Het leven en lijden met Reuma
Ik heb lang gedacht; ik zou eens over mijn vrouw Sue, die ernstig reuma heeft, een levensverhaal / gezins- geschiedenis moeten schrijven. Het begon veertig jaar geleden zo.
Onze twee zonen Nicolaas en Sebastiaan, werden gezond geboren en groeiden op als gezonde en fijne kinderen. Met moeder en kinderen, en vader ging het allemaal goed.
Sue kreeg echter in die tijd aan de rechterwijsvinger een verdikking en de vinger werd pijnlijk. Niet wetende wat de oorzaak was, zijn we naar onze huisarts gegaan en werden we doorgestuurd naar het Jan van Breemen Instituut. (JBI)
Dokter S. heeft eerst bloed laten afnemen en we moesten terugkomen voor de uitslag. Hij vertelde de uitslag. Sue had al het vermoeden van reumatoïde artritis. (RA) en dit werd bewaarheid door het onderzoek. RA is een ontsteking in de gewrichten die tot blijvend beschadiging aan de gewrichten kan leiden. Toen ons de uitslag werd verteld, keken we elkaar aan en we gingen naar huis. We hebben met elkaar heel wat gepraat. We werden “kind in huis” in Reade.
We woonden op 1 hoog in Amsterdam. Dat werd steeds bezwaarlijker dagelijks de trap op te komen. We moesten verhuizen en gingen naar Nieuwendam, een eengezinswoning. Er was een trap naar boven maar we kregen een traplift en dat ging beter. Het was wel een vooruitgang maar niet voldoende. Toch hebben we heel wat jaren daar fijn gewoond maar de reuma werd steeds erger. We kregen huishoudelijk hulp zodat het gezin draaiende gehouden kon worden. Het ging iets beter maar de pijn verergerde.
We kregen weer een afspraak in het JBI en later kreeg ze een medicijn kuur. Dat was een dag kuur in het reuma centrum. Dit deed Sue goed. We kregen in het JBI veel informatie over deze behandelmethode.
Bij de Gemeenschappelijke Medische Dienst (g.m.d). hadden we een vast contactpersoon, dhr. B.
Op een gegeven moment kwam dhr. B. en een arts van de g.m d. De arts heeft Sue onderzocht. Dit gebeurde juist in een periode dat het met Sue heel slecht ging.
Sue kreeg een scootmobiel toegewezen en we kregen een schuurtje voor de scootmobiel. Ook werden de kranen in het huis aangepast, geschikt gemaakt voor reumahanden en er werd een intercom aangelegd naar de voordeur. Dhr. Bijl heeft, toen het noodzakelijk werd, voor Sue een traplift laten plaatsen. We waren hier heel blij mee.
Maar het proces van de reuma ging maar verder. Sue moest naar een afspraak met dokter L. voor haar handen. Na onderzoek zei dokter L. dat de vingerbotjes waren aangevreten door de reuma. In de Boerhavekliniek werd Sue geholpen, werden de vingers schoongemaakt en werden de gewrichten vervangen. De operatie was geslaagd.
Daarna kreeg Sue last van haar heupen. Met deze klacht kwam ze bij dokter O.. Aan de hand van de foto’s zei de arts; het is logisch dat je pijn hebt, want je loopt bot op bot. Er werd een afspraak gemaakt in het Slotervaart. Het ziekenhuis in voor een nieuwe heup. De heup bleef erg pijnlijk.
Dat was een lichtpuntje en daarna werd het weer donker. Maar we moesten wel door. De knie van Sue werd steeds slechter, het lopen ging heel moeilijk en pijnlijk. We gingen weer naar dokter O. en die zei dat een nieuwe knie voor Sue beter zou zijn, Sue kon tenslotte niet meer lopen. Ik had altijd de rolstoel achter in de auto.
Maar er is weer een operatie in de lucht, dat is de voet en daarna de enkel dat duurt 3 maanden dan leren lopen en de therapie is erg pijnlijk. Op 06-02-1991 werd de knie geopereerd en dat was pijnlijk. De voetoperatie moet ook erg zwaar zijn. We moeten met de dokter praten, de handen moeten ook nog, en we moeten naar het handenteam We staan wel op de lijst voor een invalidewoning. We hebben besloten om een zogenaamde Fokus woning te nemen.
Sue is naar dokter O. geweest en hij zei dat eerst de voet geholpen moest worden, 6 weken lig gips en daarna 6 weken loopgips, dat was een lange weg te gaan. We gingen op vakantie en toen we terugkwamen moest Sue naar de Boerhave Kliniek voor de gewrichten van haar hand.
De reuma ging maar verder, houdt het dan nooit op? Maar we mogen niet in de put zitten dus gewoon door gaan. Sue was heel ziek, twee hele dagen braken, het was een pijnlijke operatie. De voet moest gebroken worden tijdens de operatie waarna het in de goede stand werd gezet.
6 weken lig gips en 6 weken loopgips en therapie, alles ging goed en Sue kwam gauw weer thuis. Ik hou van Sue en je kan haar alleen maar begeleiden en voor haar zorgen, verder kan je er niets aan doen. Het was heerlijk om thuis te zijn en je voelt je dan direct al stukken beter.
Nu ben ik aan de beurt als verzorgende echtgenoot. Ik ging naar mijn werk als slager en deed mijn ding. Op een dag kwam mijn baas bij mij en zei; Jos, hoe gaat het met Sue. Oh, dat gaat goed, maar met mij gaat het niet. Ik hang op een dun draadje en als dat knapt dan ben ik niets meer.
Mijn hoofd klopte en klopte, ik werd er gek van, ik was zo moe. Ik kon zo niet verder, als ik me snij dan ben ik de klos. Als ik even ging zitten en een bakkie koffie nam, hielp het mij niet. Ik ben naar huis gegaan, maar eerst naar de huisarts. Die zei dat ik overspannen was en ik moest rust houden en veel slapen.
Ik ben blij dat ik niet in de put gevallen ben, in een depressie geraakt ben.
Na een maand ben ik weer naar het werk gegaan, het voelde een stuk beter. Met mij ging het langzaam beter, je eigen in de gaten houden, vooral je hoofd.
Nog 14 dagen dan gaat het gips er af, dus we moeten nog even door zetten. De andere knie ging steeds meer achteruit, ze zou weer onder het mes moeten, maar zo ver was het nog niet. Vele operaties zijn nog gevolgd.
Maar Sue en ik houden van elkaar en zo kunnen we de pijn delen en kunnen we verder in het leven.
Mensen denken er veel te licht over als je zwaar reuma hebt. Het leven is dan heel anders. Maar dit is de realiteit en heel zwaar, zeker ook voor de familie als mantelzorgers.
w.g. G.(Jos) E. (geanonimiseerd)
