Berichten - Vereniging van Reumapatiënten Amsterdam e.o.

Pannekoeken

Pannenkoeken verorber sessie

Woensdag middag 17 juli 2024, mooi weer! Het kon niet mooier en lekkerder. 60 deelnemers kwamen op de geur af. De mensen op de foto kwamen op de aanwaaiende geur van tevredenheid af!

Van 14.00 tot 16.00 uur pannenkoeken eten voor een bedrag van € 7,50, wie wil dat niet. En, er zat een niet-alcoholisch drankje bij inbegrepen. Enkele met de gezelligheid bij de VRA niet bekend zijnde nieuwe leden genoten van deze dis maar nog meer van de gezelligheid en saamhorigheid. Het voelde voor hen aan als een warm bad.

Wat is kniedistractie

Ben jij met je orthopeed in gesprek over een knieprothese?
Ben je 65 jaar of jonger?
Sta je open voor kniedistractie?
Misschien kom je in aanmerking.

Er is jarenlang in geïnvesteerd: onderzoek naar kniedistractie bij mensen met ernstige knieartrose. Daaruit kwamen veelbelovende resultaten. Die resultaten hebben er nu toe geleid dat de ingreep in verschillende ziekenhuizen zal worden toegepast in een nieuw studieverband bij patiënten onder de 65 jaar. Daarmee moet straks het definitieve bewijs worden geleverd dat kniedistractie voor deze jongere doelgroep een geschikte behandeling is om een knieprothese nog vele jaren te kunnen uitstellen.
Kom jij in aanmerking? Meld je dan aan!

Wat is kniedistractie?
Laten we nog even uitleggen wat kniedistractie ook alweer is. Het is een behandeling waarbij een frame op het been wordt geplaatst, de zogenaamde kniedistractor. Met dat frame wordt gedurende ongeveer zes weken ruimte gemaakt in het kniegewricht, waardoor de gewrichtsoppervlakken van onder- en bovenbeen elkaar niet raken. Hierdoor schuurt het beschadigde kraakbeen niet langer over elkaar tijdens lopen of andere beweging.

Wat kniedistractie zo bijzonder maakt is, dat het zorgt voor herstel van kraakbeen. Tijdens kniedistractie ontstaan de juiste omstandigheden in de knie waardoor kraakbeen terug kan groeien.

Kniedistractie kan artrose niet genezen, maar het resulteert wel in afname van klachten als pijn en stijfheid. Uiteindelijk zal het herstelde kraakbeen ook weer slijten. Maar het duurt gelukkig wel vijf tot tien jaar voordat mensen weer klachten krijgen.

Minder pijn bij tachtig procent
“Wetenschappelijk onderzoek heeft inmiddels aangetoond dat mensen die de behandeling hebben gekregen, jarenlang minder pijn hebben en beter kunnen bewegen”, vertelt epidemioloog van de afdeling Reumatologie & Klinische immunologie van het UMC Utrecht dr. Paco Welsing. Hij leidt het onderzoeksproject GODIVA. “Ongeveer tachtig procent van de patiënten ervaart aanzienlijk minder pijnklachten tot vijf jaar na een kniedistractiebehandeling. Bijna de helft van de eerste twintig patiënten die deze behandeling hebben ondergaan hebben na negen jaar geen pijnklachten die een knieprothese noodzakelijk maken”, vertelt hij.

Uitstel knieprothese tot wel tien jaar
Een knieprothese is een goede behandeloptie voor ernstige knieartrose. Bij jongere patiënten (jonger dan 65 jaar) is er een kans dat het goede effect van deze behandeling niet levenslang aanhoudt. Een knieprothese slijt namelijk na verloop van tijd. Hoe jonger en actiever iemand is, hoe eerder dat gebeurt, waardoor vervanging nodig is. Helaas levert zo’n vervangende operatie vaak een stuk minder goede resultaten op”, weet Welsing. “Bij jonge patiënten die een prothese krijgen, dat zijn er ongeveer 10.000 per jaar in Nederland, wordt bij ongeveer 25 procent (2.500 mensen) de eerste prothese uiteindelijk vervangen. Dit is wel iets om in je achterhoofd houden.”

