Aangepaste Nieuwsbrief VRA 2020-07

Aangepaste Nieuwsbrief 3- jul 2020

hier te dowloaden  3e Nieuwsbrief van de VRA a

Uitgelicht:

De picknick hebben we al 2x uitgesteld door de slechte weersverwachtingen, ’s-Morgens regen en ’s-Middags droog weer, een typisch Hollandse zomer dus. We hebben een nieuwe datum,  29 juli  2020, geprikt. We hopen dat de weergoden ons dan wel gunstig gezind zijn, drie maal is scheepsrecht!!!

De Biesbosch
Op 1 september gaan we een dagje met de bus naar de Biesbosch. De dag ziet er als volgt uit; 09.30 vertrek vanaf Reade,  om 11.15 zijn we bij de Zilvermeeuw in Drimmelen, daar gaan we aan boord van het schip en worden we welkom geheten met koffie met gebak, om 13.00 uur lunch aan boord, vervolgens een rondje museum, tussen 18.00 en 18.30 uur zijn we weer terug bij Reade. De kosten voor de leden € 30.- en begeleiders € 35.-. Heb je een museum jaarkaart, neem deze dan aub. mee. Op de boot, maar ook in de bus, is een mondkapje verplicht. Tegen een kleine vergoeding van € 2,50 is een mondkapje te bestellen bij Marianne (06-20436050). Deze zijn herbruikbaar en kunnen gewassen worden. Op de boot zal een “Mondkapje” verkiezing georganiseerd worden. Een deskundige en onafhankelijke jury zal de winnaar uitroepen. Nog plaats zat!!!!

We hebben een grotere boot gereserveerd, waar de anderhalve meter onderlinge afstand gewaarborgd kan blijven.  Wilt u ook een mooie plaats op de boot en de ervaringen van de afgelopen maanden delen met uw geestverwanten, dan kunt u zich opgeven bij Marianne. Lever het formulier z.s.m. in en maak het geld over op NL95INGB0004446439 t.n.v. VRA   

YOGA

Een kalmerende ademoefening, Nadi suddhi

Online Dialoogbijeenkomsten ReumaNL

 

Op welke onderwerpen moet ReumaNederland zich de komende 20 jaar richten om het leven met een reumatische aandoening te verbeteren? Om deze vraag te beantwoorden gaat ReumaNederland het gesprek aan met mensen met reumatische aandoeningen en hun naasten, onder leiding van de Vrije Universiteit Amsterdam.

Graag willen we in een reeks online dialoogbijeenkomsten in gesprek gaan met mensen met reumatische aandoeningen en naasten over (onvervulde) behoeften. Tegen welke zaken loopt u in het dagelijks leven aan? Wat zijn uw wensen en dromen voor de toekomst met betrekking tot het leven met een reumatische aandoening? Welke behoeften hebben naasten? Welke rol kan ReumaNederland daarin spelen?

Heeft u reumatische aandoening of iemand in uw directe omgeving en wilt u u stem tijdens een van de dialoogsessies laten horen? De volgende online bijeenkomsten zullen plaatsvinden:

• Ontstekingsreuma: 8 juli, 15:00-17.00 uur
• Artrose: 9 juli, 15:00-17.00
• Fibromyalgie: 10 juli, 15:00-17:00
• Zeldzame(re) vormen: 15 juli, 15:00-17:00
• Een gemixte groep: 17 juli, 15:00-17:00

• Iemand in uw directe omgeving heeft een reumatische aandoening: 14 juli, 9:00 – 11:00

Zou u graag willen deelnemen? Vul dan een van onderstaande formulieren in:
Sessies voor mensen met reumatische aandoening: https://forms.gle/PyZPusbqT1SmW9C66

Sessie voor naasten: https://forms.gle/CiELP4g13DDxTj1D7

 

 Oproep patiënten en naasten

Informatieflyer Stakeholders ReumaNederland

Simone Harmsen (onderzoeker) & Joyce Nabuurs (onderzoeker)

