Een persoonlijk Reumaverhaal

Het leven en lijden met Reuma

Ik heb lang gedacht; ik zou eens over mijn vrouw Sue, die ernstig reuma heeft, een levensverhaal / gezins- geschiedenis moeten schrijven. Het begon veertig jaar geleden zo.

Onze twee zonen Nicolaas en Sebastiaan, werden gezond geboren en groeiden op als gezonde en fijne kinderen. Met moeder en kinderen, en vader ging het allemaal goed.

Sue kreeg echter in die tijd aan de rechterwijsvinger een verdikking en de vinger werd pijnlijk. Niet wetende wat de oorzaak was, zijn we naar onze huisarts gegaan en werden we doorgestuurd naar het Jan van Breemen Instituut. (JBI)

Dokter S. heeft eerst bloed laten afnemen en we moesten terugkomen voor de uitslag. Hij vertelde de uitslag. Sue had al het vermoeden van reumatoïde artritis. (RA) en dit werd bewaarheid door het onderzoek. RA is een ontsteking in de gewrichten die tot blijvend beschadiging aan de gewrichten kan leiden. Toen ons de uitslag werd verteld, keken we elkaar aan en we gingen naar huis. We hebben met elkaar heel wat gepraat. We werden “kind in huis” in Reade.

We woonden op 1 hoog in Amsterdam. Dat werd steeds bezwaarlijker dagelijks de trap op te komen. We moesten verhuizen en gingen naar Nieuwendam, een eengezinswoning. Er was een trap naar boven maar we kregen een traplift en dat ging beter. Het was wel een vooruitgang maar niet voldoende. Toch hebben we heel wat jaren daar fijn gewoond maar de reuma werd steeds erger. We kregen huishoudelijk hulp zodat het gezin draaiende gehouden kon worden. Het ging iets beter maar de pijn verergerde.

We kregen weer een afspraak in het JBI en later kreeg ze een medicijn kuur. Dat was een dag kuur in het reuma centrum. Dit deed Sue goed. We kregen in het JBI veel informatie over deze behandelmethode.

Bij de Gemeenschappelijke Medische Dienst (g.m.d). hadden we een vast contactpersoon, dhr. B.
Op een gegeven moment kwam dhr. B. en een arts van de g.m d. De arts heeft Sue onderzocht. Dit gebeurde juist in een periode dat het met Sue heel slecht ging.

Sue kreeg een scootmobiel toegewezen en we kregen een schuurtje voor de scootmobiel. Ook werden de kranen in het huis aangepast, geschikt gemaakt voor reumahanden en er werd een intercom aangelegd naar de voordeur. Dhr. Bijl heeft, toen het noodzakelijk werd, voor Sue een traplift laten plaatsen. We waren hier heel blij mee.

Maar het proces van de reuma ging maar verder. Sue moest naar een afspraak met dokter L. voor haar handen. Na onderzoek zei dokter L. dat de vingerbotjes waren aangevreten door de reuma. In de Boerhavekliniek werd Sue geholpen, werden de vingers schoongemaakt en werden de gewrichten vervangen. De operatie was geslaagd.

Daarna kreeg Sue last van haar heupen. Met deze klacht kwam ze bij dokter O.. Aan de hand van de foto’s zei de arts; het is logisch dat je pijn hebt, want je loopt bot op bot. Er werd een afspraak gemaakt in het Slotervaart. Het ziekenhuis in voor een nieuwe heup. De heup bleef erg pijnlijk. 

Dat was een lichtpuntje en daarna werd het weer donker. Maar we moesten wel door. De knie van Sue werd steeds slechter, het lopen ging heel moeilijk en pijnlijk.  We gingen weer naar dokter O. en die zei dat een nieuwe knie voor Sue beter zou zijn, Sue kon tenslotte niet meer lopen. Ik had altijd de rolstoel achter in de auto.