Kniedistractie is bij meer dan 250 patiënten in Nederland toegepast en een effectieve behandeling gebleken. Kniedistractie kan het plaatsen van een knieprothese zoals gezegd langdurig uitstellen tot een leeftijd waarop verwacht wordt dat een eerste knieprothese levenslang meegaat (ouder dan 65 jaar).

Behoud van je eigen knie
Volgens Welsing kun je de kniedistractie dus zien als een tussenoplossing om een knieprothese te kunnen uitstellen. “We noemen het daarom ook wel een gewricht sparende ingreep. Het uitstellen van een knieprothese is vooral belangrijk voor patiënten van 65 jaar of jonger.

De onderzoeker voegt daaraan toe: “Kniedistractie is geen behandeling om lichtzinnig over te denken. Het frame moet operatief worden geplaatst, en ook weer verwijderd. En in de tussentijd ‘loop’ je zes weken met een metalen constructie. Maar de methode betekent wél voorlopig het behoud van je eigen knie.”

Paco Welsing legt uit waarom de studie is opgezet, en hoe deze eruit ziet. “Kniedistractie is door Zorginstituut Nederland (ZiN) als veelbelovend beoordeeld op basis van onderzoeken bij een relatief kleine groep patiënten. De behandeling wordt echter nog niet vergoed in het basispakket, omdat er voor een goede vergelijking met een knieprothese (de huidige behandeling) nog te weinig gegevens bekend zijn. Hiervoor is de GODIVA-studie opgezet, een groot onderzoek waaraan 1.200 mensen kunnen meedoen.

In de studie zullen we een behandeling met kniedistractie vergelijken met een knieprothese. Dit kan zowel een totale knieprothese of een halve (unicompartimentele) knieprothese zijn, na overleg tussen patiënt en orthopedisch chirurg.”+

Rioolputje openbaring

Rioolputje openbaring

In ons rioolwater zit informatie verstopt die levens kan redden. Toch wordt er nog weinig structureel onderzoek gedaan. Het RIVM kijkt nu naar wat we allemaal kunnen leren uit wat we doorspoelen.

Je kunt er (varianten van) ziekteverwekkers als het corona-, influenza, RS- , polio- en mazelenvirus in meten. Of je vindt er stoffen in die iets zeggen over het gebruik van anticonceptie, doping, alcohol, medicijnen en drugs, en over stress en overgewicht. Je treft er ook zware metalen, microplastics, straling, PFAS en bestrijdingsmiddelen in aan. Ons rioolwater is in potentie een waar schateiland aan kennis. Tijdens de polio-epidemie in 1992 en 1993 bijvoorbeeld hebben we het rioolwater onderzocht, vertelt medisch bioloog Janneke Verheijen van het RIVM. “In een wijk waar door een lage vaccinatiegraad zorgen bestonden, haalden ze dan een putdeksel open, om rioolwater uit de put te halen.” En toen het ministerie van Volksgezondheid VWS bang was voor illegale erectiemiddelen, wat controle op de kwaliteit onmogelijk zou maken, deed het RIVM ook onderzoek. Er werden meer resten van deze middelen in het rioolwater aangetroffen dan je zou verwachten op basis van wat huisartsen voorschreven en apothekers verstrekten. “Er zat zo’n groot verschil in dat we een illegale markt vermoedden. Daar kan je dan beleid voor maken”, zegt Verheijen. In het verleden deed het RIVM ook rioolwateronderzoek naar medicijngebruik, antibioticaresistentie en buikgriepvirussen (voor corona) en influenza, RS-virus, mazelen en apenpokkenvirus (sinds corona).