Researcher & Lecturer

Athena Institute Faculty of Science, VU Amsterdam

Aangepaste Nieuwsbrief VRA 2020-06

Link aangepaste 2e Nieuwsbrief  nav Corona  maatregelen

2e Nieuwsbrief VRA 2020-06



UITGELICHT

In Memoriam


UITJES GAAN  VOORALSNOG DOOR

Hoe dan ook, we willen wel een PICKNICK aan de Sloterplas organiseren, zodat we elkaar weer een keer kunnen ontmoeten, na ruim drie maanden “opgehokt” te zijn geweest. En wel woensdag 8 juli 2020.
Wil je hieraan deelnemen, meld je dan even bij Marianne, 06-20436050. We willen graag inventariseren, diëten noteren enz.  zodat het allemaal goed georganiseerd wordt. Dan hoor je meteen de aanvangsttijd. Ook hier zal 1.5 m als onderlinge afstand gelden, ik zal voor tuinstoelen zorgen zodat iedereen kan zitten.


De Biesbosch. De georganiseerde rondvaart op de Biesbosch heb ik kunnen verplaatsen naar 1 september 2020. Verdere mededelingen hierover krijgen jullie later.

We hebben een grotere boot gereserveerd, waar de anderhalve meter onderlinge afstand gewaarborgd kan blijven.  Wilt u ook een mooie plaats op de boot en de ervaringen van de afgelopen maanden delen met uw geestverwanten, dan kunt u zich opgeven bij Marianne. Lever het formulier z.s.m. in en maak het geld over op NL95INGB0004446439 t.n.v. VRA   

De Musical Hello Dolly blijft nog even op onze agenda staan. Dus, blijf je aanmelden bij het secretariaat en… betalen bij de penningmeester, het liefst per giro en anders handje contantje! Reeds betaalde aanmeldingen worden gehonoreerd met een plaats in het theater. We hebben 80 plaatsen besteld!!

In Memoriam Annie en Henk

In Memoriam  Annie Haster en Henk Nonnekes

 Op 25 mei is Annie overleden in het hospice waar ze toch nog een hele poos geweest is. Ze was al vanaf  begin december ziek, daarom hebben we haar bij het laatste kerstdiner gemist. Omdat niemand bij de plechtigheid aanwezig mocht zijn, hebben we door middel van een belronde geprobeerd zoveel mogelijk leden op te trommelen zodat we op 2 juni een erehaag konden vormen bij haar huis. Er stonden heel veel mensen aan de kant van de weg op de Bilderdijkkade om haar de laatste eer te bewijzen. 

Annie was een prominent lid van onze vereniging en bezocht trouw alles wat we organiseren. We wensen Ronnie en de kinderen heel veel sterkte om dit grote verlies te verwerken. Ik zal haar telefoontjes erg missen, die ze altijd pleegde, als we een dagje uit ofzo hadden gehad om te bedanken voor de goede zorgen. Rust zacht lieve Annie. We zullen je missen!               

 

Op dinsdag 16 juni 2020 is het VRA-lid Henk Nonnekes, ten gevolge van een ernstig ongeval, eerder gebeurd op zaterdag 13 juni 2020, in het VUMC overleden.

Hoewel Henk pas sinds 2015 lid was de VRA heeft hij toch veel betekend voor onze vereniging. We hebben hem leren kennen als een echte verenigingsman. In zijn leven heeft hij zich voor diverse verenigingen ingezet en niet geschuwd om verantwoordelijkheid te nemen. Binnen de vereniging bleek het een vitale en joviale man te zijn met een Bourgondische inslag. Henk is 90 geworden.

Rust zacht Henk we zullen je missen.