Maar er is weer een operatie in de lucht, dat is de voet en daarna de enkel dat duurt 3 maanden dan leren lopen en de therapie is erg pijnlijk. Op 06-02-1991 werd de knie geopereerd en dat was pijnlijk. De voetoperatie moet ook erg zwaar zijn. We moeten met de dokter praten, de handen moeten ook nog, en we moeten naar het handenteam We staan wel op de lijst voor een invalidewoning. We hebben besloten om een zogenaamde Fokus woning te nemen.

Sue is naar dokter O. geweest en hij zei dat eerst de voet geholpen moest worden, 6 weken lig gips en daarna 6 weken loopgips, dat was een lange weg te gaan. We gingen op vakantie en toen we terugkwamen moest Sue naar de Boerhave Kliniek voor de gewrichten van haar hand.

De reuma ging maar verder, houdt het dan nooit op? Maar we mogen niet in de put zitten dus gewoon door gaan. Sue was heel ziek, twee hele dagen braken, het was een pijnlijke operatie. De voet moest gebroken worden tijdens de operatie waarna het in de goede stand werd gezet.

6 weken lig gips en 6 weken loopgips en therapie, alles ging goed en Sue kwam gauw weer thuis. Ik hou van Sue en je kan haar alleen maar begeleiden en voor haar zorgen, verder kan je er niets aan doen. Het was heerlijk om thuis te zijn en je voelt je dan direct al stukken beter.

Nu ben ik aan de beurt als verzorgende echtgenoot. Ik ging naar mijn werk als slager en deed mijn ding. Op een dag kwam mijn baas bij mij en zei; Jos, hoe gaat het met Sue. Oh, dat gaat goed, maar met mij gaat het niet.  Ik hang op een dun draadje en als dat knapt dan ben ik niets meer.

Mijn hoofd klopte en klopte, ik werd er gek van, ik was zo moe. Ik kon zo niet verder, als ik me snij dan ben ik de klos. Als ik even ging zitten en een bakkie koffie nam, hielp het mij niet. Ik ben naar huis gegaan, maar eerst naar de huisarts. Die zei dat ik overspannen was en ik moest rust houden en veel slapen.

Ik ben blij dat ik niet in de put gevallen ben, in een depressie geraakt ben.
Na een maand ben ik weer naar het werk gegaan, het voelde een stuk beter. Met mij ging het langzaam beter, je eigen in de gaten houden, vooral je hoofd.

Nog 14 dagen dan gaat het gips er af, dus we moeten nog even door zetten. De andere knie ging steeds meer achteruit, ze zou weer onder het mes moeten, maar zo ver was het nog niet. Vele operaties zijn nog gevolgd.

Maar Sue en ik houden van elkaar en zo kunnen we de pijn delen en kunnen we verder in het leven.

Mensen denken er veel te licht over als je zwaar reuma hebt. Het leven is dan heel anders. Maar dit is de realiteit en heel zwaar, zeker ook voor de familie als mantelzorgers.

w.g.  G.(Jos) E. (geanonimiseerd)

THALIA Operettekoor

THALIA OPERETTEKOOR

Op 29 april heeft een klein aantal leden van de VRA een uitvoering van de operette “La vie Parisienne” van Jacques Offenbach, uitgevoerd door de leden van het operettekoor Thalia bijgewoond. In één woord gezegd; fantastisch. De zang, de muziek van het Thalia ensemble, kostuums, decor en het verhaal, alles was mooi en in balans.

In oktober en november is er weer een concertreeks van Thalia. Kaartverkoop bij Marianne, kaarten genoeg.

Therapietrouw bij medicijnen en therapie

Therapietrouw bij medicijnen en therapie

De themabijeenkomsten door Marianne geregeld zijn altijd weer informatief en interessant. Deze keer is het onderwerp “therapietrouw van medicijnen en revalidatie bij reuma- en hartklachten”. De middag en avond werd georganiseerd door Harteraad (Adri Drubbel) in samenwerking met de VRA (Marianne Walma).

Om 14.00 uur ontvangst met koffie of thee en koek en daarbij weer oude bekenden ontmoeten.