Dit instrument heeft zoveel potentie om de volksgezondheid te verbeteren!

Sociale Inclusie – Cliëntenbelang

Sociale Inclusie
Op donderdag 06 juni 2024 (herdenkingsdag landing in Normandië—80 jaar geleden) werd er in “De Hallen”, een oude tramremise, een themamiddag georganiseerd, waarbij alles draaide om sociale inclusie.

In een inclusieve samenleving kan iedereen zowel ondersteuning geven als ondersteuning ontvangen. Mensen hebben het nodig om iets te kunnen betekenen voor anderen. Ze ontlenen daar eigenwaarde aan, voelen zich gelukkiger en hebben een zinvoller leven. Een inclusieve samenleving heeft een meerwaarde voor iedereen. Dit alles bestrijdt UITSLUITING IN DE MAATSCHAPPIJ

Om 12 uur werd de inloop gestart met koffie / thee en broodjes, waarna om 13.00 uur door de directeur van Cliëntenbelang Amsterdam Deborah LAURIA de aftrap gegeven.

Op donderdag 6 juni a.s. werden de handen ineengeslagen om Amsterdam nog inclusiever te maken. Voor veel mensen met een beperking zijn alledaagse dingen, zoals reizen met het openbaar vervoer of solliciteren en een baan krijgen, een hele uitdaging. Maar volgens het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking, moet iedereen volop kunnen meedoen. Tijdens ons evenement brengen we daarom vele betrokken partijen en organisaties samen, evenals Amsterdammers, voor wie meedoen niet vanzelfsprekend is.

Amsterdammers met een beperking willen, net als iedereen in Amsterdam overal aan kunnen meedoen. Het is daarom belangrijk dat bijvoorbeeld medewerkers van de gemeente, personeel op de trams en bussen en hulp- en zorgverleners leren om met iedereen goed en prettig in gesprek te gaan.

Ook als iemand in een rolstoel zit, blind of doof is of een verstandelijke beperking heeft. Ook als iemand het Nederlands niet goed begrijpt of onbegrepen gedrag vertoont. Het is belangrijk dat mensen met een beperking zich overal welkom voelen.

Plenair programma o.l.v. dagvoorzitter Minchenu Maduro. Zij leidde de middag, hield de klok in de gaten, introduceerde de diverse sprekers en stelde steeds aanvullende en verhelderende vragen

Programma introductie
Inloop tussen 12.00 – 12.45 uur
met gelegenheid om te lunchen en het bezoeken van de Informatiemarkt met:
Helpdesk Digitale zorg
Leerling steunpunt Passend Onderwijs
LVB Adviesraad
Mentaal Klassikaal
OV-coach (Openbaar Vervoer)
Pharos
Prisma
Samenwerkingsverbanden Passend Onderwijs en Voortgezet Onderwijs

Wat is de visie op sociale inclusie van gemeente Amsterdam?
Door Alexander Scholtes, wethouder Zorg, Maatschappelijke ontwikkeling, Publieke Gezondheid en Preventie is over dit onderwerp nader uitleg gegeven

Dr. Guusje ter Horst, PvdA-bestuurder, wethouder, burgemeester, minister en senator. Tot aantreden van kabinet Schoof was ze Bestuurlijk Aanjager Onbeperkt Meedoen. Reden: botsing politieke kleuren. Voorganger van De heer Scholtes

Remi Caris (binair) werkt bij Cliëntenbelang als junior ondersteuner leerling steunpunt passend onderwijs en is verder ontwikkelaar en docent lesprogramma Mentaal Klassikaal.

Panelgesprek met: Remi Caris (Jeugdplatform Amsterdam)
Guusje ter Horst (Bestuurlijk Aanjager Onbeperkt Meedoen)
Marja der Kinderen (Slechthorend Amsterdam) Vertegenwoordiger werkplaats Personen met onbegrepen gedrag

14.15 – 15.00 uur Workshop ronde 1
Voor de workshops was een beperkt aantal plaatsen. Men kon speciale wensen aangeven , zoals een schrijftolk.