Het bestuur van de VRA kon hem strikken voor menige klus, echter niet meer voor een bestuursfunctie, dit gezien zijn leeftijd.
Als “ballenman” bij de bingo was hij een autoriteit. Als lid van de kascontrolecommissie was hij ook een autoriteit. Als “meester oliebollenbakker” was hij ook een autoriteit.Henk was een vereniging technisch  kritische algemeen adviseur van de VRA.
Aan levenslust ontbrak het Henk niet! Het is triest dat hij op deze manier aan zijn einde moest komen.
Op woensdag 24 juni 2020 zal de uitvaart plaatsvinden. Mogelijk dat er dan door de belangstellenden een “Erehaag” geformeerd zal worden. INFO: Marianne 06-20436050.

Loop samen Avond4daagse voor jeugdreuma

Loop samen de Avond4daagse voor jeugdreuma
Goed nieuws!
De Avond4daagse gaat dit jaar door als Home Edition en staat in het teken van jeugdreuma. Met een route-app van de Koninklijke Wandel Bond Nederland loopt u samen met uw (klein)kind vier routes in 2 weken. De beloning? De mooie medaille van de Wandel Bond en geld voor onderzoek naar betere medicijnen voor kinderen met reuma. Voor hen is bewegen niet vanzelfsprekend. Geniet samen en steun kinderen met jeugdreuma. Maak bij de inschrijving een extra bedrag over voor ons onderzoek.Wil je deelnemen, schrijf je dan in via de website van ReumaNederland/AVOND4DAAGSE. 

Beweegactiviteiten risicogroepen afgeraden

Ondanks dat het therapiebad van het sportcentrum weer is opengesteld,

wordt door REUMA Nederland deelname aan beweegactiviteiten afgeraden voor de hoog-risicogroep.

De NVR raadt deelname aan groepsbeweegactiviteiten in de buitenlucht en warmwater zwemmen af. Als je tot de hoog-risicogroep behoort door bijvoorbeeld het gebruik van afweeronderdrukkende medicijnen is het beter om niet in een groep te gaan bewegen of mee te doen aan warmwaterzwemgroepen.

Het is heel goed om te blijven bewegen, maar het is verstandiger om niet in een groep te bewegen, omdat er dan een hoger risico is dat je in contact komt met het coronavirus.

 

Naar aanleiding van de versoepelingen van de coronamaatregelen ontvingen wij verschillende vragen van jullie. Mensen stelden vooral de vraag of het verstandig is om mee te gaan doen aan beweeggroepen in de buitenlucht of het warmwaterzwemmen, als zij afweer onderdrukkende medicijnen gebruiken.

Wij hebben de NVR (Nederlandse Vereniging voor Reumatologie) deze vragen voorgelegd en het volgende advies hebben zij gegeven:

Met gebruik van afweeronderdrukkende medicijnen val je onder de hoog-risicogroep

Mensen die afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken vallen in de zogeheten ‘hoog-risicogroep’ , dus de hoog-risicogroep voor corona. Mogelijk verhogen deze medicijnen je infectierisico. Of maken ze het verloop van een corona-infectie ernstiger. Hierover is nog niet alles bekend. Zolang hier nog onvoldoende over duidelijk is, doen deze mensen er goed aan om de adviezen voor hoog-risicogroepen te volgen.

Wanneer val je verder in de hoog-risicogroep?

Ook mensen met reuma die geen afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken, doen er volgens de NVR goed aan om alert te zijn of ze om een andere reden ook in de hoog-risicogroep vallen. Ook voor deze mensen wordt bewegen in een groep en warmwaterzwemmen afgeraden.

Het RIVM noemt de volgende risicofactoren: 

  • Andere gezondheidsproblemen, zoals bepaalde hart-, long-, nier-, of leveraandoeningen, diabetes of HIV
  • Leeftijd van 70 jaar of ouder
  • Ernstig overgewicht (BMI is 40 of hoger)

 

Meer informatie op de website van het RIVM: https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-19/risicogroepen

 

Nique Lopuhaä
Beleidsmedewerker Patiëntenbelangen

Laad meer

x Logo: Shield
Deze Site Is Beveiligd Door
Shield