De apothekeres van Reade, Renske, heeft onderzoek gedaan naar medicatietrouw bij reuma- en hartpatiënten. Dit is schrikken, 20% van de ondervraagden slikt niet trouw de medicijnen. Hierbij werden diverse oorzaken aangegeven nl. geldproblemen, moeite met het innemen van het medicijn, moeite met het openen van de verpakking, de hoeveelheid medicijnen en de tijden van inname. Geadviseerd wordt om in overleg te gaan met de arts en/of apotheker voor alternatieven. Oplossingen in overleg met de apotheker, bv doordrukstrips, of losse pilletjes in een flesje, weekkubus laten vullen door bv wijkverpleegkundige of een dag medicatie in een rol.

Tussendoor konden vragen aan Renske gesteld, waarbij het onderwerp van pijnstilling bij reuma goed werd uitgelegd.

Na de pauze kwam het onderwerp revalidatie aan de orde.

Bij zowel reuma- als hartpatiënten zijn er veel overeenkomsten. Van belang is, ondanks pijn of mentale problemen, stug doorgaan met oefenen met als doel om een terugval te voorkomen.

Na genoten te hebben van de tomaten groente soep, rijk belegde  broodjes, (karne)melk en een fruithapje kwam een totaal ander onderwerp aan bod.

Els, gekluisterd aan een hypermoderne rolstoel door de gevolgen van een spierziekte was, in de zaal gekomen met haar assistentiehond Peggy, een blonde Labrador. Els gaf inzage over het verloop van haar ziekteproces en liet haar hond af en toe staaltjes van haar inzet zien. Door een langdurige en intensieve training is de hond geleerd om allerlei “klussen” in huis te doen om haar bazin te helpen, bv met aan en uit kleden, naar bed gaan en nog vele andere dingen. Persoonlijk heb ik het hele programma niet kunnen zien omdat mijn eigen hond thuis op mij zat te wachten.

Nogmaals Marianne en Adri, bedankt voor deze gezellige en leerzame middag en avond, waarbij ik de nodige contacten met “lotgenoten” heb kunnen onderhouden. 

Arina

Bacterie in melk en rundvlees mogelijk trigger voor RA

Intensieve veeteelt en landbouwgif

Bacterie in melk en rundvlees gekoppeld aan reumatoïde artritis

Geplaatst door Eugène Mathijssen op 1 mrt 2018

Een bacteriestam die veel voorkomt in melk en rundvlees kan een trigger zijn voor het ontwikkelen van reumatoïde artritis bij mensen die een genetisch risico lopen. Onderzoekers van de University of Central Florida rapporteren als eersten deze connectie in een studie die recent is gepubliceerd in het tijdschrift Frontiers in Cellular and Infection Microbiology Journal.

Genetische aanleg
Het gaat om de bacteriestam Mycobacterium avium subspecies paratuberculosis – beter bekend als MAP – die al eerder in verband werd gebracht met de ziekte van Crohn. In de Verenigde Staten komt deze bacterie bij ongeveer de helft van de koeien voor. Het wordt verspreid naar de mens door de consumptie van o.a. melk en rundvlees. De ziekte van Crohn en reumatoïde artritis delen dezelfde genetische aanleg en worden behandeld met dezelfde afweer-onderdrukkende medicijnen.

Deze overeenkomsten waren voor de onderzoekers aanleiding om te kijken of MAP ook aan reumatoïde artritis gekoppeld kon worden.

Gecombineerde behandeling

Tijdens dit onderzoek werden klinische monsters van 100 patiënten met reumatoïde artritis geanalyseerd. Bijna 80 procent bleek een mutatie te hebben in het PTPN2/22-gen. Dit is dezelfde genetische mutatie die bij patiënten met de ziekte van Crohn wordt gevonden. Ruim 40 procent van de klinische monsters werd positief getest op MAP.