Workshop ‘Hoe begin je een beweging?’ door Narita Derks (junior onderzoeker Cliëntenbelang Amsterdam)

Aan de hand van deelopdrachten werken aan hoe je je ingebrachte doel onder de aandacht brengt of zelfs op de politieke agenda krijgt.

Wanneer is welke vorm van actie het meest passend en effectief? En hoe zet je deze effectief in? Ook gingen we in op onderwerpen zoals (sociale) media en het mobiliseren van mensen.

Workshop ‘Kophonger met een koptelefoon’ door Frank Wijdenbosch (theatermaker)

Een workshop die uitnodigt om te luisteren naar verhalen over wat het betekent om altijd maar kophonger te hebben. Het zijn verhalen van mensen die worstelen met overgewicht en die soms ook te maken hebben gehad met isolement of stigmatisering.

Openhartige verhalen die soms grappig zijn, soms ontroerend, soms confronterend. Verhalen die uitnodigen tot een gesprek. We luisteren al struinend door de buurt naar deze verhalen. Ook mensen die slecht ter been zijn kunnen mee, want deze wandeling wordt zo georganiseerd dat er voldoende momenten zijn waarop u even kunt zitten. Ook kunt u uw eigen tempo aanhouden.

Het Centrum voor Cliëntervaringen (CvC) heeft in opdracht van de gemeente Amsterdam onderzoek gedaan naar validisme: discriminatie van mensen met een beperking. Op basis van de uitkomsten van het onderzoek gingen ze in gesprek met:
Marlies Boene (geen foto beschikbaar)(ervaringsdeskundige)

Kadi Bah (onderzoeker CvC) Kadi Bah (co – onderzoeker Centrum voor Cliëntervaringen) bij Cliëntenbelang
	Workshop ‘Beleef kunst met Mieke!’ door Mieke Marx (kunstdocent en rondleider in onder andere het Rijksmuseum en het Frans Hals Museum). Zij geeft rondleidingen in musea en kunstlezingen in verzorgingshuizen voor mensen met dementie.

Mieke volgt hierbij de ‘Onvergetelijk’ methodiek, ontwikkeld door een aantal musea voor mensen met een haperend brein. Elke rondleiding of lezing volgt één aansprekend thema zoals liefde, hobby’s, rituelen, verzamelen.

Afgewisseld met een mooi filmfragment of muziekje wordt er naar kunstwerken gekeken, geassocieerd, gelachen én een link gelegd naar ieders persoonlijke verhalen. In deze workshop met als thema ‘De liefde’ dompelen we ons onder in de schatten van het Rijksmuseum en ervaart u zelf wat dit met u doet.

Workshop ‘Interculturele diversiteit’
Ervaringsdeskundige sleutelpersonen met een migratieachtergrond delen ervaringen met sociale exclusie.
Op laaggeletterdheid, verschillen in cultuur en beperkte taalvaardigheid. Doelstelling is om over en weer begrip te krijgen en te komen tot meer sociale inclusie voor Amsterdammers met een migratie – achtergrond en een informatie – achterstand.

Vierkante kinderogen

Niet geschikt voor (klein)kinderogen

Telefoons, tablets, laptops en tv’s zijn niet meer weg te denken uit de Nederlandse huiskamer. Wat is het effect daarvan op onze ogen? Gaan we slechter zien van veel naar een scherm kijken?

Vierkante ogen. Vierkante ogen. Vierkante ogen zien de wereld net iets mooier. Vierkante ogen. Vierkante ogen. Vierkante ogen zien veel meer dan je bedenken kunt.’

