27 mrt ALV + Lentediner

Algemene Ledenvergadering van de VRA
woensdag 27 maart 2024 aanvang 13:00 uur
in De Zoete Inval,
Haarlemmerstraatweg 183, 2065 AE Haarlemmerliede.   

De zaal is open om 12.30 uur; ontvangst met koffie/thee en gebak.        

 Na de ALV begint het lentediner!

Nieuwjaarsborrel

Nieuwjaarsborrel

Na een vroege aankondiging eind oktober 2023 kwam er in het nieuwe jaar 2024, op woensdag 3 januari zo’n veertigtal leden het bestuur de beste wensen voor het nieuwe jaar overbrengen.  Voor 15.00 uur druppelden de eersten al binnen en werden direct verwelkomd met een glaasje huppeltjeswater of desgewenst iets zonder het beruchte alcohol. Toen iedereen binnen was sprak Marianne een kort welkomst woord, waarin zij memoreerde dat de voorzitter, Hans Beglinger zich ver-excuseerde omdat hij aan zijn knie was geholpen en dat de 93 jarige kwieke Wil Dekker met vermoedelijk een herseninfarct in het ziekenhuis ligt.     Hierop werd vervolgens getoast op het nieuwe jaar.

Sue en Mardy hadden het beheer over de champagne en frisjes strak in handen. Marianne hield, zo als gewoonlijk het overzicht.  Vinkeveense Marjan had de vers gebakken oliebollen meegenomen. Ze kostten een paar centen maar waren, zoals het unaniem werd gezegd, verrukkeluk! 
Ze waren zo lekker dat meerdere leden wel even met de schalen wilden rondgaan!

 Linker foto zie je onze jongste lid Raven, vol verwachting wat de fotograaf er van gaat maken. Op de linker foto het echtpaar “de Ankertjes” , dit is een koosnaampje bedacht door de secretaris.

Op de linker foto zie hoe Marian, de leverancier van de oliebollen, met een keurende blik toekijkt hoe gracieus de schaal met bollen door Martin worden gepresenteerd. Op de rechter foto zie je hoe de familie Hendriks, met een oliebol en een glas huppeltjeswater in de hand hun enthousiasme voor het nieuwe jaar uitstralen.

Henk en An Baal                            Celine Kharpatoe en haar buddy.  
Ze stralen hun tevredenheid over de VRA uit!

Geanimeerd worden op de linker foto de wilde plannen voor het jaar 2024 door Marijke, Monique, Raven en Francis besproken. Op de rechter foto, lijkt het er op dat de meisjes Renata, Sonja en Marianne toasten op hun lidmaatschap en reumavriendschap.                                                                      

Met deze foto’s en tekstverslag is het niet te veel gezegd als de conclusie kort en bondig is: een zeer geslaagde nieuwjaarsreceptie.

Long- of Post-COVID  

Long COVID, ook wel post-COVID genoemd    
Verwijst naar langdurige gezondheidsklachten die sommige mensen ervaren na herstel van een COVID-19 infectie. Er is nog veel onduidelijk over het ziektebeeld en er is behoefte aan effectieve behandelingen die (de oorzaken van) long COVID klachten kunnen verminderen of wegnemen.                                                                   

Long COVID syndroom   
Er is sprake van long COVID, hierna genoemd als post-COVID, als de gezondheidsklachten langer dan 3 maanden aanhouden. Deze gezondheidsklachten kunnen variëren van mild tot ernstig en kunnen aanhoudende symptomen omvatten zoals vermoeidheid, kortademigheid en concentratieproblemen, evenals effecten op langere termijn zoals schade aan hart, longen en hersenen. De aanhoudende klachten hebben vaak een negatieve invloed op het sociaal functioneren, het functioneren op werk en op de kwaliteit van leven.

Post-COVID: onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk
ZonMw heeft van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) goedkeuring ontvangen voor het programma Post-COVID: onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk. Het programma richt zich op het vergroten en delen van kennis en expertise over post-COVID voor diagnose, behandeling en het optimaliseren van zorg voor de patiënten. Voor het programma en de uitvoering is € 32 miljoen beschikbaar gesteld. 