“Mensen die geboren zijn met deze genetische mutatie hebben een hoger risico op reumatoïde artritis wanneer ze melk of vlees consumeren van met MAP besmet vee. Daarom proberen we nu meer inzicht te krijgen in de rol van MAP bij de ontwikkeling van deze aandoening. Uiteindelijk moet dit leiden tot een gecombineerde behandeling om zowel ontstekingen als bacteriële infecties te bestrijden,” aldus één van de onderzoekers.



Monsanto maakt het bont!| 02/04/2018 | De Franse professor Séralini, die vroeger al aantoonde dat Round Up kanker veroorzaakt. Bij proefdieren. In het vervolg op eerder door hem uitgevoerde onderzoek heeft  Séralini een nieuwe studie naar glyfosaat opgestart.

Hij onderzocht de samenstelling van (glyfosaat)pesticiden, en kwam tot de conclusie dat de ‘formulants’, toegevoegde stoffen in herbiciden véél giftiger zijn dan glyfosaat zelf (POEA tot 3450 keer!). EN daarmee grote hoeveelheden zware metalen, zoals lood en arsenicum; ondanks verboden, maar ongeweten al decennialang over voedselgewassen gesproeid worden! Doodgezwegen door Monsanto allemaal verzwegen en dus nooit onderzocht.
De agrochemische industrie misleidde decennialang iedereen, inbegrepen wetenschappers en politici. Ondertussen is de toxiciteit wereldwijd verspreid in grond, lucht en water. 

Ondertussen heeft Monsanto ook AVAAZ.org gedagvaard. Avaaz is een online campagnenetwerk dat met petities de stem van gewone mensen wereldwijd laat doorklinken in belangrijke dossiers. 
De eisen van Monsanto wegen zwaar: de overdracht van alle dossiers, notities en (privé)mails die over hun bedrijf handelen. Inbegrepen alle namen en mailadressen van privépersonen die ooit een campagne tegen Monsanto ondertekenden! 
Dit voorspelt weinig goeds. Als Monsanto gelijk krijgt van de rechter is geen enkele tegenstander nog veilig voor hen!

Bronnen: Avaaz en Facebook
Geef een boodschap af aan Monsanto

“Minder regels, meer zorg”

Meer tijd en informatie voor de cliënt (Minder regels, meer zorg)

Bron: Wegwijs in de WMO 8 – Nieuwsbrief voor Zorgprofessionals/vrijwilligers dd 8 maart 2018

https://www.amsterdam.nl/zorgprofessionals/minder-regels-meer/

Aanbieders in de Wijkzorg registreren momenteel voor een deel zowel in hun eigen systeem, als in het centrale registratiesysteem RIS-Wijkzorg. Daarnaast hebben cliënten nog vrijwel geen digitale informatie over hun eigen (zorg)gegevens. Het doel van het programma is om de registratie te ontdubbelen voor de aanbieders, zodat zij meer tijd voor de cliënt  hebben. En om cliënten meer directe digitale inzage en regie te geven over hun eigen gegevens.

Het programma is in het kader van ‘Minder regels, meer zorg’, het gemeente brede streven om administratieve lasten in de zorg te verminderen. Met professionals, zorgaanbieders en cliëntorganisaties wordt in kaart gebracht  welke regels in Amsterdam het meest belemmerend zijn. Samen wordt gezocht naar oplossingen om de bureaucratie te verminderen. Een belangrijk onderdeel van het programma is dan ook, om samen kritisch te kijken naar welke informatie echt noodzakelijk is voor registratie, en welke ook niet.  Het is een samenwerking tussen SIGRA, Cliëntenbelang Amsterdam en de gemeente Amsterdam.

Stand van zaken

Van maart tot en met juni 2017 is er een verkenning geweest. In drie gespreksrondes tussen aanbieders, cliënten en de gemeente is toegewerkt naar een scenario voor registratie dat aansluit bij de gemeenschappelijke visie én praktisch en juridisch uitvoerbaar is. De resultaten leest u in Resultaten verkenning juni 2017.