Dit is het refrein van een liedje van Kinderen voor Kinderen uit de jaren negentig. Veel mensen die zijn opgegroeid in de jaren negentig of zero’s, grofweg de jonge ouders van nu, zullen de opvoed les herkennen: van te veel tv kijken krijg je ‘vierkante ogen’ en ga je slechter zien. Ook de 28-jarige Sander Kneepkens kan zich dat nog levendig voor de geest halen. “De theorie klopt”, vertelt de oogonderzoeker van het Erasmus MC. “Je ogen worden alleen niet vierkant van te veel en te lang naar een scherm turen, maar langer. Ze groeien als het ware verder je oogkas in. Omdat je ogen vooral groeien in de leeftijd van 0 tot 25 jaar, is dat de belangrijkste leeftijdsgroep om dit te voorkomen of hier iets aan te doen.”

Cijfers over bijziendheid of myopie (goed zien van dichtbij, slecht van veraf) zijn vrij alarmerend. “In de periode van 1900 tot 1920 was 20 procent van de Nederlanders bijziend. Nu is dat ongeveer 56 procent”, vertelt Kneepkens. De toename is zo groot dat leefstijl volgens hem een belangrijke rol speelt. Een genetische component kan niet de enige oorzaak zijn.”

Naar buiten
Kneepkens is basisarts en wil zich gaan specialiseren als oogarts. Daarnaast is hij nu zo’n 2,5 jaar medisch onderzoeker van een onderzoeksgroep van het Erasmus MC. Hij mag er meewerken aan een interessant jarenlang onderzoek.

“In 2000 en 2005 is door ons voor “Generation R” onderzoek een heleboel zwangere vrouwen in Rotterdam benaderd, van wie er zo’n tienduizend moeders en kinderen daadwerkelijk meededen. Die zijn langdurig gevolgd en komen, als het goed is, om de vier jaar terug voor het onderzoek. De eerste kinderen zijn inmiddels ouder dan achttien.” Bij de kinderen worden allerlei metingen gedaan: hart- en longfunctie en bot, oog- en gedragsonderzoek. “Zo kunnen we zien wat het effect is van gedrag van moeder en kind op de kwaliteit van de ogen.” De televisie is in theorie iets minder slecht, omdat die verder weg staat

Uit de studie komt het belang van buitenspelen sterk naar voren. “Kinderen moeten voor hun ogen zo veel mogelijk naar buiten, minimaal twee uur per dag.” Waarom dat is, is niet zonneklaar, vertelt hij. “Wel zijn er een aantal hypothesen: het oog wordt langer, omdat het licht van lampen een andere samenstelling heeft dan zonlicht en omdat je binnen vaak veel op dezelfde afstand kijkt, van dichtbij. Buiten wisselt het oog meer af. Dit zijn onze vermoedens; keihard bewijs is er nog niet. Maar dat buitenspelen een effect heeft, is wél heel duidelijk.”

Kinderen zouden minimaal twee uur per dag buiten moeten spelen.

Digitale nanny Generation R laat kinderen ook een app op hun telefoon installeren die hun schermtijd bijhoudt. “Uit onze nog niet gepubliceerde data lezen we af dat de schermtijd over de jaren toeneemt”, vertelt Kneepkens. Ook Netwerk Mediawijsheid en Hogeschool Windesheim constateerden recent dat de schermtijd van kinderen tot zes jaar de afgelopen 10 jaar bijna verdubbelde.

“We zien dat ouders het makkelijk vinden hun smartphone aan een kind te geven, als een soort digitale nanny, zodat ze even rustig zijn.” Kneepkens beveelt ouders aan om onder de twee jaar geen tot zo min mogelijk schermtijd toe te staan. “We wennen er te veel aan. Mijn nichtje van vier jaar oud is handiger met een smartphone dan ikzelf. Dat gaat alleen maar leiden tot meer schermtijd in de toekomst. De televisie is in theorie iets minder slecht, omdat die verder weg staat.”

Van het Bestuur

Van de voorzitter

Beste mensen en leden van de VRA,

Ik heb de afgelopen weken kennis gemaakt met de rol van voorzitter en af en toe ben ik binnengewipt in het kantoortje van Marianne.

