, ik voel ik mij thuis onder gelijkgestemden”. We hopen door de verschillende activiteiten nog meer nieuwe leden te kunnen begroeten. Ieder verenigingslid kan nieuwe leden (met enigerlei vorm van reuma) werven.
Op 08 augustus hebben we onze traditionele picknick bij de Sloterplas gehouden. De broodjes zijn bij Agnes thuis gesmeerd en belegd. Chris en Ida hadden hun best gedaan om heerlijke fruitsalades te maken. De drankjes waren koel, zoals ook toevallig het weer in deze hittegolf was. Voor eventualiteiten was Monique met haar dochter paraat met haar EHBO kist. Echter, er hoefde niemand opgelapt te worden. 18 deelnemers waren er en vonden deze “lotgenoten” ontmoeting weer meer dan gezellig. De algehele leiding was in handen van Rietje en de beide M’s. Ze hebben als leidinggevenden wel een steekje laten vallen, want de picknick moest abrupt beëindigd worden in verband met dreigende regenbuien. Dus het volgend jaar weer een picknick, mogelijk zelfs een barbecue.
Ondanks meerdere aanmaningen bleef een aantal leden in gebreke, ze voldeden niet de jaarlijkse oh zo lage jaarcontributie van € 20,-. Dus besloot het bestuur een laatste uitnodiging op een rood velletje bij de desbetreffende leden in hun vorige VRA-Nieuws te voegen. De bijbehorende tekst kwam erop neer, dat de wegen zich zouden scheiden bij niet voldoen van de contributie. Velen hebben met schaamrood op hun kaken, alsnog betaald. Deze laksheid is één van de pijnlijke gevolgen van het lijden aan reuma. De niet betalende leden, het aantal moet nog even berekend worden, zijn als lid geschrapt m.i.v. 01.08.2018.
De penningmeester wil toch graag het aantal automatische contributie betalingen zien stijgen. Het vereenvoudigt het werk van de penningmeester en haar assistenten zeer. Ook dit werk is vrijwilligerswerk. Weest solidair en laat het contributiegeld automatisch van uw rekening schrijven.
Marianna en Marianne


Van de redactie

Wat een zomer, wat een overvloed aan gezonde zonnevitamines. Ik hoop dat iedereen een gezonde dosis tot zich genomen heeft. Het zal jullie lezers al wel opgevallen zijn dat de redacteur een gezondheidsfreak is, althans te oordelen naar de aard van de onderwerpen in het VRA-Nieuws. De juiste voeding of dieet is van eminent belang voor onze gezondheid. Andere artikelen vragen aandacht, omdat de internationale wetenschappers, die goed werk verrichten ten behoeve van het Reumaonderzoek, hun resultaten met ons willen delen, dit alles ten faveure van de patiënt. ReumaNederland toont, met diverse partners, veel inzet om de medicatie en de daarmee verbonden financiën te stroomlijnen. De donaties aan ReumaNederland worden, ondanks de nodige kritiek, welbesteed.
Ik vraag me wel eens af wat de mening van de lezers over deze onderwerpen is en ik zou dus wel eens reacties willen vernemen. Natuurlijk heb ik steeds interesse in goede onderwerpen. Gewoon per mail zenden naar VRA@reade.nl.
Onze Renny van Delden, die vaak voor de VRA-leden in dit blad artikelen met interessante onderwerpen heeft aangeleverd, heeft aangegeven haar taak binnen de vereniging neer te leggen. Bij har prevaleerde het algemeen belang sterk boven het individuele belang. De gevolgen van haar reuma dwingen haar tot dit besluit. Renny, bedankt voor je deskundigheid en inbreng en ik hoop dat je nog lang van onze vereniging mag genieten.

De redactie



 

x Shield Logo
This Site Is Protected By
The Shield →