In het najaar is een nulmeting gedaan onder aanbieders Wijkzorg. Vanaf september is een traject gestart om tot een programma van eisen te komen voor de registratie in de toekomst. In het najaar is de stuurgroep en klankbordgroep gestart. Voor de verslagen gebruik de link hierboven vermeld.  

Op de hoogte blijven

Neem een abonnement op de nieuwsbrief Wegwijs in de Wmo. Daarin wordt maandelijks bericht over de vorderingen en staan ook uitnodigingen voor bijeenkomsten.

Renny van Delden

Berichten van het bestuur

Van de voorzitter

Toen de diagnose bij mij werd gesteld, dat ik een “stent” bij mijn hart moest krijgen, ben ik hoopvol aan de behandeling begonnen. Het heeft echter anders uitgepakt. Na het plaatsen van de stent bleef ik kortademig en dat heeft geleid tot nader onderzoek. Op 23 april ben ik gedotterd, er was nog een vernauwing aangetroffen. Ik voel me nu iets beter.

Om deze reden heb de algemene leden vergadering niet kunnen bijwonen. Gelukkig was Gerdus in de gelegenheid om mij te vervangen. Dank daarvoor. Natuurlijk ben ik volledig op de hoogte gehouden over het verloop en de resultaten van deze vergadering. Mijn collega bestuursleden hebben een grote inzet getoond om de ALV in goede banen te leiden. Dank vanaf deze plaats zijn we zeker ook verschuldigd aan onze financiële man Martin.  
Ook heb ik de Besturendag van het Reumafonds gemist. Ik heb begrepen dat er een naamsverandering doorgevoerd wordt; Reumafonds wordt nu REUMA NEDERLAND. Hierbij hoort ook een nieuw logo, die in volgende  editie zal worden afgedrukt. Reuma Nederland gaat het onderzoek naar reumamedicijnen mede financieren maar ook de patiënten belangen vertegenwoordigen en mede financieren.                                                
In de nabije toekomst hoop ik mij weer meer te kunnen inzetten voor onze vereniging, de VRA.
Hans Beglinger


Van de penningmeester

We hebben tijdens de ALV van 05 april jongstleden van de leden, op advies van de kascontrolecommissie, weer decharge gekregen. Martin heeft tijdens de ALV de financiële administratie toegelicht middels een beamer, zodat iedereen goed kon zien waarover hij sprak. We zijn Martin zeer dankbaar dat hij de administratie voor de VRA “pro deo”  op een zeer deskundige en transparante wijze verzorgt.

We zijn bezig met het aanvragen bij het Reumafonds van bv. de lumpsum vergoeding en andere geldelijke toewijzingen. Er is dus veel werk aan de winkel!

De contributie voor het jaar 2018 druppelt nog steeds binnen, het had al binnen moeten zijn. Voorkom dat u bij een door de VRA georganiseerd uitje geweigerd wordt omdat u de contributie niet hebt voldaan of dat u geen VRA-Nieuws meer in de bus krijgt. Het is maar € 20,- per jaar, Bruin moet dat kunnen trekken. Hebt u nog geen automatische incasso formulier ingevuld en getekend? Regel dat snel, want het voorkomt veel administratief werk.

We zijn met 89 leden en aanhang naar de musical Annie M.G. Schmidt geweest. Het was een daverend succes. We hopen in het najaar nog een leuke voorstelling te realiseren. Mededelingen hierover volgen.
Marianna 


Van de secretaris

Allereerst wil ik een rectificatie memoreren over de overlijdensdatum van Frans van Houts, de juiste datum moet zijn 22 januari 2018. We hebben een goede ALV gehad, een paar zieken hebben we echter gemist maar zij hebben keurig hun schriftelijke volmacht opgestuurd. De aanwezigen kregen allemaal een voorjaarsbloemetje, narcissen in de knop, mee naar huis. Ze waren er content mee!

Na afloop was er weer een gezellige bingo onder leiding van ballenman Henk Nonnekes. Er waren mooie prijzen te winnen en zoals gewoonlijk ging iedereen met een prijsje naar huis.