  1. Onderzoeks- en expertisenetwerk post-COVID
    Binnen deze programmalijn zal er een landelijk onderzoeks- en expertisenetwerk opgericht worden. Het netwerk heeft als doel een onderzoeksinfrastructuur op te zetten ter bespoediging van onderzoek naar post-COVID. Daarnaast is het netwerk belangrijk voor het opbouwen van expertise over post-COVID en heeft het als taak om beschikbare kennis en resultaten uit onderzoek zo snel mogelijk terecht te laten komen bij zorgprofessionals en patiënten. De subsidieronde voor het onderzoeks- en expertisenetwerk post-COVID is op 1 november 2023 gesloten.
    ZonMw is voornemens om begin 2024 de uitkomst van deze subsidieronde te publiceren.
  2. Onderzoeksprogramma
    Deze programmalijn richt zich op het ontwikkelen van benodigde kennis over de mechanismen die betrokken zijn bij post-COVID en daarnaast de verdere ontwikkeling van diagnostiek, behandeling en optimalisatie van zorg voor post-COVID patiënten. De kennisvragen vanuit de overkoepelende kennisagenda long COVID geven verder richting aan het te financieren onderzoek binnen het onderzoeksprogramma.

Europese samenwerking
Naast samenwerking binnen Nederland is het ook belangrijk om op internationaal niveau samen te werken en kennis te delen. De Europese Commissie (EC) heeft daarom een Europese samenwerking geïnitieerd rondom post-COVID in de vorm van een expertisenetwerk NFU (Network of Expertise on Long COVID under the Expert Group on Public Health). Vanuit Nederland zijn de NFU, C-support en ZonMw voorgedragen door het ministerie van VWS om hierin deel te nemen. Op 2 mei 2023 vond de startbijeenkomst plaats met alle potentiële leden van het netwerk. De EC heeft een budget van € 50 miljoen beschikbaar gesteld voor het Europese netwerk.

Post-COVID onderzoek
ZonMw maakt breed wetenschappelijk onderzoek mogelijk naar COVID-19, post-COVID en de effecten daarvan op de maatschappij. Dit doen we samen met opdrachtgevers, beleidsmakers, onderzoekers, patiënten, praktijkprofessionals, dataprofessionals en internationale partners. 

Financiering binnen verschillende (deel)programma’s en subsidierondes
In 2020 is in opdracht van het ministerie van VWS het COVID19-programma opgezet. Binnen de subsidierondes in het COVID-19-programma zijn vanaf 2020 al enkele projecten opgenomen die onderzoek doen naar het verloop van ziekte na een COVID-19-infectie en zich ook richten op de langere termijn. Vanaf 2021 is het deelprogramma ‘Aanhoudende klachten en nazorg’ opgezet waarbinnen 4 subsidierondes zijn uitgezet, specifiek met betrekking tot post-COVID. Aanvullend zijn er onderzoeken die raken aan post-COVID en die vanuit de deelprogramma’s ‘COVID-19 behandeling’ en ‘COVID-19 vaccinatie’ zijn gefinancierd. Recent is er binnen het deelprogramma ‘COVID-19 behandeling’ een subsidieronde ‘Diagnostiek en behandeling van post-COVID’ geopend. Het doel van de ronde is de (door)ontwikkeling en/of toepassing van innovaties die ten goede komen aan de diagnostiek en/of behandeling van post-COVID.

De onderzoeksdoelen binnen de verschillende projecten zijn divers: van beter subtyperen van patiëntencategorieën, het onderzoeken van onderliggende mechanismes van post-COVID in bijvoorbeeld één specifiek orgaan, tot de effectiviteit van interventies. De meesten onderzoeken lopen nog, enkele onderzoeken zijn al afgerond. Kijk voor meer informatie over de projecten of de projectresultaten binnen de verschillende (deel)programma’s en subsidierondes hieronder.                     

Bron: ZonMw

Studenten biomedische wetenschappen en geneeskunde gaan in het laboratorium onderzoeken of de wisselwerking tussen auto-antistoffen en immuuncellen een rol speelt bij het ontstaan van Long-COVID-symptomen als vermoeidheid, spierpijn en verminderde spiersterkte. Daarmee wordt het meest kansrijke voorstel uitgewerkt dat is ingediend en gepresenteerd tijdens de Long-COVID Challenge. “Dit idee is relevant voor patiënten, innovatief, out of the box én uitvoerbaar”, zeggen onderwijscoördinatoren Marco van Brussel en Niels Bovenschen, de initiatiefnemers van de interdisciplinaire health-challenge.

“Ik had wel de presentatie van ons onderzoeksvoorstel voorbereid, maar niet een eventuele overwinningsspeech.” Met een lach blikt Melisa Ozcan terug op de bekendmaking – woensdag 9 november – dat zij, zeven medestudenten biomedische wetenschappen en 24 geneeskundestudenten het meest kansrijke onderzoek idee hebben ingediend voor de Long-COVID Challenge.

