Berichten - Vereniging van Reumapatiënten Amsterdam e.o.

Kerstviering 2024 +nieuwjaar

UITNODIGING

Woensdag 11 december 2024
van 13.00 tot 18.00 uur
De Zoete Inval
Haarlemmerstraatweg 183
2065 AE Haarlemmerliede

Wegens het enorme succes van vorig jaar gaan we dit jaar weer naar
“De Zoete Inval” in Haarlemmerliede.
Om 13:00 uur wordt u ontvangen met een kopje koffie met gebak.
Om 15.00 uur begint het diner en wordt de soep uitgeserveerd.

Net als ieder jaar houden we ook een ‘Tombola’ met mooie prijzen, waarvoor u lootjes kunt kopen voor € 0.50 per stuk.(11 voor € 5.00)
De tombola is van 13.30 tot 15.00 uur.

De kosten zijn, inclusief 2 drankjes, voor leden € 30,00 en voor begeleiders € 35,00.

Als u met het openbaar vervoer komt, kunt u van station Haarlemmerliede (bij IKEA) opgehaald worden door Gerdus. U dient wel op het formulier te vermelden dat u opgehaald wilt worden. Bel wel even met Marianne 06-20436050

Deelnamekosten aub vóór 3 december overmaken op:
NL95INGB 0004446439 ten name van
Vereniging van Reumapatiënten Amsterdam e.o.

Pas als u betaald heeft, wordt u definitief op de lijst geplaatst.
Aanmelden a.u.b. vóór 5 december (zie aanmeldingsformulier)
Informatie: Marianne Walma 06-20436050.

Op woensdag 08januari 2025 van 15.00 tot 18.00 uur houdt de Vereniging van Reumapatiënten Amsterdam e.o. (VRA) haar jaarlijkse nieuwjaarsreceptie voor haar leden met partners.
Natuurlijk doen we dit onder het genot van een drankje en oliebollen.

Het bestuur van de VRA hoopt U in groten getale te verwelkomen in het personeelsrestaurant van Reade.

Afbouwen van biologicals

Afbouwen van biologicals vaak mogelijk

Hoe kunnen de verschillende biologische reuma-remmers, zoals rituximab, zo efficiënt mogelijk worden ingezet voor de behandeling van reumatoïde artritis? Dat onderzocht Dr. Nathan den Broeder,

Dr. Nathan den Broeder is verbonden aan de Sint Maartenskliniek in Nijmegen en is in de voetsporen van zijn vader Alfons gevolgd.

Biologische reuma-remmers zijn effectief, maar ze zijn duur en kunnen bijwerkingen geven. Een derde van de naar schatting 90.000 patiënten met reumatische artritis krijgen door hun behandelende reumatoloog een biological, een TNF-remmer, voorgeschreven.

Uit het proefschrift blijkt dat het stapsgewijs afbouwen van TNF-remmers een goede manier is om de kosten van de behandeling omlaag te brengen, zonder dat dit ten koste gaat van de patiënt.
Gebruikers van TNF-remmers hebben meestal weinig last van bijwerkingen. Het risico op infecties is wat verhoogd en mensen kunnen een reactie krijgen op de plek van de prik.
Daarom worden deze biologicals vaak in een hogere dosis op de markt gebracht zodat iedereen er baat bij heeft. Dat kan met methotrexaat niet, vanwege de bijwerkingen die een hoge dosering kan veroorzaken. Maar dat betekent dat veel mensen starten met een te hoge dosis van hun TNF-remmer.
Dat is een bewuste keuze want de reumatologen willen de ziekte zo snel mogelijk tot rust brengen. Als dat is bereikt en patiënten blijven langere tijd stabiel, start het afbouwen tot de minimale dosis die de patiënten nodig hebben voor een rustige ziekte.

#reumamagazine

Toekomst zonder prothese?

Toekomst zonder prothese?

Al decennia wordt gezocht naar een medicijn dat artrose kan voorkomen of tot staan kan brengen. Maar wat in het laboratorium werkt, werkt nog niet in de praktijk.
Dr. Simon Mastbergen vertelt over zijn onderzoek en meent veelbelovende trials te zien.

Bij een knieprothese operatie worden versleten kraakbeen en een laagje onderliggend bot uit de knie genomen zodat de prothese kan worden geplaatst. Dit restweefsel verdwijnt vervolgens in een speciale prullenbak en wordt elders vernietigd met al het andere speciale ziekenhuisafval. Dat restweefsel heeft tenslotte toch geen doel meer, tenminste dat zou je zeggen. Recent is ViaSana (kliniek in Mill) een samenwerking aangegaan met dr. Simon Mastbergen van het UMC Utrecht om toch iets met dat restweefsel te doen.

Onderzoekslijnen
Dr. Simon Mastbergen is universitair hoofddocent bij de afdeling Reumatologie & Klinische Immunologie van het UMC Utrecht. Daarnaast is hij verbonden aan het Regenerative Medicine Centre Utrecht waar hij zich volledig focust op onderzoek naar artrose. “Ik en mijn team houden ons binnen dit thema bezig met drie verschillende onderzoekslijnen: één onderzoekt de oorzaken en progressie van artrose, de andere twee onderzoeken de effecten van pijnstillers en gewrichtsdistractie op artrose.

