Een ZonMw Parel uitgereikt voor preciezere diagnose én behandeling bij jeugdreuma

Nederlands-Canadese studie UCAN CAN-DU
Jaarlijks krijgen in Nederland tussen de 200 en 300 kinderen de diagnose jeugdreuma, een ziekte met een enorme impact. Hoe eerder en preciezer de behandeling start, hoe beter de vooruitzichten. Een Nederlands-Canadese studie biedt uitzicht op meer gepersonaliseerde therapie. Het Nederlandse studieteam kreeg er op 26 maart 2026 een ZonMw Parel voor.

De tijd van een wachtkamer vol rolstoelen is voorbij. Door nieuwe geneesmiddelen is de afgelopen tientallen jaren veel verbeterd voor kinderen met jeugdreuma. Joost Swart en Bas Vastert (Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht) hebben als kinderreumatoloog/immunoloog dagelijks met deze groep te maken. Vanuit de hechte vertrouwensband met de kinderen en hun ouders weten zij goed wat er speelt. Vastert: ‘Een klein aantal groeit over de ziekte heen; bij hen verandert er kennelijk iets ten goede in hun afweersysteem. Maar de meeste kinderen zitten hun hele leven vast aan deze autoimmuunziekte – want dat is jeugdreuma.’ Nieuwe medicijnen, zoals biologicals, hebben veel verbeterd. Toch is de impact van de ziekte nog altijd enorm. Denk aan chronische vermoeidheid en vaak veel pijn. En de ziekte is grillig. Vastert: ‘Voor een kind is het ingrijpend als je door een opvlamming wekenlang niet je normale zelf kunt zijn.’

In de kiem smoren
Vastert vertelt over de Nederlands-Canadese UCAN CAN-DUstudie, die in 2017 van start ging. ‘We hebben een grote groep kinderen al in een vroeg stadium van jeugdreuma nauwkeurig in kaart gebracht. We keken naar hun bloedbeeld, hun functioneren, maar bijvoorbeeld ook naar de kwaliteit van leven. Uit onze analyses van de biologische data blijkt dat een ontsteking aan het begin van de ziekte heel anders is dan latere ontstekingen. Je kunt veel meer bereiken als je zo’n vroege ontsteking in de kiem smoort.’ Swart: ‘Welbeschouwd is step-up dus niet slim voor onze groep patiënten. Je moet juist zo snel mogelijk gericht een geneesmiddel inzetten om de ontstekingen aan te pakken. En zo verdere schade te voorkomen. Voor sommige kinderen is een eenvoudig medicijn genoeg, maar anderen zijn beter af als ze al vroeg een gerichter medicijn krijgen.’

Nauwkeuriger diagnose
Om scherp te kiezen, moet je dan wel een goede ziekteclassificatie hebben, die verschillende subgroepen patiënten onderscheidt. En precies dat heeft UCAN CAN-DU succesvol gedaan. De bestaande classificatie telde simpelweg het aantal ontstoken gewrichten. In de studie is deze grove classificatie verfijnd. Met behulp van datagestuurde machine learning zijn op basis van grote hoeveelheden data en samples van 2.500 kinderen 5 unieke nieuwe groepen patiënten geïdentificeerd. De diagnose wordt hierdoor nauwkeuriger, zodat de behandeling al vroeg meer op maat is af te stellen.

Opbrengsten uitrekenen
Inmiddels is in Nederland een vervolgfinanciering van maar liefst 10 jaar gerealiseerd via ReumaNederland en de Nationale Postcode Loterij (zie het kader met Joyce Nabuurs). Dat biedt de kinderreumatologie een unieke kans om de gestratificeerde diagnose en behandeling verder uit te werken en in de praktijk te toetsen. Die nadere uitwerking gebeurt niet alleen op het niveau van de biologie van de ziekte – daarvoor is er een centraal laboratorium in Utrecht, waarvan Vastert het hoofd is. Er zijn ook allerlei andere analyses mogelijk. Bijvoorbeeld om nog preciezer de opbrengsten uit te rekenen, juist ook maatschappelijk. Dan hoeft in een behandelkeuze niet de prijs van een geneesmiddel de doorslag te geven, maar tellen ook andere opbrengsten mee. Bijvoorbeeld minder gemiste schooltijd, of geringere reis- en parkeerkosten voor ouders.

Nog zeker 10 jaar onderzoek voor de spreekkamer 
‘Reuma is een grote ziekte, maar bij kinderen is het gelukkig zeldzaam. Er is veel vooruitgang geboekt in de behandeling, vooral door nieuwe, effectieve medicijnen. Maar er staat nog altijd veel leed tegenover, alleen al vanwege de bijwerkingen. Wat doet het met je als je niet altijd mee kunt gymmen of met je vriendjes spelen?

Bij kinderen konden artsen niet voorspellen wat de best passende behandeling was. De UCAN CAN-DU-studie heeft daarin enorm veel verbeterd, door een preciezere classificatie van subgroepen patiënten te ontwikkelen. Maar daarmee zijn we er nog niet. Je hebt een lange adem nodig om te komen waar we naartoe willen: veel meer kinderen met jeugdreuma klachtenvrij krijgen.

Daarom heeft ReumaNederland zich gecommitteerd aan een vervolgfinanciering van 10 jaar, samen met de Postcodeloterij. Zo kunnen de onderzoekers door met vervolgstudies. En met trajecten die veel tijd kosten, van registratie van geneesmiddelen voor kinderen tot het aanpassen van de richtlijnen. Deze studie is wat ons betreft een schoolvoorbeeld van klinisch relevante wetenschap. Het heeft de praktijk al enorm veranderd en daar komen nog veel mooie opbrengsten bij. Dit is waar wij als ReumaNederland echt voor gaan: wetenschap die niet eindigt in een la, maar middenin de spreekkamer.’

Joyce Nabuurs, strategisch adviseur bij ReumaNederland ReumaNederland zet zich in voor jeugdreuma!

In plaats van rennen, spelen en leren, staan de levens van kinderen met jeugdreuma al vroeg in het teken van chronisch ziek-zijn. Van jarenlang zoeken naar het juiste medicijn tot nare bijwerkingen en veel moeten missen. Bij driekwart van deze kinderen verdwijnt de ziekte niet, ook niet als ze volwassen zijn. Jeugdreuma én de behandelingen laten vaak diepe, blijvende sporen na, zowel fysiek als mentaal én sociaal.

Dat willen wij veranderen. Onze droom? Jeugdreuma genezen. Het moet kunnen. We maken mooie stappen met onderzoek. Onderzoek dat de praktijk voor kinderen met jeugdreuma nú al heeft veranderd.