Uniek
Vooral die laatste gedachte sprak de jury aan. De onderzoeksvoorstellen zijn onder meer beoordeeld op hun out of the box-gehalte. “En over de eventuele rol van immuun cellen bij Long-COVID is nog niet eerder nagedacht”, zegt Melisa. “Hoe dit idee ontstond? Iemand met Long-COVID heeft geen COVID-19 meer, dus gaan wetenschappers ervan uit dat de infectie voorbij is. Die persoon zit niet meer in de acute fase. Dat is best een logische gedachte. Maar tegelijkertijd is bekend dat mensen met Long-COVID symptomen hebben die duiden op een verstoorde afweer. 

Mogelijk worden de immuun cellen dus nog steeds negatief beïnvloed en richten ze zich op de spiercellen. Die gedachte maakt ons onderzoeksvoorstel uniek.”                              

Bron: Groep jonge onderzoekers UMC

Veelbelovende immuuntherapie bij reuma

Veelbelovende immuuntherapie bij reuma

Ieder onderzoek, hoe fundamenteel ook, is belangrijk in onze grote zoektocht naar genezing van reuma. Want ieder stapje en puzzelstukje is er één. Maar er zijn van die onderzoeken die éxtra spannend zijn om te volgen. Het onderzoek bijvoorbeeld van professor Tom Huizinga en zijn collega’s in het LUMC.

Tom W.J. Huizinga is hoogleraar reumatologie, afdelingshoofd van de afdeling reumatologie. Hij is voorzitter van de stichting Meteor waarin ziekteactiviteit en medicatiegegevens geregistreerd worden van Reumatoïde artritispatiënten uit meer dan 20 landen en van de Nascholings Commissie Reumatologie van de NVR/Boerhaave.

Toen ik dertig jaar geleden als reumatoloog begon, was er geen zicht op genezing. Nu is dat perspectief er wel.

De witte bloedcellen
CAR-T-CURE heet het onderzoeksproject waar prof. dr. Huizinga zich hard voor maakt. Een afkorting waar de hoop op genezing (CURE) al in verpakt zit. De 63-jarige reumatoloog laat zijn collega professor Ulrich Scherer er meer over vertellen.                                                                                            
Het is een verhaal dat flink de diepte in gaat, en uitkomt bij specifieke witte bloedcellen: de zogenaamde T-cellen en Bcellen van ons o, zo complexe immuunsysteem. Het immuunsysteem dat bij mensen met ontstekingsreuma ’s als RA, SLE en sclerodermie flink van slag geraakt is.

Hierna wordt er dieper ingegaan op deze afweercellen. Ze spelen namelijk een cruciale rol in het ziekteproces.
Hans Ulrich Scherer, reumatoog en opgeleid aan verschillende universiteiten in Duitsland. Medio 2010 is hij aangesteld bij de Universiteit Leiden, waar hij veel onderzoek doet naar het ontstaan van diverse variaties van reuma.

Foute antistoffen                                         
Professor Scherer legt uit: “T-cellen herkennen lichaamsvreemde stoffen en helpen bij de activatie van B-cellen. En de B-cellen zijn de witte bloedcellen die antistoffen maken tegen allerlei verschillende ziekteverwekkers. Bij mensen met RA gebeurt hier iets opmerkelijks. Daar zien we dat de B-cellen ontsporen. En dat ze afwijkende antilichamen maken. Die foute antistoffen noemen we ACPA’s*. Ze zijn ‘fout’ omdat ze zich zomaar richten tegen belangrijke onderdeeltjes van ons eigen lichaam.”

Scherer: “Wat we inmiddels begrijpen is dat mensen niet zozeer ziek worden door deze antilichamen. Het zijn de Bcellen die deze antilichamen maken, de fabriekjes, die de ware boosdoeners vormen. Waarom ontsporen die cellen, en hoe verloopt dat proces? Want dit gebeurt al ver voordat er klachten ontstaan.
Ons onderzoek richt zich daarnaast op het uitschakelen van die ontspoorde B-cellen. Als wij B-cellen verwijderen, wordt de ziekte vaak beter. Maar tot nu toe lukt het verwijderen van de B-cellen nog maar deels. De B cellen blijven bijvoorbeeld in de ontstoken weefsels zitten waar wij ze niet goed kunnen bereiken. Het lijkt erop dat daarvoor nu een veelbelovende manier is ontwikkeld”, vertelt hij.                                   