Kniedistractie is een relatief nieuwe behandeling van artrose van de knie. Het kniegewricht wordt gedurende ongeveer zes weken een stukje ‘uit elkaar getrokken’.
Het doel is om het kraakbeen te herstellen om zo artroseklachten langdurig te verminderen om zo mogelijk een knieprothese te voorkomen.
Om goed onderzoek te doen, hebben we kraakbeen nodig dat onderhevig is aan artrose. ViaSana Clinic verzamelt voor ons het restweefsel van patiënten zodat wij er onderzoek mee kunnen doen.”

Geen protheses meer
Dr. Mastbergen licht toe: “Mijn droom is om mensen met artrose te kunnen helpen zonder dat ze een prothese nodig hebben. Zo’n operatie geeft goede resultaten, maar het is natuurlijk beter om artrose te genezen of te voorkomen. Maar goed, voordat we zover zijn, ben ik waarschijnlijk nog eens twintig jaar verder. Als we in de tussentijd een beter begrip krijgen van wat artrose is en mensen die nog niet toe zijn aan een prothese, op andere manieren kunnen helpen, dan is in ieder geval al een deel van mijn droom verwezenlijkt.”

Bent u onder behandeling voor knie artrose, ga dan in gesprek met de reumatoloog over wat de mogelijke alternatieve behandelingen zijn. Het aanbrengen van knieprotheses is lang niet altijd succesvol, zoals menigeen dit kan beamen.

nieuwe directeur Cliëntenbelang

Lindy van Vliet, nieuwe directeur Cliëntenbelang

Op 1 oktober is Lindy van Vliet als de nieuwe directeur – bestuurder van Cliëntenbelang Amsterdam begonnen. Zij volgde hiermee Deborah Lauria op, die na 7 jaar afscheid heeft genomen van Cliëntenbelang Amsterdam.
Lindy van Vliet zet zich al haar hele loopbaan in voor een meer duurzame en inclusieve samenleving, tot nu toe voornamelijk in lage inkomens landen in Azië, Afrika en Latijns -Amerika.
De toenemende ongelijkheid in Nederland deed haar bewust kiezen om zich dichterbij huis hard te maken voor het welzijn van de meest kwetsbaren.

Erken Fibromyalgie

Nathalie Kramer – Erken Fibromyalgie!

De 2e Kamer in Den Haag sprak op 30 september 2021 met groot respect over het burgerinitiatief van Natalie Kramer voor de erkenning van fibromyalgie. De fibromyalgie vertoont grote overeenkomsten met kwalen als chr. Lyme, chr. Q koorts, ME/CVS en chronische whiplash. Reumatologen en huisartsen gebruiken de diagnose fibromyalgie nauwelijks meer, men spreekt liever van chronisch gegeneraliseerd pijnsyndroom.

Fibromyalgie is een aandoening die langdurige (chronische) pijn in je spieren en bindweefsel geeft. Daarnaast kan je last hebben van stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Mensen (naar schatting 340.000! in Nederland) noemen hun aandoening ook wel weke delen reuma of fibro.

Nathalie Kramer

Natalie is al jaren aan het knokken voor erkenning van fibromyalgie. Eind september 2021 had ze het voor elkaar: het door haar ingediende burgerinitiatief ‘Erken fibromyalgie’’’ leidde tot politieke acties.

Fibromyalgie leek eindelijk op de politieke agenda te staan. Meer dan twee jaar later is Natalie Penterman-Kramer (28) diep teleurgesteld. Zeg maar gefrustreerd. Niet alleen gebeurt er weinig of niets, ook wordt ze, ondanks alle beloften van meerdere politieke instanties, niet op de hoogte gehouden van de stand van zaken. “Vaak kom ik daar alleen achter als ik er zelf naar google op internet.”

Onderzoekers gissen naar de oorzaak van fibromyalgie en hebben de volgende suggesties

• Misschien heeft fibromyalgie te maken met hoe je hersenen je spieren aansturen. Normaal gesproken sturen de hersenen je spieren aan samen met bepaalde hormonen. Dat zijn stofjes die regelen dat je lichaam allerlei dingen kan doen. Het zou kunnen dat deze samenwerking tussen je spieren en hormonen niet goed werkt als je fibromyalgie hebt. Ze weten niet of dat een oorzaak of een gevolg is van fibromyalgie.

• Een andere theorie is dat het iets te maken heeft met hoe je prikkels uit de buitenwereld filtert. Dit filter zou bij mensen met fibromyalgie niet goed werken.

• Mensen met fibromyalgie verwerken pijnprikkels misschien anders dan mensen zonder fibromyalgie.

Bingo

In 2025 willen we weer bingo middagen organiseren in de kantine van Reade, aanvang steeds half 3 tot ca. 5 uur.
We hopen op een grote opkomst.
En neem vriendinnen of goede buren mee.
Prijs: €7,50 p.p. en drie rondes.

Zegt het voort en maak reclame onder bingo liefhebbers.
Meer zielen! Dan meer vreugde, teleurstelling en jaloezie!