Zonder de vrijwillig(st)ers maken de verenigingen geen kans om te overleven.

En, de uitjes zoals de Bingo en het samen pannenkoeken eten bij boerderij Meerzicht in het Amsterdamse Bos. Dat is een doorbreking voor de VRA-leden van de weken. We troffen het met het weer.
Ik maakte kennis met een paar dames o.a. uit Purmerend. Leeftijd is niet meer te schatten.
Maar de bereisde dames hebben hun leeftijd wel verraden. Er was zelfs een dame op de E-bike gekomen. Komende week wordt het weer druk in de weer met de uitgave en versturen van het VRA Nieuws.
Ik groet jullie en ga genieten van het mooie weer en wat knagen op rauwe worteltjes om de pondjes van al het lekkers eraf te krijgen. Groet Sonja.
____
Van de secretaris

Lieve mensen,
Hier weer een kattenbelletje van jullie duizendpoot Marianne. De laatste bingo van het seizoen was weer heel gezellig en een flink aantal leden was deelnemer.
Het pannenkoeken eten in het Amsterdamse Bos was ook weer een daverend succes qua weer, pannenkoeken, drinken en gezelligheid. Zon overgoten, geen spatje aan de lucht en zestig leden genoten van deze woensdag middag.

Gerdus kon door een heupprobleem niet aan de Nijmeegse 4daagse mee doen. Toch zijn we die vrijdag bij de intocht geweest. De sfeer was geweldig maar door de heersende warmte waren de te lopen afstanden, jammer genoeg ingekort. Door een bevriende jubilaris waren we uitgenodigd voor het diner. Oude beelden van weleer kwamen weer boven. Met de juiste behandeling kan er volgend jaar weer voor de 4-daagse ingeschreven worden.

Op 7 september 2024, zal zoals al eerder aangekondigd, het 45-jarig bestaan van de VRA worden gevierd. Ik heb het één en ander geregeld in de bekende lokaliteit, “De Zoete Inval”. Dit kan dus niet mislukken bij deze gedenkwaardige gelegenheid. De uitnodiging voor dit jubileum zal zeer binnenkort bij jullie op de mat vallen.

Rest mij nog jullie in de komende maanden nog een aantal mooie zomerdagen toe te wensen. Mocht je met vakantie gaan, geniet ervan maar vooral blijf gezond.
_____

Van de Penningmeester

De penningmeester maakt zich om enkele leden zorgen! Als je om de één of andere reden de jaarlijkse contributie niet betaald hebt, dan heb je tot maandag 05 augustus 2024 de gelegenheid de contributie alsnog te voldoen. Bij niet betalen vervallen statutair alle rechten, zoals deelname aan het jubileumfeest of door de VRA verzorgde kortingen. Kortom, dan is het lidmaatschap van de VRA beëindigd. Bij ernstige twijfel kun je natuurlijk altijd het secretariaat bellen op 06 -20 436 050.
_____
Van de redactie

Dit eerste onderwerp “Niet geschikt voor (klein)kinderogen” is van belang voor (groot)ouders. Met elkaar kunnen we de oogschade bij kleine kinderen terugdringen. Meer dan de helft van kinderen in de bovenbouw hebben al een brilletje nodig. Dus lees dit onderwerp.

Met een aantal leden hebben we een door Cliëntenbelang georganiseerde themamiddag met als onderwerp Sociale Inclusie bijgewoond. We hadden meerdere Eyeopeners! Het geheel was enerverend.

Verder een nationaal onderzoek wat er onder onze putdeksel aan de hand is en een artikel over de voor- en nadelen van “kniedistractie”. Maar ook iets leuks, namelijk pannenkoeken eten in het Amsterdamse Bos.

Bij dit artikel van Reade Foundation adviseer ik jullie de leesbril op te zetten!