 Hoopvolle studieresultaten in Duitsland bij SLE     
In Duitsland is namelijk een zeer hoopvolle studie verricht bij mensen met SLE (een zeldzame vorm van ontstekingsreuma) die waren uitbehandeld, vervolgt de reumatoloog. “Deze mensen kregen –als laatste redmiddel – een nieuw medicijn dat de B-cellen veel beter verwijderde. Het medicijn werd eenmalig toegediend per infuus. Door de behandeling verdween de ziekte en werden de mensen gezond. Het bijzondere: de mensen bleven gezond, ook nadat de B-cellen allang weer terug waren. Want na honderd dagen worden weer nieuwe B-cellen aangemaakt.”

Zijn collega Tom Huizinga voegt eraan toe: “Dit onderzoek is nog maar bij een paar mensen gedaan. En deze mensen zijn nu twee jaar gevolgd. Het is dus te vroeg en te voorbarig om te kunnen stellen dat ze helemaal zijn genezen. We weten immers niet hoe het over een periode van vijf of tien jaar met deze mensen gaat. Of er dan bijvoorbeeld alsnog bijwerkingen optreden, of dat deze mensen extra gevoelig worden voor andere aandoeningen bijvoorbeeld. Maar dat willen we dus dolgraag verder onderzoeken. En dan in eigen huis, bij een grotere groep patiënten.”

Een nieuwe immuuntherapie                            
Hoe werkt de nieuwe CAR T-celtherapie eigenlijk precies? Deze therapie maakt gebruik van de T-cellen, de witte bloedcellen dus die de B-cellen activeren. De aanpak zorgt ervoor dat de T-cellen een beetje aangepast worden waardoor ze B-cellen kunnen herkennen en uitschakelen.
(Wie het écht precies wil weten: de T-cellen krijgen een instructie om een receptor te maken waarmee ze precies kunnen aanhaken op de B-cellen (via het CD19 eiwit). Na binding kan de B-cel vernietigd worden. Dit raakt ook de foute B-cellen.)

Voor de behandeling is samenwerking met de hematologen essentieel. Om te beginnen worden eerst T-cellen uit het lichaam van de patiënt gehaald. Deze worden vervolgens gemodificeerd in het laboratorium waardoor ze een receptor gaan maken waarmee ze de foute B-cellen kunnen vinden en vernietigen.
De aangepaste T-cellen worden ten slotte weer in het lichaam gebracht. Dit gebeurt via een eenmalig infuus.

“Inderdaad”, vervolgt Scherer, “het is een vorm van immuuntherapie. Een behandeling die het eigen afweersysteem in staat stelt ontspoorde cellen onschadelijk te maken. De techniek komt uit de kankergeneeskunde. We hebben veel geleerd van de hemato-oncologen. Het modificeren van T-cellen is hun expertise. Het is mooi dat we steeds meer kunnen samenwerken, en niet alleen met oncologen trouwens. Reuma is een auto-immuunziekte. En er zijn nog zoveel meer auto-imuunziekten. Maar ook binnen dit project wordt door heel veel wetenschappers samengewerkt.”

Het verschil met biologicals
Wat is trouwens het verschil met bijvoorbeeld biologicals? Ook die medicijnen richten zich immers op het afweersysteem. “Dat klopt, maar dat werkt iets anders. Er zijn verschillende soorten biologicals. De meeste biologicals richten zich op de zogeheten ontstekingshormonen,  die worden gemaakt door veel cellen.
Die stofjes heten cytokines. Daar bestaan er een heleboel van, interleukines bijvoorbeeld of TNF-alfa.
De biologicals worden genoemd naar het cytokine dat zij remmen, bijvoorbeeld TNF-alfa remmers.

Cytokines zijn een soort boodschappers tussen de afweercellen. De witte bloedcellen gebruiken cytokines om met elkaar en met andere cellen van het lichaam te praten. Cytokines kunnen ervoor zorgen dat de afweercellen geactiveerd worden waardoor een ontstekingsreactie plaatsvindt. Cytokines zijn dus signaalstoffen, net zoals hormonen of neurotransmitters.

Er zijn daarnaast ook biologicals die de B-cellen of T-cellen kunnen remmen.
Maar deze methode, CAR-T gaat nog een stapje verder en dieper.
De huidige CAR T-cellen zijn veel efficiënter in het verwijderen van B-cellen. Ze raken de fabriek zelf, in plaats van de schadelijke uitstoot ervan.
“Je grijpt radicaler in”, aldus Scherer. “We hopen dat we deze therapie hier snel verder kunnen onderzoeken. Gewoon in ons eigen ziekenhuis.”