Half maart 2018 werd ik benaderd door Herman Klein Tiessink van Cliëntenbelang met de vraag of ik iemand met reuma wist, die aan de ROC aan de Laan van Spartaan in Amsterdam, een gastcollege kon verzorgen. Het was voor volwassenen die al in “in de zorg” werkten. Op 20 maart 2018, het was “kort dag” en bij gebrek aan beter, heb ik zelf de gastcollege verzorgd. Het was een bijzondere ervaring en uitzonderlijk leuk om te doen. De docent (arts) was erg enthousiast en heeft mij gevraagd om nog eens een gastcollege te komen verzorgen. Nu ben ik ook nog docent en wat kan het leven toch mooi zijn, als je iets voor een ander kan betekenen. Het was juist in de collecteweek voor het Reumafonds, dus de studenten kregen van mij de meest geavanceerde collectebus, dus met pinpasmogelijkheid, onder de neus gedrukt. Ik had hierbij een goed “reumaverhaal” en de bus stroomde vol! Twee vliegen in één klap.

Verder hebben we weer mogelijkheden onderzocht voor een uitje, dat is gelukt. Op 24 mei 2018 gaan we naar Avifauna, rijden, varen, een vogelshow, eten, drinken en veel kletsen. Zie de aanmeldingsbrief.

De themadag, georganiseerd samen met Adri Drubbel van de HARTERAAD, was weer een succes. Jammer dat er zo weinig VRA-leden bij aanwezig waren.
Als sprekers hadden we een apotheker en een fysiotherapeute van Reade met als centrale thema; therapietrouw, d.w.z. trouw de voorgeschreven medicatie innemen en trouw de fysiotherapie volgen.
Als klap op de vuurpijl hadden we
Els met haar assistentiehond Peggy, een blonde Labrador. Het was fascinerend om te zien wat die hond allemaal kan en aanvoelt. De hond helpt de bazin bij aan- en uitkleden en nog vele andere karweitjes.
Els en Peggy 

In november 2018 willen we weer een themadag organiseren. Hopelijk komen jullie dan wel in groten getale, want het is voor jullie allemaal interessant!
Marianne


Van de redactie

Ook dit keer bulkt de redactie weer van goede items, gelukkig maar.                                                 
Tijdens de afgelopen jaarvergadering waren er opmerkingen dat bepaalde items te lang waren of dat ze niet voor iedereen even interessant zouden zijn. Daar hebben we iets op gevonden, nl. nu een extra lang item; “wat doet reuma met de patiënt maar meer nog met de partners, kinderen, vrienden en collegae.” Het is een indringend verhaal geworden, die niet in te korten is. Mocht het bij enkele mensen geen interesse opwekken, sla het artikel over en schrijf zelf een goede bijdrage voor het VRA-Nieuws. Over het algemeen waren de reacties op het VRA-Nieuws in zijn totaliteit meer dan positief. Het bestuur is daar blij mee. De redactie wil een mix van ontspanning en noodzakelijke kennis nastreven.
Er gebeurt erg veel in Reumaland en door veel mensen wordt hard en inventief gewerkt met de bedoeling om de ziekte reuma uit te roeien dan wel het leven voor de reumapatiënt zo aangenaam mogelijk te maken. Ook jullie vereniging, de VRA werkt daaraan hard mee. De agenda staat met plannen steeds boordevol. Lees het en maak er gebruik van. Het lotgenotenforum van Levenmetreuma.nl De individuele leden kunnen zelf ook veel doen om de gevolgen van hun reuma te verlichten. Het credo is; Kom in beweging. Zo mogelijk een half uur per dag intensief bewegen, bv stofzuigen of wandelen en op een gezonde manier in je voeding voorzien. Vele soorten van beweging zijn zelfs geestverruimend.

De redactie wenst jullie veel leesplezier.
Gerdus


 

x Shield Logo
This Site Is Protected By
The Shield →