Duur onderzoek
Dr. Tom Huizinga en zijn team hopen van harte dat ze de methode naar Nederland kunnen halen om verder te onderzoeken. “En dan het liefst in eigen huis; in een academische setting”, zegt hij. “Want ons ziekenhuis beschikt over alle mogelijkheden en technieken om dit te doen. De uitdaging zijn vooral de kosten. Het onderzoek is duur. En we willen op zijn minst tien patiënten kunnen volgen.”                 
Hij vervolgt: “We moeten altijd voorzichtig zijn in het uitspreken van onze verwachtingen en beloftes. Toch zijn deze ontwikkelingen en onderzoeken écht hoopvol. ReumaNederland steunt ons al jaren in onze zoektocht. De ambitie om van reuma een omkeerbare te genezen aandoening te maken in 2040 wordt hiermee heel reëel. Er is een perspectief op genezing. Dat hoop je als arts natuurlijk mee te kunnen maken.”

Hou je brein gezond met goede bacteriën

Hou je brein gezond met goede bacteriën

De weg naar een gezond brein loopt voor een niet onaanzienlijk deel via je darmen. Zorg goed voor de miljarden bacteriën in je darmen en je verkleint de kans op depressies, overgewicht of alzheimer.

Bij wetenschappelijk onderzoek wordt, in tegenstelling tot eerdere dogma’s duidelijker dat de miljarden bacteriën, schimmels en archaea (oerbacteriën) in onze darmen op z’n minst medeverantwoordelijk zijn voor angsten, depressies, alzheimer, parkinson, autisme, adhd en overgewicht. 

Het doet ertoe welke bacteriën je darmen bevolken, want iedere stam heeft zo zijn eigen functie. Een gouden stelregel is: hoe gevarieerder je darmflora, hoe beter de informatie-uitwisseling met het brein. De commercie heeft hier snel op ingespeeld met allerlei middeltjes, waarvan de werking vooralsnog niet bewezen kan worden!

De darmflora ontwikkelt zich vanaf de start van de geboorte in het baringskanaal. In dit vocht zitten veel bifidobacteriën, die het mogelijk maken de moedermelk te verteren. Zo ontwikkelt zich de darmflora. Bij een keizersnede geboorte krijgt de nieuwboreling vaak de bacteriën van verplegend personeel of familie met relatief veel stafylokokken en streptokokken.
Mogelijk dat hierdoor op langere termijn kwalijke gevolgen ontstaan, zoals allergieën, astma en overgewicht.

Tijdens muizenonderzoek in het laboratorium zijn er aanwijzingen dat bacteriën indirect invloed hebben op hersenafwijkingen, zoals autisme. Bacteriën groeien en delen zich voortdurend waarbij de celwand wordt afgeschud. Dit stofje is zo klein dat het wel in de bloedbaan en hersenen terecht komt en invloed uitoefent op verdere positieve of negatieve ontwikkeling.

Kortom, goede en juiste voeding is van groot belang voor de darmflora. Conserveringsmiddelen en emulgatoren zijn funest voor een gezonde darmflora. Zuurkool, yoghurt, karnemelk en andere gefermenteerd producten doen ons op een gezonde wijze oud worden.

De prof. heeft hierover interessante boeken gepubliceerd,
zoals “Het vrouwenbrein”, “Haperende hersenen” en “Voed je brein”.                                                                                          

(Trouw 21.10.2023. Prof. Dr. Iris Sommer, hoogleraar psychiatrie)

B i n g o

 

Op 22 februari willen we weer een bingo middag organiseren in  de kantine van Reade, aanvang half 3 tot ca. 5 uur. We hopen op een grote opkomst.
De bekende Nathalie heeft de organisatie overgenomen van Rietje. 

Rietje heeft aangegeven niet meer fit genoeg te zijn om het allemaal in goede banen te kunnen leiden. Zeg maar, de jaren gaan ook voor haar tellen. Maar nu ik van Wilnis naar Beverwijk verhuisd ben, kan Rietje niet meer met mij meerijden. Vanaf deze plek wil ik haar bedanken voor haar creatieve en jarenlange inzet en innige samenwerking.

Meer laden

x  Powerful Protection for WordPress, from Shield Security
This Site Is Protected By
Shield Security